skizofrénia élet

Dani 25 éves, végzős, diplomavédésre készülő egyetemi hallgató volt, amikor az első tünetek jelentkeztek. A munkába és a tanulásba is belevetette magát, diákújságot alapított, alig aludt. Pár hét leforgása alatt különös érzéseket, és általa valósnak vélt eseményeket tapasztalt meg. Csodás egységélményt élt át, spirituális jellegű víziói voltak, és mindenben a színtiszta szeretetet érezte. Úgy gondolta, hogy a földönkívüliek vették fel vele a kapcsolatot, és arra biztatják, hogy ossza meg az emberekkel a velük kapcsolatos tudását. Dani így is tett, ami diplomavédés közben azért nagyon furcsán hatott. De innentől meséljen ő.

„Az évek alatt gondosan felépített diplomamunkám helyett arról tartottam előadást, hogy a földönkívüliek hogyan irányítják a gondolatainkat és érzelmeinket. A vizsgámra számos professzor és diák is meghívást kapott, így a közönség kezdetben poénos felvezetőnek vélte eszmefuttatásomat, majd negyedóra múltán ráeszméltek, hogy valami nincs rendben velem, s a védésemet megszakították. Emberpróbáló időszak következett az életemben. Egyik napról a másikra a mentális betegségek világában találtam magam, viszont fél év elteltével az apró lépések taktikáját alkalmazva sikeres államvizsgát tettem, így a betegségem ellenére végül sikerült lediplomáznom.

Milyen volt ezt átélni, segített, hogy lett neve az állapotnak?

Sajnos a szkizofrénia (az orvosi nyelvben az sz-es alak az elterjedt, de mindkét változat helyes – a szerk.) velejárója, hogy főleg a kezdeti szakaszában a páciensnek egyáltalán nincs betegségtudata, ez pedig alapvetően megnehezíti a kezelést. A szakma azt a pillanatot, amikor az ember önmaga előtt elismeri, mivel is küzd, betegségbelátásnak nevezi. Az én esetemben ehhez közel tíz év kellett, eközben viszont végig együttműködtem a családommal és az orvosaimmal, és szedtem a gyógyszereimet. A diagnózisom kezdettől a szkizofrénia egy típusa volt, azonban a betegségem végleges neve pár év elteltével kristályosodott ki: szkizoaffektív pszichózis. A tünetek rendkívül szerteágazóak, esetemben a hallucinációk, pánik, paranoia, depresszió, bipolaritás és kiégés is szerepelnek a repertoárban. Így nem csoda, ha időre van szükség a végleges diagnózis felállításához. A kezelés szempontjából segítség a pontos megnevezés, érzelmi szempontból azonban kezdetben megbélyegezve éreztem magam. Úgy gondoltam a betegségemre, mint egy akadályra, hiszen nem élhettem olyan életet, amilyet szerettem volna. A betegségbelátásom kialakulása után tudtam elkezdeni építkezni, amikor önmagam előtt is beismertem, hogy szeretnék változtatni a helyzetemen, és megtenni mindent a lelki egyensúlyom eléréséért. 

Hogyan befolyásolták a tünetek az életedet?

A betegség kezdetén olyan érzés volt, mintha darabjaira hullott volna az egész életem. Elveszítettem önmagam, a kapcsolatom a külvilággal, a mentális egészségemet, a munkámat, az egzisztenciámat… Aztán ahogyan egymást követték a pszichotikus epizódok, vagyis a lelki mélypontok, egyre többet tudtunk meg erről a betegségről. Feleségem és múzsám, Kulcsár Teodóra, Dórikám már beteg emberként ismert meg. Az élet ajándékaként éltem meg, hogy úgy fogadott el, ahogy vagyok. Tudom, nem véletlen, hogy Teodóra jelentése: Isten ajándéka. Egyébként a mindennapok többnyire egyensúlyban telnek már jó néhány éve. Azt hiszem, kimondhatom, hogy megtanultunk együtt élni ezzel a betegséggel, már nem ural engem, hanem én lehetek az életem kapitánya. Ez persze nem azt jelenti, hogy nincsenek nehezebb napok az életemben. Vannak olyan időszakok, amikor maga a puszta létezés is kihívást jelent.

Milyen terápiák segítenek?

Nem egyszerű feldolgozni azt, hogy más ember vagyok, mint a betegségem kitörése előtt. Hosszú évekbe telt ezt magamban letisztáznom. Azóta folyamatos, hatékony gyógyszeres terápiát kapok. Gyakran egészen hosszú ideig egyensúlyban maradok, ilyenkor a külvilágból nem is gondolná senki, milyen betegséggel élek. Folyamatosan dolgozom, úgy érzem, aktív és hasznos tagja vagyok a társadalomnak. A pszichoterápia segít az önbecsülésem helyreállításában és a traumák feldolgozásában. Mindezért nagyon hálás vagyok családomnak, barátaimnak, orvosaimnak, segítőimnek és a velük közösen kiérlelt megküzdési stratégiáknak.

Komplex rendszert építettünk fel az elmúlt közel húsz év során, amelyről bővebben két könyvünkben is olvashatnak az érintettek. Sőt, második könyvünk a társadalom egészét célozza meg, és regény formájában enged bepillantást a szkizofrénia világába. Kis ízelítőül megemlíteném, hogy fontos szerepet játszik az életemben a tudatos életmód, amelynek középpontjában nem a másoknak való megfelelés, hanem elsősorban a lelki egyensúlyom megtartása áll, a saját valós igényeim és céljaim mentén. A másik fontos kapaszkodóm az apró lépések taktikája, amely számomra az életem minden területén bizonyított.

Hogy képzeled el a jövőt a betegség kezelése szempontjából? Milyen terveid vannak?

Rendkívül hálás vagyok az orvostudománynak, hogy szabad emberként élhetem a mindennapjaimat ezzel a betegséggel együtt. Ezúton is szeretném megköszönni orvosaim, segítőim és barátaim, elsősorban azonban feleségem által adott támogató hátteret. Ugyanakkor nagy álmom, hogy egyszer az orvostudomány annyit lép előre, hogy megalkotják azt a csodaszert vagy módszertant, amely segítségével meggyógyulhatok. Elfogadom a diagnózisomat, ugyanakkor bízom benne, hogy hosszú távon az elsők között leszek, aki felépül ebből a rettegett betegségből.

Fel tudtad venni a kapcsolatot sorstársakkal? Hogy látod a magyar skizofrén betegek helyzetét?

Idén pontosan hat éve, hogy feleségemmel és segítőinkkel támogató missziót indítottunk. Előadás-sorozatainkkal, író-olvasó találkozóinkkal körbejártuk szinte az egész országot. A magyar sorstársakkal való találkozásokból, olvasói visszajelzésekből kiderül, mennyire nagy segítségnek tartják, hogy ki mertünk állni ország-világ elé, ezáltal közvetítjük feléjük, hogy nincsenek egyedül! Hogy lehetséges megbirkózni ezzel a komoly betegséggel, elérni az egyensúlyt és nyugodtan élni. Sajnos sokan vannak, akik egyedül kénytelenek szembenézni a kihívásokkal, nekik az orvosok, sorstársi segítő csoportok vagy a pszichoterápia tud segíteni. Másoknak a család és a barátok adnak segítő hátteret. Jómagam a szerencsésebbek közé sorolom magamat, mert úgy érzem, sikerült az egész közösség számára előnyt kovácsolnunk betegségemből.

Könyveinken és előadásainkon keresztül tudjuk segíteni a mentális betegségekkel és kihívásokkal élők közösségét, ezáltal én magam is gyógyulok. Ugyanakkor mindig összeszorul a szívem, ha a sorstársaimra gondolok, akik közel százezren vannak ma Magyarországon. Van, aki vezérigazgatói székben ül, más a kisboltban siet a segítségünkre, valaki pedig az utcán tengeti életét, mert nem talált támogató közeget. Soha nem tudhatjuk, ki szenved mentális betegségben, ezért szeretnénk felhívni a figyelmet az elfogadásra, megértésre és toleranciára. Számunkra is az olvasóinktól érkező visszajelzések adnak erőt a segítői missziónk folytatásához.

Hogy ismerted meg Dórit? Mennyiben volt más az ismerkedésetek a diagnózis miatt?

Részemről első látásra szerelemmel indult a kapcsolatunk. Meghatározó élmény volt számomra, hogy Dóri olyannak fogadott el, amilyen vagyok, mint említettem, már beteg emberként ismert meg. Az első randevúink egyikén elmeséltem neki, hogy skizofréniával élek. Őszinteséggel és feltétel nélküli szeretettel szembesültem. Idén már 17 éve vagyunk együtt boldogok, pedig több pszichotikus epizódon, mélyponton is átestem, átestünk. A gyermekáldás számunkra sajnos nem adatott meg, viszont könyveink és előadásaink sok-sok ember életét teszik élhetőbbé.

Dóri, te hogy emlékszel vissza erre?

Amikor megismertem Danit, teljes természetességgel, őszintén beszélt nekem a betegségéről. Intelligens, mindenkin segítő, szeretetet sugárzó, kedves lénye teljesen elvarázsolt. Nem ismerek hozzá hasonlóan érzelemgazdag, nagylelkű embert. Nem volt kétségem afelől sem, hogy a bajban és nehézségekben is mellette a helyem.

Sokat mesélt nekem a betegségéről, a kórházról, a félelmeiről. Akkoriban még semmiféle tapasztalat nem volt a tarsolyomban a mentális betegségekkel kapcsolatban, viszont tudtam, hogy a betegség ismét előtörhet. Sajnos egy éven belül be is következett a rémálmom, illetve annál még sokkal kínzóbb és félelmetesebb volt, mint azt képzeltem Dani beszámolói alapján. Hetekig tartó álmatlanság, felfokozott agyműködés, üldözéses téveszmék, hallucinációk kínozták Danit. Még az apró rezdüléseit is figyeltem, az volt a célom, hogy mielőbb visszatérjen hozzám az általa felépített világból. Óvtam, védtem, mint a Kis herceg a rózsáját, s mintha egy külön kis bolygón éltünk volna mi ketten.

Milyen nehézségekkel kellett szembenéznetek, és hogyan oldottátok meg őket?

Minden nap, minden óra tartogatott meglepetést, újabb kihívást, s mi csak vívtuk a sokszor szélmalomharcnak tűnő küzdelmünket a betegséggel. Minden összeomlott, minden bizonytalanná vált. Fogalmam sem volt, meddig tart a pszichotikus állapot, hogy vajon ugyanolyan emberként kapom-e vissza Danit, ahogy megismertem. S hogy egyáltalán visszatér-e hozzám, vagy örökre a mi kis bolygónkon maradunk, elszigetelve a külvilágtól? Egyet tudtam csak biztosan: szeretem őt, és bármit megteszek, hogy visszahozzam a valóságba. Szép lassan rájöttem, hogy meg kell ismernem azt az olykor mennyeien csodás, olykor pokolian rémisztő világot, amit Dani elméje teremt a pszichotikus epizódok alkalmával. A betegség megismerése, a sok beszélgetés, a bepillantás Dani számomra ismeretlen világába lassan megszelídítette a kezdetben félelmetes diagnózist. Jól bevált praktikákat gyűjtöttünk, saját módszertant építettünk fel. Az orvosi segítség, a gyógyszerek mellett az elfogadó környezet is alapvető nálunk.

A tudatos életmód kialakítása, a rendszeresség, a mozgás kulcsfontosságú lett a mindennapjainkban. Dani a pszichotikus epizódok ellenére folyamatosan dolgozik, ír, blogot vezet, és a traumákata festészet gyógyító erejével próbálja feldolgozni. Legfőbb célunk, hogy saját tapasztalatainkkal segítsünk a sorstársaknak, hozzátartozóknak, s hogy felhívjuk a figyelmet a skizofrénia figyelmeztető jeleinek korai felismerésére, és könyveinkkel, előadásainkkal fellépjünk a mentális betegek megbélyegzése ellen.