Az autizmussal élő emberek boldogulása sokkal inkább tőlünk függ, mint tőlük

2008 óta, az ENSZ kezdeményezésére tartják meg világszerte az autizmus világnapját. A rendezvénysorozat célja, hogy különböző akciókkal, előadásokkal, ismeretterjesztéssel ráirányítsák a figyelmet erre a Magyarországon is sok ezer gyereket és felnőttet érintő, leírhatatlanul sokszínű állapotra.

„Autizmus spektrumzavar az elnevezése annak az állapotnak, amelyre a kommunikáció és a társas kölcsönösség, valamint a rugalmas gondolkodás és viselkedésszervezés sajátos fejlődése jellemző. Valójában ennél sokkal többről van szó: a világ felfedezésének, megértésének, és a hozzá való kapcsolódásnak komplex sajátosságairól. Szerencsére mára egyre nagyobb teret nyer az a szemlélet, hogy az autizmust az egyénre jellemző állapotként, nem pedig zavarként, betegségként közelítjük meg, ami jóval közelebb vihet a jelenség megértéséhez” – tudtuk meg Kollárovics Nóra pszichiátertől, akivel a 2019-es világnap kapcsán készítettünk interjút.  A világnap alkalmából idén pedagógusokat, szülőket és autizmussal élőket kértünk meg arra, hogy néhány gondolattal üzenjenek a többségi társadalomnak. Mondják el azt, amit a legfontosabbnak tartanak az autizmus spektrumzavarral kapcsolatban, ami a leginkább foglalkoztatja, ami örömmel tölti el őket, de meséljenek a nehézségeikről és az egymáshoz közelítés lehetséges útjairól is. 22 fontos üzenet következik az autizmus világnapja alkalmából. 

Spektrum „Az első és legalapvetőbb tény az autizmus spektrum jellege. A két véglet – az önálló életvitelre képtelen, nem beszélő, esetleg társult intellektuális képességzavarral élő személy és a zseniálisan intelligens, jól beszélő egyetemi professzor – között az erősségek és nehézségek millió árnyalata és kombinációja megjelenik.” 

Sors „Megfigyelsz, diagnosztizáltatsz, ölelsz, kétségbeesel, simogatsz, sírsz, felszabadulsz, fejlesztetsz, és rájössz, hogy feladatot és lehetőséget kaptál az élettől: egy önnön zárt világában létező, a külvilágára »innen nézve« sokszor irracionális módon reagáló csodalény válik sorsoddá.”

Küzdelem „Sokszor megkaptam – boltban, játszótéren, utcán –, hogy neveletlen. Miközben a viselkedésének semmi köze a neveléshez. Sőt, ő is folyamatosan küzd, csak sokszor képtelen megállni, hogy ne fogja meg, ne borítsa ki, ne vegye el a dolgokat.” 

Empátia „Szeretném, ha az emberek tudnák, hogy az autisták is képesek az empátiára, még ha időnként nehezebben is azonosítják és fejezik ki az érzéseiket.”

Nehéz „Fontos tudni, hogy neki pont olyan nehéz veled élnie, mint neked vele. Sőt neki talán nehezebb.”

Nem betegség „Az autizmus nem betegség, nem lehet és nem is kell gyógyítani; élethosszig tartó állapotról beszélünk, másfajta gondolkodásmódról, ami nem szükségszerűen rosszabb, mint amit a tipikus fejlődésű emberektől megszoktunk.”

Képesség „Mindig ez az első kérdés, amikor az autizmus szóba kerül: hogy van-e különleges képessége. A fiamnak például nincs. Van, amiben jobb mint az átlag, de fontos üzenet szerintem, hogy nem minden autista Esőember vagy Steve Jobs.”

Félreértés „Nincs két egyforma autista személy. Általában valamelyik készségben egészen biztosan nehézségekkel küzdenek, aminek a szintjét ránézésre ritkán lehet megállapítani. Ez időnként félreértésekhez vezethet, vagy azt sugallhatja, hogy az illető »lusta«, »figyelmetlen«, esetleg »udvariatlan«, pedig csupán arról van szó, hogy az adott területen kevésbé fejlett.”

Társadalom „Az, hogy egy autizmussal élő ember boldogul-e a társadalmunkban, sokkal inkább a társadalmunktól függ, mint tőle.”

Olyankor ne akarj „Ha gondolkodom, akkor hallgatok és befelé fordulok. Olyankor ne akarj velem beszélgetni, nem fog menni.”

Olyankor ne akarj!
Olyankor ne akarj!KatarzynaBialasiewicz / Getty Images Hungary

Előítélet Sok időbe telt, míg el tudtam engedni a kényszert, hogy megmagyarázzam a villamoson félhangosan sutyorgó néniknek, hogy nem, a gyerekemet nem farkasok nevelték... de felszabadító volt eljutni ide.”

Egyenlő S zükségleteink, nehézségeink, erőforrásaink, érdeklődésünk, szokásaink mind-mind eltérőek lehetnek, ami mindettől függetlenül, alapvetően közös bennünk, az az emberi bánásmódhoz, a méltóságunkhoz való jogunk."

Öröm „Az örömszárnyalások átsegítenek a keservpercek borzasztó mély invazív nehézségein és szomorúságain.”

Segítség „M inden autizmussal elő személynek szüksége van a képességeihez, egyéni sajátosságaihoz alkalmazkodó megsegítésre meg akkor is, ha látszólag jól boldogul az életben. S zámos kihívást jelentő viselkedés vagy egyéb nehézség megszűnik akkor, ha ezek a személyre szabott feltételek teljesülnek.

Érzés „Az autista gyerek fejében sokszor meg sem fordul, hogy adott szituációra a másik ember másképp reagál, mint ő, hogy mások másképp éreznek.” 

Hullámvasút „Máshova helyeződik az ingerküszöböd. Megélheted, ahogy tizenévesen is elemi erővel tör elő belőle a testrepdesős zsigeri öröm, és akkor boldog vagy. Ugyanakkor nyugodtnak kell maradnod, ha elementáris düh miatt tárgyak vagy társak, testvérek, szülők épsége kerül veszélybe.”

Düh „A szinte tökéletes memória inkább nehézség, mert pontosan felidézhetővé teszi a 10 évvel ezelőtti sérelmeket, és így a düh/elkeseredettség is ugyanazon a szinten marad.”

Barátság „A fiam nem érti jól az emberek közötti viszonyokat, azok változásait, és bár minden vágya egy igazi barát, ez még nem adatott meg neki soha.”

Nem látszik „Elsőre nem könnyű felismerni, hogy valaki autista, kívülről ez ugyanis nem látszik. De szülőként érezzük, hogy sokkal türelmesebbnek, elfogadóbbnak és nyitottabbnak kell lennünk.”

Gazdagság „Bámulatos, hogy milyen részletességgel és élességgel képes a gyerekem látni a világot, és teljesen máshogy megfigyelni dolgokat: tárgyakat, helyzeteket, embereket. Ez egy olyan gazdagság, amit képes átadni, ha van rá nyitottság.” 

Jó lenne Olyan jó lenne, ha ahelyett, hogy a mindennapokban folyton konstatáljuk, megítéljük, megszakértjük és természetesen jobban tudjuk - egyszerűen csak megtanulnánk emberi minőségben együtt lenni.

Kérdezz! „Egy ideális világban tabusítás helyett erről is lehet beszélni. Az ideális világnak ezt a részét bármikor felépíthetjük: egy kérdéssel indul az egész.” 

Köszönjük Andi, Nóra, Zita, Andrea, Marcsi, Nóra, Kriszta, Zsuzsanna, Zsófi, Nóra, Csilla és Szilvi üzeneteit!

Oszd meg másokkal is!
Mustra