A nyár azóta őszbe fordult, a pelyhes kis fejen egyre vastagabb, sűrűbb a sötét haj. Marcsi gyógyul. Idén kora tavasszal diagnosztizáltak nála mellrákot, azóta átesett egy sorozat kemoterápián és az Angelina Jolie-féle műtéten is, azaz kioperálták a petefészkeit és levették mindkét mellét. A színésznőről elhíresült műtétsorozatra a BRCA1 gén mutációja miatt volt szükség: ez az öröklődő génhiba lehet a felelős a családokon végigszántó korai rákos halálozásokért. Marcsi édesanyja is csak 38 évet élhetett. Ő azonban soha nem adta fel: Ausztriában él tolmácsként, elképesztően aktív, sportol, utazik, koncertekre jár, osztrák férjével együtt neveli a lányát, Veronikát, a maga teljességében éli az életét, mintha semmiség lenne az egész terápia. Bár Ausztriában kezelik, gyakran jár haza Magyarországra feltöltődni.
Első beszélgetésünk idején is a Balaton partján voltunk, még nyáron, két kemó között. Marcsi úszóruhában ült a parton, a vízbe csak reggel és este ment be a magasabb fertőzésveszély miatt. De ugyanúgy járt-kelt és strandolt, mint bárki más. Nem sajnálta és nem is sajnáltatta magát. Hihetetlen, hogy több ezer kilométert vonatozott ide a kemoterápiás porttal a mellkasában, mintha ez lenne a világ legtermészetesebb dolga. Annyira nem látszott rajta semmi különös, hogy még én panaszkodtam neki a saját betegségemről. Arról beszélgettünk, mi kell ahhoz, hogy ezt így végig lehessen csinálni.
Az orvos sem vette észre
Saját magam tapintottam ki a daganatot a zuhany alatt. Ezt mindenkinek külön hangsúlyozom, mert ha te nem figyelsz saját magadra, senki sem fogja megtenni helyetted. Ugyanis pont négy nappal azelőtt voltam a nőgyógyászomnál az éves kontrollon, aki egyébként egy velem egykorú nő. Természetesen megtapogatta a mellemet, de nem mondta, hogy bármit talált volna. Pedig már akkor kb. kétcentis volt a csomó. Amikor kitapintottam a cisztát, a mammográfia után egyből levették a szövettant, ami akkor még azt mutatta, hogy jóindulatú a daganat. Az orvos azt mondta, menjek vissza három hónap múlva. Ez alatt a három hónap alatt alakult át a csomó rosszindulatúvá.
Mennyire tartottál tőle, hogy édesanyádhoz hasonlóan téged is utolér a rák?
Érdekes módon csak 38 éves koromig tartottam tőle, mert ez volt az a születésnap, amit ő már nem érhetett meg. Amikor túljutottam a 38-on, úgy voltam vele, hogy most már a 100. születésnapomat is meg fogom érni. Persze továbbra is eljártam a félévente javasolt mammográfiára és az éves nőgyógyászati kontrollvizsgálatra, de már nem tartottam tőle, hogy valaha rákos leszek. Egészségesen éltem, nyugodt, rendezett életem volt, jól éreztem magam a bőrömben.
Mit éreztél, amikor kiderült, hogy rákod van?
Amikor behívott az orvos, akkor mondta a telefonban, hogy szeretne elég időt hagyni a beszélgetésre, hogy nyugodtan meg tudjuk beszélni a szövettan leletét. Már ezekből a szavakból megértettem, hogy mit is akar majd mondani másnap, úgyhogy akkor már meg sem lepődtem. A beszélgetés után mennem kellett dolgozni, nem volt időm gondolkodni. Persze amikor közöltem a tanítványaimmal, hogy mellrákom van, és jövő héttől már más fogja őket tanítani, akkor könnyek szöktek a szemembe. De aztán nem maradt időm sírni. Már hetekkel korábban megbeszéltem a diákjaimmal, hogy óra után elmegyünk egy étterembe, ahol élőzenét játszottak aznap este. Úgyhogy lehet, hogy szokatlan módja ez a fájdalom feldolgozásnak, de aznap este elmentem táncolni és az életet ünnepelni. Azóta se buliztam olyan jót, mint akkor, amikor megtudtam, hogy mellrákom van.
Honnan merítettél bátorságot a kemoterápiához?
Sehonnan. Egyszerűen csak történtek velem az események. Tudtam, hogy 16-szor kell mennem, ehhez beültettek a mellkasomba egy port katétert, amin keresztül kaptam a kemoterápiás infúziót. Azt is tudtam, hogy utána minden rendben lesz velem, hiszen egyből kioperálták belőlem a cisztát. Nem is mondtam soha, hogy rákos vagyok, mert a diagnózistól számítva 7 napon belül kivették belőlem a daganatot. Általában azt mondtam, hogy mellrákkal műtöttek vagy diagnosztizáltak. Valójában csak 7 napig éreztem magam rákosnak, utána már úgy voltam vele, hogy meggyógyultam, csak túl kell esnem ezen a nehéz időszakon. Amikor mentem kemóra, mindig valami pozitív zenét hallgattam a buszon. A Coldplay Up and Up című száma volt a kedvencem. A zenének és a táncnak valóban gyógyító ereje van, hiszem, hogy ezek is segítettek a túlélésben. Otthon, a négy fal között mindenki úgy táncol, ahogy akar és azzal, amivel akar. Na jó, egy seprűvel én se táncolnék, de a legutolsó műtétem után szombat este egyedül maradtam a kórházi szobámban, hangosan nyomattam a zenét, és magamban táncoltam. Aznap vették ki a csöveket a mellemből, felszabadító érzés volt végre táncolni egy jót. De sokszor eszembe jutott, hogy az infúziós állvánnyal is lekavarok egy táncot, ha úgy adódik.
Mikor derült ki, hogy a BRCA1 gén mutációját hordozod, és ez hogyan érintett?
Két hónapot kellett várnom a génteszt eredményére, közben elkezdtem a kemoterápiát, így már csak sokkal később kerülhetett sor a bilaterális masztektómiára, azaz a kétoldali melleltávolításra. Március 14-én vették le a véremet, május 15-én tudtam meg a génteszt eredményét. Aznap lett volna anyukám 61. születésnapja.
Érdekes, de amikor megjött a génteszt, nagyon megnyugodtam. Felszabadító érzés volt, hogy nem én tehetek a rákról. Mert ez alatt a két hónap alatt szinte minden ismerősöm olyan kérdésekkel bombázott, meg olyan tanácsokkal látott el, hogyan élhetnék egészségesebb életet, hogyan előzzem meg a rákot, mit csináljak másképp, mint eddig. Már nagyon elegem volt a sok jó tanácsból. Nagy kő esett le a szívemről, hogy én mindent jól csináltam, én már ezzel a génnel születtem, születésemtől fogva magamban hordoztam. Inkább lelkiismeret-furdalásom lett, hogy életet adtam egy lánynak, aki szintén magában hordozhatja ezt a gént. Ugyanakkor a lányom fizikuma inkább az édesapjáé, ezért valahogy úgy érzem, nem örökölte tőlem a BRCA1-es gént, hiszen ennek az esélye csak 50 százalék.
Az orvosok egyértelművé tették, hogy ki kell venni a petefészkedet, leműteni a melleidet, vagy ajánlottak más lehetőségeket is?
Nem ajánlottak más lehetőséget. De jómagam is utánaolvastam a témának, elég magas az esélye annak, hogy újra kialakul a rák, ha nem végzik el ezeket a preventív műtéteket. A kemoterápia után 7 héttel kivették a petefészkemet, majd 3 héttel később végezték el a bilaterális masztektómiát, és még aznap megkaptam a szilikon mellimplantátumot. Ennek a menete nem mindig ilyen gyors, Amerikában akár egy évig is eltarthat, mire beültetik az implantátumot. Én örültem, hogy ilyen hamar túl voltam rajta.
Kik támogattak a rák elleni harcban?
Senki. Teljesen egyedül csináltam végig mindent. Még sosem voltam annyira egyedül, mint ezekben a hónapokban. Legszívesebben anyukámmal beszéltem volna, de sajnos ő már 23 éve meghalt.
Milyen volt az orvosok hozzáállása?
Nagyon sok jó orvossal találkoztam, és leírhatatlanul hálás vagyok nekik. Ugyanakkor rengetegszer előfordult, hogy az orvos asszisztense viselkedett lekezelően velem. Az első ilyen élményem az volt, hogy úgy akart időpontot adni, hogy rá sem nézett a beutalómra. Szerinte még ráértem a kivizsgálással, hiszen csak kettes stádiumú a mellrák. Otthon vettem észre, hogy egyértelműen a hármas szám szerepelt a beutalómon, úgyhogy egyből be is telefonáltam a kórházba. Aztán az is többször előfordult, hogy az orvosok úgy beszéltek velem, mintha már megrendeltem volna a koporsómat. De én élni akartam, már nem voltam rákos, kioperálták belőlem a daganatot, egészségesnek éreztem magam. Ők viszont egyből lehúztak, mindig elszállt a jókedvem, amikor kijöttem a rendelőből, állandóan csak a legrosszabb lehetőségről beszéltek. Kétszer el is bőgtem magam, olyan szomorúan néztek rám. Aztán rájöttem, hogy nem szabad megijednem, én tudom, én érzem, hogy jól vagyok, ők nem tudhatják, mi történik bennem. Általában azt sem mondtam el a dokiknak, hogy milyen sok koncertre eljártam, hogy mekkora tömegek voltak ott, meg hogy mennyit utaztam ezekben a hónapokban.
Honnan volt erőd a kemó mellett utazni, élni?
Néha magamat is megleptem azzal, hogy mikre vagyok képes. Elmentem életem első Sziget-fesztiváljára. 41 éves voltam. Amikor megvettem a koncertjegyet, akkor még fel sem fedeztem a csomót a mellemben. De megígértem a lányomnak, ez volt a karácsonyi ajándéka. Látni akartam, ahogy felnő a lányom. Egy ismerősöm javasolta, hogy szedjek CBD olajat, lehet, hogy ez is segített. Persze az is elképzelhető, hogy egész egyszerűen szerencsém volt.
Hogy élted meg a hajad, szemöldököd elvesztését?
Nagyon rosszul. A szemöldökömet ingyen feltetoválta egy kedves kozmetikus ismerősöm, örök hála neki. A hajamat viszont nem lehetett csak úgy microbladinggel megoldani. Bár az igazat megvallva gondoltam arra is, hogy poénból most az egyszer feltetováltathatnék valami hülyeséget a fejemre, úgyis kinő majd megint a hajam. Április 11-én volt az első kemóm, utána mindig féltem lefeküdni aludni, mert mindenki azt mondta, akikkel beszéltem, hogy a második kemó után hullott ki a hajuk. Nekem ez aztán elmaradt. Május 12-én végül mégis levágattam rövidre, mert már csomókban hullott. Aztán június 1-jén leborotváltattam 2 centisre, mert már sokan megnéztek az utcán, annyira ritka lett. Ekkor kezdtem el hordani a parókát, de amikor nagyon meleg volt, akkor inkább szalmakalapban jártam, de sosem voltam teljesen kopasz, csak majdnem. Végül pedig az utolsó kemó után 6 héttel már egész sűrű lett a hajam. Vicces volt az is, hogy amikor a legrosszabbul néztem ki, és alig volt valami a fejemen, a vonaton két külföldi is megkérdezte, hogy milyen szakra járok az egyetemen. Szerintem azt hitték, hogy direkt vágattam le a hajam. Az egyikük egy 60 év körüli amerikai nő volt, a másik egy 30 éves indiai turista. Nem mondtam el nekik, hogy a kemó miatt hullott ki a hajam. Egyszerűen örültem a bókoknak, el sem tudták képzelni, milyen jólesett ez akkor nekem.
Hogy ment a műtétsorozat, hogy változott az önbizalmad, a testképed, az élethez való viszonyod?
Hazudnék, ha azt mondanám, hogy végig rendben volt az önbizalmam. Nem, egyáltalán nem. Amikor még nem hullott ki a hajam, nem volt rám írva, hogy rákos voltam, és ha, mondjuk, az utcán egy férfi csak egy rövid másodpercig rajtam feledte a szemét, akkor az óriási löketet adott nekem. Vagy amikor parókában vagy anélkül voltam, de többen is azt hitték, még csak a húszas éveimben járok, na, akkor napokig fülig ért a szám. Szóval volt egy pár pozitív élményem. Csináltattam magamnak műszempillát is, megcsináltattam a szemöldökömet, és az interneten rendeltem egy olyan menő lila színű, félhosszú, hullámos hajú parókát (ilyesmi hajam volt előtte), hogy a Sparos fiatal pénztároslány megdicsérte, hogy milyen szép a hajam. Őt sem akartam kiábrándítani, hogy ez csak paróka, csak úsztam a boldogságban, amikor kijöttem a túró rudival a kezemben. Aztán az utolsó mellműtét után már nehéz volt a tükörbe néznem. Saját javaslatomra ugyanis a mellbimbómat is levették, ezzel is csökkentve a rák kiújulását. Úgy voltam vele, hogy ha már úgyis átvágják az idegeket, akkor úgysem fogok érezni semmit a mellemben, viszont ha nem lesz mellbimbóm, magasabb a túlélési esélyem. Örültem a szilikonmellemnek is, sokan irigyeltek is érte egyébként, bármilyen furán is hangzik, de így volt. Nem tudom elképzelni magam mell nélkül, ezért örültem ennek a lehetőségnek. Az USA-ban ma inkább az a trend, hogy a legtöbb nő ilyenkor teljesen leveteti a mellét, és büszkén viseli a lapos mellkasát. Én ezt személy szerint még nem tudom elképzelni, szerintem még 10-20 év kell hozzá, hogy Európába is eljusson ez a trend.
Mit tanácsolnál a sorstársaidnak?
A mellrák diagnózisa nem egyenlő a halállal. Hinni kell benne, hogy a műtétek a gyógyulásunkat szolgálják, és hogy még sok-sok évet fogunk élni. Még akkor is, ha volt olyan napom, hogy magam is azt kívántam, bárcsak ne kelnék föl többet az altatásból. De annyi szép dolog van az életben! Most és itt kell élni, és örülni minden kicsi dolognak. Tudom, hogy ez egy klisé, de valóban így van.
Egyelőre nem tudom, hogyan tovább, csak azt, hogy újjászülettem, szó szerint úgy, mint egy főnixmadár a hamvaiból. Az augusztusi kemoterápia után elfelejtettek behívni az orvosok utánkezelésre, majdnem a táppénzem is lejárt, az utolsó előtti napon külön szólnom kellett a doktornőnek, hogy hosszabbítsa már meg. Hétfőn megyek megint kontrollra, remélem, minden rendben lesz.
Így segíthetjük egymást
A masztektómiás műtétem után több amerikai Facebook-csoporthoz is csatlakoztam, ahol a nők egymás között kibeszélhetik, min mentek keresztül. Nagyon megtetszett, hogy ezekben a csoportokban egyből választ kapok minden kérdésemre, és hogy itt végre megértik, mit élek át. Szeretném, ha a magyar sorstársaim is kiönthetnék a szívüket, ha kell; vagy csak egyszerűen jókat dumálhatnának olyan nőkkel, akik már megjárták ugyanezt az utat. Ezért hoztam létre a CSÖCS (sic!) nevű Masztektómia Önsegítő Csoportot a Facebookon. Nekem nem volt olyan ismerősöm, aki átesett volna ezen a műtéten, senkivel sem tudtam beszélni róla. Örülnék, ha minél több érintett csatlakozna.
