100 emberből 1 autizmussal él. Ismered a tüneteket?

„Volt egyszer egy világ, a világban egy bolygó, a bolygón egy földrész, a földrészen egy ország, az országban egy város, a városban egy lakás, a lakásban egy szoba, a szobában egy ember, s az emberben egy világ.” (Fajcsák Henrietta gyermekkori autizmussal élő költő, festőművész, író.)

Sokat hallunk, de még mindig keveset tudunk az autizmusról. Mik azok az alapvető információk, amik közelebb vihetnek ennek az állapotnak a megértéséhez?

Nagykönyvi megfogalmazásban autizmus spektrumzavar az elnevezése annak az állapotnak, amelyre a kommunikáció és a társas kölcsönösség, valamint a rugalmas gondolkodás és viselkedésszervezés sajátos fejlődése jellemző. Valójában ennél sokkal többről van szó: a világ felfedezésének, megértésének, és a hozzá való kapcsolódásnak komplex sajátosságairól. Szerencsére mára egyre nagyobb teret nyer az a szemlélet, hogy az autizmust az egyénre jellemző állapotként, nem pedig zavarként, betegségként közelítjük meg, ami jóval közelebb vihet a jelenség megértéséhez.

Mi nehezíti az elfogadást?

Az autizmussal kapcsolatban számos tévhit él a köztudatban, de ha érdeklődéssel, nyitottsággal közelítünk a témához, könnyebb eloszlatni ezeket. Elsősorban az autizmus kialakulásával kapcsolatban létezik számos téves elképzelés, aminek a hátterében az állhat, hogy tudományosan is megalapozott bizonyosságunk a mai napig nincs arról, hogy mi felelős annak kialakulásáért.

Tudjuk, hogy egy genetikailag erősen meghatározott állapotról van szó,

ugyanakkor minden más, az autizmus kialakulásával kapcsolatos elgondolás egyelőre csak teória.

Bizonyított azonban, hogy a szülők, a tágabb család gyermekhez való érzelmi viszonyulása vagy nevelési stratégiái nincsenek összefüggésben az autizmus kialakulásával, ahogy a védőoltások sem. Ugyanakkor, míg a nevelési módszerek és az állapot kialakulása között nincs összefüggés, a környezet, a szülő a diagnózis ismeretében nagyon sokat tehet az állapottal járó nehézségek csökkentéséért. 

Egy szenzoros érzékenységgel rendelkező kisgyerek például nagyon hamar frusztrálódat mondjuk, az áruházi zajoktól, fényektől; hevesen tiltakozhat, sírhat. Ha felismerjük, hogy mindez nem „egyszerű hiszti”, hanem az állapotából eredő sajátosság, akkor ítélkezés helyett könnyebb lesz megérteni egy-egy szituációt, szülőként pedig megpróbálhatjuk elkerülni a túl sok ingerrel járó szituációkat.

Számtalan olyan helyzet van, amikor pedagógusként is hatékonyan lehet segíteni egy-egy érintett gyereknek, pusztán azzal, hogy a reakcióit, teljesítményét az állapotának ismeretében vizsgálják. Ha például egy kisgyerek gondolkodása merevebb, konkretizáló, de tökéletesen számol fejben, kevésbé lesz ügyes, ha a becslés a feladat a matekórán. Ezt megközelíthetjük úgy is, hogy nem tudja jól megoldani a feladatot.

De ha felvesszük az „autizmus szemüveget”, és megértjük, hogy miért oldja meg inkább pontosan a feladatot a becslés helyett, fókuszba helyezhetjük azt, hogy milyen ügyes a pontos fejszámolásban, és máris sikerről beszélhetünk a kudarc helyett. 

Mire utal az elnevezésben a „spektrum” kifejezés?

Ahogy az elnevezés is sugallja, az állapotról spektrumszemléletben gondolkodunk: bár minden esetben a spontán, kölcsönös kommunikáció és a társas kölcsönösség, valamint a rugalmas gondolkodás és viselkedésszervezés területein figyelhetőek meg készségszintű nehézségek, sajátosságok, ezek minden autizmusban érintett személy esetében más-más formában jelennek meg.

Autizmusban érintett nem csupán olyan személy lehet, aki nem beszél, aki visszahúzódó. Erről a tévhitről azért fontos beszélni, mert félrevezető lehet: előfordul ugyanis, hogy az érintett gyermek vagy felnőtt közvetlen, kifejezetten barátságos, az autizmusa inkább a másik félre való ráhangolódás, szempontjainak megértése, illetve az ahhoz való alkalmazkodás nehézségeiben nyilvánul meg. 

Hajlamosak lehetünk azt gondolni, hogy az illető udvariatlan, figyelmetlen, pedig a viselkedése, reakciói mögött fikarcnyi rossz szándék sincs, egyszerűen kevésbé ügyesen mozog a szociális térben.

A spektrum széles, sokszínű: vannak, akiknek markánsabb nehézségeik vannak a fent említett területeken: nem beszélnek, nehezebb felkelteni a figyelmüket, az érdeklődésüket, vagy éppen az okoz nehézséget, hogy nagyon ragaszkodnak bizonyos rutinokhoz, rituálékhoz, és ha ezekben változás van, vagy váratlan helyzetbe kerülnek, az elbizonytalanítja, frusztrálja őket.

És vannak olyanok is, akik kifejezetten választékosan beszélnek, könnyebben teremtenek kapcsolatot, jobban alkalmazkodnak a változásokhoz, de mások szándékának vagy érzelmeinek megértése, a különféle kontextusokban való gondolkodás vagy az absztrakció nehéz, bizonytalan terep számukra.

Fontos hangsúlyozni, hogy nincs egyetlen sajátosság/tünet sem, amely önmagában megerősítené vagy kizárná az autizmus diagnózisát: a fenti példák is jelzik, hogy komplex szemléletben kell gondolkodnunk az autizmusról. 

Az autizmus kapcsán az utóbbi években sokat hallottunk az ún. Asperger-szindrómáról is...

Korábban az autizmus sajátos formájaként elkülönült az Asperger-szindróma mint önálló diagnózis. Az autizmus ezen formájában a kifejező beszéd fejlődésében nincsenek nehézségek, átlagos vagy átlag feletti intellektus jellemző, illetve van olyan sajátos érdeklődési kör, amelyben az illető tájékozottabb az átlagosnál, esetleg kiemelkedően tehetséges valamiben.

A spektrumszemléletben már nem használjuk a kifejezést, annál is inkább, mert az Apserger-szindróma nem feltétlenül tekinthető az autizmus „enyhe” formájának: jó kifejezőkészség és magas intellektus mellett is lehetnek markánsak az autizmusból adódó nehézségek a mindennapokban.

A népesség mekkora hányadát érinti az autizmus spektrumzavar?

Jóval nagyobbat, mint gondolni szokták. Az autizmus előfordulási gyakorisága kb. 100:1-hez, tehát minden 100 emberből 1 érintett. A fiúk körében jóval gyakoribb a megjelenés, kb. 4:1-hez a az autizmussal élő fiúk és lányok aránya. A diagnosztizált gyermekek száma az elmúlt 15-20 évben folyamatosan emelkedik, ennek hátterében azonban valószínűleg nem az emelkedő esetszám, hanem az egyre több általános ismeret, egyre finomabb diagnosztikus eszközök, szempontok, illetve a spektrumszemlélet játszhat szerepet. Többféle vizsgálati módszerrel, hatékonyabban diagnosztizálunk. 

Nehezen diagnosztizálható állapotról van szó?

Az autizmus felismerése és megerősítése komplex diagnosztikai folyamat, amelyben a szakember felelőssége, hogy együtt gondolkodjon a családdal a gyermek nehézségeiről, sajátosságairól, erőforrásairól is. Az autizmus legkorábban 18 hónapos kortól diagnosztizálható, de viszonylag ritka, hogy már ebben az életkorban fény derül rá. Leggyakrabban a gyermek 3-5 éves kora körül fordulnak a családok segítségért, mivel jellemzően ez az az időszak,

amikor a gyermek kortárs közösségbe kerül, és kiéleződhetnek a nehézségek,

olyan vonások, amelyek az otthoni környezetben esetleg nem voltak szembeötlőek.

Ha például egy kisgyerek nem jelzi a szükségleteit, igényeit, nem tud az életkorának megfelelően segítséget kérni, nem játszik a társaival, vagy nem tudja megosztani a társas élményeit, az örömét, bánatát, érdeklődését a környezetével, mindenképpen érdemes szakemberhez fordulni. Az autizmus diagnosztizálásában a területi gyermekpszichiátriai ellátóhelyek, valamint specifikusan autizmussal foglalkozó diagnosztikus és fejlesztőhelyek nyújthatnak segítséget. 

Mennyire nehéz a szülőknek eligazodniuk a rendszerben?

Az autizmus specifikus fejlesztése elsősorban gyógypedagógiai kompetencia, amihez Magyarországon a gyakorlatban állami keretek között egyelőre korlátozottan lehet hozzájutni, elsősorban a szakemberhiány, illetve az infrastrukturális feltételek hiányosságai miatt.

Éppen emiatt a magánkeretek között fejlesztést biztosító ellátóhelyeken – amelyek szintén csak korlátozott számban elérhetőek, főleg vidéken – hosszú várólistákkal szembesülnek a családok. Ráadásul az integrált szemléletű oktatás a gyakorlatban sajnos nem feltétlenül jelent valódi integrációt, illetve vannak gyerekek, akik komplexebb segítséget, fejlesztést kaphatnak az autizmusirányú szegregált oktatásban. Ennek (vagyis, hogy hol lenne a legjobb helye egy-egy érintett kisgyereknek) megítélése a területi szakértői bizottságok feladata. Az biztos, hogy a nehézségek mértékétől függetlenül

ma Magyarországon senki nincs könnyű helyzetben, aki autizmusban érintett gyermeket nevel. 

Hová fordulhat tanácsért, eligazításért a szülő?

A tájékozódásban, szemléletformálásban bizonyos ellátóhelyek, fórumok, érdekvédelmi szervezetek nyújthatnak segítséget, például szülőtréningekkel, mentorszülőprogramokkal, óvodai és iskolai közösségekben érzékenyítő előadásokkal, esteleg jogi tanácsadással – ezek eléréséhez járul hozzá pl. az Autisták Országos Szövetsége vagy az Autizmus Koordinációs Iroda tevékenysége is. Fontos tudni, hogy a családok különféle szociális juttatások igénybevételére is jogosultak, pl. emelt összegű családi pótlék, meghosszabbított GYES ( a gyermek 10 éves koráig) jár, ezután ápolási díj, de igénybe vehető utazási, parkolási vagy közétkeztetési kedvezmény is. A családok számára ez tényleg fontos segítség lehet, mivel gyakran távolabbra kell vinniük a gyermeküket óvodába/iskolába vagy éppen a megfelelő autizmusspecifikus vagy kiegészítő (pl. mozgás-) fejlesztésekre.

Merre vezet az út a közoktatásból, köznevelésből kikerült autizmussal érintettek számára?

Az autizmussal élő emberek többsége az átlagosnál kiszolgáltatottabb lehet. Sorsuk nagyban függ a családjuk, az őket közvetlenül segítő és körülvevő közösség viszonyulásától. Mindenkinek érdeke az autizmusban érintett személyek hasznos, értékes egyéni adottságainak kibontakoztatása, illetve az, hogy képességeikhez mérten minél önállóbb, méltóságteljes, boldog életet éljenek a szükséges és elégséges szeretetteljes támogatás mellett.

Az autizmussal élők erőforrásaira, erősségeire helyezve a hangsúlyt kiderül, hogy például a nagyfokú monotóniatűrés, precizitás, kiváló logikai gondolkodás, memória, valamint a részletek megfigyelésének, észrevételének képessége remek adottságok, amelyekre hatékonyan lehet építeni.

Hogyan segíthet a kívülálló?

Magyarországon az elmúlt 25-30 évben a lakóközösségek, védett munkahelyek, támogatott foglalkoztatás irányában rengeteg erőfeszítés történt átfogó szakmai programok, projektek keretében. Én úgy hiszem, a legnagyobb ereje mégis annak van, ha a hétköznapokban – a buszon vagy a boltban – tudunk egymásra a meg nem értésből fakadó előítéletek nélkül, jól figyelni. Felvenni azt a bizonyos „szemüveget”.