alzheimer demencia

„Már nem nagyon jár ki a szobájából, csak ha mosdóba kell kimennie. Jobb is így, mert félek, hogy elesne valamiben. Nem akarom, hogy kórházba kerüljön, mert azt nem bírná ki” – meséli Anna, aki immár két éve gondozza demens nővérét. „Már egy ideje fent van, úgyhogy beviszem neki a reggelijét.”

Nem tudja, hogy családtag

A kis szobában az ágy szélén üldögél Teri puha köntösben, a lábát fáradt rózsaszín pléd takarja, amit nemrég kapott a 90. szülinapjára. Megy a tévé, de láthatóan nem érdekli már. Széles mosoly húzódik az arcára, amikor felfedez minket és a reggelit, de az öröm nem tart sokáig.

„Nagyon hideg ez a kenyér, nem tudom így megenni” – panaszkodik Teri a házi baracklekváros zsemlére, amit meleg tejeskávéval kínál neki Anna. Nem áll le vele vitatkozni, hogy a lekvár a hűtőben volt, ezért hideg, mert az utóbbi időben már az ételek nevére sem emlékszik Teri. Inkább fogja a reggelit, kiviszi a konyhába, és beteszi a lekváros zsemlét pár másodpercre a mikróba. Közben Teri velem is beszédesebb lesz, nem adja semmi jelét, hogy zavarná, hogy én is ott vagyok – talán rémlik neki, hogy nem először találkozunk.

Olyan jól bánnak velem itt. Nem tudom, hogy mással is ilyen kedvesek-e, de velem nagyon. Még csak rövid ideje vagyok itt, de olyan, mintha családtag lennék.

Mindig megszeretgetnek. Ha innen elvinnének egy másik helyre, akkor addig kiabálnék, amíg vissza nem hoznak. Van, amikor a konyhából egy kis édességet is csen nekem az egyik asszony. Azt nagyon szeretem” – vidul fel Teri arca. 

„Az egyik asszony a testvérünk, aki pár hetente szokott jönni akár több napra is, hogy besegítsen nekem. De ő már nem emlékszik arra sem, hogy én a testvére vagyok. Azt hiszi, hogy öregek otthonában van, és én vagyok a kedves Főnök Asszony. Máskor az öcsém elhunyt feleségének hisz, de az is előfordul, hogy azt képzeli, gyerek még, és Anyukának hív. Nagy ritkán, pár percre, mintha visszatérne egy-egy emlék, olyankor teljesen magától értetődően a nevemen szólít. Nemrég ünnepeltük a 90. szülinapját, akkor húszan voltunk itt a családból. Nagyon élvezte a napot, de látszólag nem ismert már meg senkit. Másnap viszont váratlanul szóba hozta az egyik fiútestvérünket: megkérdezte, beteg volt-e mostanában, mert nem olyan, mint máskor. Egyszóval, kiszámíthatatlanok a visszatérés pillanatai. Egyik este arra mentem be hozzá, hogy keservesen sír. Meg akarta nézni az órát, mert nem tudta, éjjel van vagy nappal, de az órát sem ismerte fel. Kétségbeesett, hogy már nem tud semmit.”

Úgy gyászolunk valakit, hogy még él

Teri sosem ment férjhez, a szülői házban maradt. Édesanyja halála után nehezen szokta meg az egyedüllétet, hiszen nagy családban nevelkedett. Ő a második legidősebb a nyolc testvére közül; a gondoskodás, segítés így szinte veleszületett tulajdonsága volt. 

Boldogan mondott igent friss nyugdíjasként, amikor Annáék nagyobb házba költöztek, és hívták, lakjon ott velük. Terinek mindene volt a családja, mindig is büszkén mesélték, milyen összetartó testvérek ők így, nyolcan. Különösen ijesztő lehet ennek tükrében úgy felébredni, hogy nincsenek emlékeink, a családi fotóalbum semmitmondó, az ismerős arc sem mindig ismerős. Nemcsak a betegnek nehéz és fájdalmas ezt megélni, hanem a családtagoknak is, akik szinte úgy gyászolják szerettüket, hogy az még nagyon is él.

„Megértem, hogy nem ő, hanem a betegség tehet róla, hogy olyan vagyok számára, mint egy kedves, de idegen gondozó, ragaszkodik is hozzám, mint egy kisgyerek. Mégis nehéz megélni ezt a mindennapokban. Olyan, mintha már elvesztettem volna a nővéremet” – pityeredik el Anna.

Gyakran múlt időben beszélünk róla; hogy milyen volt… hogy ő sütötte a világ legfinomabb pogácsáját és rakott túrós palacsintáját, hogy vele megoszthattuk az összes titkunkat, és mindig számíthattunk rá.

Ő volt mindenki pótanyukája és pótnagymamája. És neki fogalma sincs róla, hogy mennyien szeretik, és mennyire hiányzik az egész családnak! A ritka, tiszta pillanatokban megkérdezi, mikor jönnek haza a gyerekek. Aztán amikor valóban hazajön a lányom a családjával, akkor panaszkodik, hogy hívatlanul ideállítanak ezek az emberek. Hiába mondom el, hogy ők családtagok, nekem az a jó, amikor itt vannak, és nem ér váratlanul az érkezésük, néhány perc múlva újra méltatlankodik; már őket sem ismeri fel, és ez főleg a tízéves lányunokámat viseli meg, akinek Teri a nagy kedvence. Régen még Terinek is ő volt.”

Egyre nehezebb az ápolás

Kopognak a bejárati ajtón. A gondozási központból kirendelt ápoló az, aki Annának segít Teri mosdatásában. Néhány hónapja még egyedül látta el Terit, akkor még mobilabb volt, de mostanra annyit romlott az állapota, hogy Annára nézve is veszélyes lenne, ha minden ápolási feladatot ő szeretne végezni.

„Terit zavarják az ápolók, csak leskelődőknek hívja őket. Szerencsére egyikük sem sértődik meg ezen” – mosolyodik el Anna. „Eleinte csak a kádba nem tudott beszállni, most már egyedül csak a kezét képes megmosni. A nővérem világéletében csinos, magára sokat adó nő volt, ugyanakkor nagyon szemérmes is. Az első alkalmat, amikor én mosdattam meg, végigsírta. Szégyellte magát, valamint lelkifurdalása volt, hogy ő már csak a terhemre van, nem tud segíteni nekem semmiben (az ő esetében a fizikai állapot romlása valamivel megelőzte a szellemi leépülést).

Én persze mindig azzal nyugtattam, hogy egész életében ő segített mindenkinek, most legalább kicsit vissza tudok adni abból a sok jóból.

Ezért sem tudom elképzelni, hogy intézetbe kerüljön. Attól, hogy az ember elveszíti az emlékeit, és fizikailag is egyre kevesebb dologra képes, a méltóságára még vigyázni kell! Sajnos, sokszor épp ez szenved csorbát még a legjobb helyeken is. Emlékeket nem adhatok neki, de szeretetet és méltó gondoskodást igen. Úgy látom, ez a két dolog az, amire igazán nagy szüksége van.”

A kezdeti tünetek

A betegség első jelei Terinél 10 éve, nem sokkal Anna férjének váratlan halála után kezdődtek. Akkor még senki sem gyanakodott Alzheimerre, betudták a megrázkódtatásnak (ő volt otthon a sógorával, amikor a tragédia bekövetkezett) és a korának azt, hogy kicsit ügyetlenebb, el-elfelejt dolgokat. Az elmúlt 3 évben egyre szignifikánsabbak lettek a tünetek: a mozgása beszűkült (bár nagyon sokáig küzdött ellene a napjában többször megtett udvari sétákkal); elkezdett összekeverni neveket, majd számtalanszor rákérdezett egy nap ugyanazokra a dolgokra; nem tudta megfőzni az ételeket, mert eltévesztette a hozzávalókat. Nehéz látni, ahogy folyamatosan romlik a szerettünk állapota, de egy időszak kiemelkedően megterhelő volt.

„Körülbelül másfél éve elkezdett hallucinálni” – emlékszik vissza Anna. „Azt képzelte, hogy a tévében róla beszélnek, kibeszélik őt. Egyszer majdnem leöntötte a készüléket vízzel, hogy ne szemtelenkedjen vele senki (szerencsére meghallottam a veszekedést, így a víz nem az áram alatt lévő tévére folyt). Máskor bogarakat látott az ajtó alatt bemászni, akik aztán boszorkánnyá változtak.

Egyszerre aggódtam érte, sajnáltam és féltem is. Nem mondhattam neki, hogy nem valóság, amit lát, mert csak dühös lett, hogy őt ne nézzem bolondnak.

Veszélyes időszak volt, akármi történhetett volna velünk, de szerencsére gyógyszerváltással sikerült elmulasztani az ijesztő tüneteket. Azt vettem észre, hogy nem napról napra romlik az állapota, hanem 1-2 hónapos szakaszokban. Szomorú, lassú elmúlás ez, és csak nagyjából lehet tudni, mire számíthatok.”

„Azt ugyan nem tudja, hogy ki vagyok, mégis biztonságérzetet nyújt neki a jelenlétem. Olyan, mint egy kisgyerek, aki éppen szeparációs szorongással küzd. Biztosan ezért is hív néha Anyukának. Megkérdezi, szabad-e ezt vagy azt csinálnia, szóvá teszi, ha egy nap nem ölelem vagy puszilom meg (szerinte) elégszer. Ma az ebédet dicsérte, mert állítólag úgy főzök, mint az édesanyja, aki ugye, az én anyukám is volt. Megyek, ránézek, minden rendben van-e vele.”

Az éjszakai bolyongások miatt Anna sem tud pihenni

„Elaludt” – mondja visszatérve Anna. „Ebéd után mindig szunyókál egyet. Ilyenkor, délután én is szívesebben vagyok a szobámban; tévézek, rejtvényt fejtek, próbálom kipihenni az éjszakákat.”

„Néha olyan, mintha újra kisbaba lenne a háznál” – mondja Anna, akiért a családja joggal aggódik, meddig fogja bírni a véget nem érő éjszakázást. „Fel kell hozzá kelni, mosdóba vinni, visszavezetni a szobájába. Még az a szerencse, hogy nem kezd el éjszaka főzőcskézni, amit nagyon szeretett még azelőtt, hogy elhatalmasodott volna rajta a betegség. Általában 11-kor ébred először, és hajnali 4-5 körül utoljára. A múltkor azt hitte, hogy már reggel van, bekiabált a szobámba: Ébresztő, ideje felkelni! Ilyenkor már nem tudok visszaaludni, délutáni pihenéssel igyekszem pótolni az éjszakai alvást. Nem panaszkodom, mert lehetne sokkal rosszabb is. A családom, a barátok és a szomszédok sem hagynak magamra ebben az élethelyzetben. Ha ilyen maradna az állapota (bár tudom, hogy nem fog), akkor még sokáig bírnám itthon ápolni a testvéremet.”

Késő délután benézek még Terihez, mielőtt indulok. A tévé bekapcsolva, de ő nem is nézi. Kifejezéstelen arccal mered maga elé. Meglepődik, de megörül nekem, amikor észrevesz. Odamegyek hozzá, megölelem, és elköszönök tőle, ő pedig úgy búcsúzik, mint egy szerető nagymama az unokájától: „Szervusz, drágám, milyen jó, hogy itt voltál! Kár, hogy csak ilyen kis időre jöttél… alig tudtunk beszélgetni! Legközelebb legalább egy hétig maradj nálunk, biztosan megengedik.”