Ezek lehetnek az ALS, Karsai Dániel betegségének korai tünetei

MG 3905
Olvasási idő kb. 5 perc

Az egyik nem tagjait nagyobb mértékben érinti az ALS: a cikkünkben részletezett tünetek felbukkanása esetén érdemes orvost felkeresni.

Ma kezdődik Karsai Dániel alkotmányjogász, ALS-beteg ügyének kétnapos strasbourgi tárgyalása, melynek tétje az eutanázia lehetőségének megteremtése Magyarországon. Karsai saját esete miatt indult az Emberi Jogok Európai Bírósága elé, ahol betegségére való tekintettel sürgősségi eljárást kezdeményezett.

Többen kérik ugyanazt

Karsai Dániel személyesen is ott lesz Strasbourgban, ahol nemcsak az ő ügyét, hanem hozzá csatlakozó sorstársai hasonló beadványait is vizsgálják majd. Ahogyan arról korábban a Dívány is írt, két év alatt hatalmas állapotromlást tapasztalt a magyar ügyvéd, míg 2021-ben barna öves minősítővizsgát tett dzsúdzsucuból, idén már a földről felállni is hatalmas nehézségeket jelent számára.

Az ALS a mozgató idegsejtekkel kapcsolatos problémák sorát jelenti
Az ALS a mozgató idegsejtekkel kapcsolatos problémák sorát jelentiKateryna Kon/science Photo Libra / Getty Images Hungary

A tünetek bármikor jelentkezhetnek

Az amiotrófiás laterálszklerózis jelenleg gyógyíthatatlan, ritka betegség, amely nagyobb arányban érint férfiakat, mint nőket. A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége leírása szerint 

az érintettek 60 százaléka férfi és 40 százaléka nő, a medián életkor, amelyben a tünetek jelentkeznek, 55 év, de tulajdonképpen bármikor tapasztalhatjuk azokat életünk során.

Az ALS-t Lou Gehrig- vagy egyszerűen csak Gehrig-betegségként is emlegetik, akárcsak Aran–Duchenne izomsorvadásként. A közvélemény leginkább Stephen Hawking személyével hajlamos összekapcsolni az állapotot, de ez csalóka is lehet. Ő 21 évesen kapta meg a diagnózist, majd további 55 évet élt, amelynek oka egyrészt az lehetett, hogy az ALS egy lassú lefolyású változata alakult ki esetében, másrészt pedig az, hogy a legjobb ápolást kaphatta meg, amit csak egy ilyen betegség kapcsán el lehet képzelni.

Az ALS-betegek mozgató idegsejtjeivel van a probléma

A betegség a motoneuronok, azaz a mozgató idegsejtek betegsége: ezek felelnek az idegrendszer és az izmok kommunikációjáért, de ALS esetén súlyosbodó degeneráció, majd pusztulás lesz a sorsuk. 

Az izmok folyamatosan gyengülnek, majd elsorvadnak, ezáltal megszűnik az akaratlagos mozgásra való képesség a pácienseknél.

Végül légzési elégtelenség alakul ki a mellkasi és rekeszizmok irányítására való képesség elvesztése által.

Stephen Hawking nagyon fiatalon tapasztalta az első tüneteket, kivételesen hosszan, 55 éven át élt ALS-szel
Stephen Hawking nagyon fiatalon tapasztalta az első tüneteket, kivételesen hosszan, 55 éven át élt ALS-szelSanti Visalli / Getty Images Hungary

Okát nem ismeri az orvostudomány, arra azonban már fény derült, hogy létezik egy örökletesnek tartott változata, illetve egyre alátámasztottabb az az eshetőség, mely szerint korábbi vírusfertőzés is kialakíthatja, de autoimmun folyamatok, ásványi anyagok, mint az alumínium, vagy akár a sejtekbe jutó réz szerepe is felmerül az ALS kialakulásában.

Ezek a betegség tünetei

Olyan terápia, amely akár visszafordítani, akár leállítani lenne képes az ALS beindította folyamatot, nem létezik.

Az Egyesült Államokban riluzollal kezelik az érintetteket, de ez a gyógyszer is csak arra képes, hogy 3-5 hónappal elnyújtsa a túlélést.

A tünetek kezelése lehetséges ezenfelül, illetve gyógytornász, beszédterapeuta és légzésterapeuta is bevonható a betegeket kezelő csapatba.

Gyógytornával igyekeznek az állapotromlást lassítani
Gyógytornával igyekeznek az állapotromlást lassítaniWasan Tita / Getty Images Hungary

A következő tünetek jelzik elsőként a betegség meglétét:

  • izomrángás a karban, a lábban, a vállban vagy a nyelvben,
  • izomgörcs,
  • feszes és merev izmok,
  • a kart, a lábat vagy a nyakat érintő izomgyengeség,
  • elmosódott, orrhangú beszéd,
  • rágási vagy nyelési nehézségek.

A későbbiekben, a betegség elhatalmasodása esetén, a következő problémákkal szembesülnek a páciensek:

  • erősen nehezített rágás és nyelés,
  • nyáladzás,
  • nehezített beszéd,
  • nehezített légzés,
  • nem szándékos sírás, nevetés vagy más érzelmi megnyilvánulások,
  • székrekedés,
  • a testsúly megtartása és az elegendő tápanyagbevitel területén kialakuló nehézségek.

Az ALS általában nagyjából 3-5 év alatt jut el utolsó stádiumáig, amikor lélegeztetőgépre is szorulhat a páciens, bármilyen körültekintően is ápolták. Ekkor merül fel az életvégi döntések kérdésköre: a jelenlegi hazai szabályozás szerint eutanáziát nem választhatnak a gyógyíthatatlan betegek, és azok, akik segítik őket abban, hogy külföldre menjenek, büntetőjogi felelősségre vonás elé néznek.

DOGZ Fesztivál a Városligetben!

Szeptember 7-én kutyás bemutatókkal, falkasétával, izgalmas előadásokkal, tanácsadással és gyerekprogramokkal vár mindenkit az év legnagyobb kutyás rendezvénye.

Regisztrálj az ingyenes rendezvényre!

hirdetés

Oszd meg másokkal is!
Ezt olvastad már?
Érdekességek