Vannak családok, amelyek ilyenkor bezárkóznak, egyedül próbálják megoldani és feldolgozni azt, ami velük történt, de Koncz Levente és Helga másképp döntött. Az első perctől levelekben tájékoztatták szűkebb, idővel egyre tágabb környezetüket arról, hogy van Jeri, mi történik vele, milyen kezelést kap – és milyen élményeket él meg abban a pár hónapban, amíg két komoly agyműtéte közt jól volt. A levelek most könyv formát öltve nyomtatásban is megjelennek A gyerekek rögtön a mennybe jutnak – Jeri könyve címmel, a bevétel pedig a Tűzoltó utcai Gyermekklinika alapítványát segíti. Koncz Leventével a kötet bemutatója előtt beszélgettünk.
A könyv alapját azok az e-mailek adják, amelyeket egy levelezőlistán küldtél az oda feliratkozóknak Jeri betegsége alatt és halála után. Hogyan emlékszel vissza, miért indult el ez?
Ennek teljesen földhöz ragadt, praktikus oka volt. Amikor megkaptuk a diagnózist, felhívtam Helgát, felhívtam a szüleimet, Helga felhívta a szüleit, volt még kettőnknek kilenc testvére, és akkor még csak a legszűkebb családról beszélünk.
Mindkettőnknek elég nagy baráti köre van, részben közös: tudtuk, hogy ha mindig csak a legfontosabb fejleményekről tájékoztatjuk őket, akkor mást sem csinálunk napkeltétől napnyugtáig, csak telefonálunk.
Ekkor döntöttük el, hogy legyen egy levelezőlista, külön senkinek nem beszélünk semmiről. Aki szeretne tudni mindenről, ott elolvashatja.
A levelezőlista híre ugyanakkor terjedni kezdett, és nagyon sokan kezdték követni Jeromos sorsát ezen a szűkebb körön túl is. Hány ember iratkozott fel?
Több mint négyszáz. Egy jelentős részüket nem is ismerjük, mások adták tovább a hírét.
Hogyan derült fény annak idején Jeromos betegségére?
2020 októberében Jeri járása bizonytalan lett, hányt, de pont akkoriban kétszer is, játszótéren és otthon egy-egy nagyobb ütés érte a fejét. Az első gondolatunk az agyrázkódás volt. Amikor a hányások sűrűsödtek, mondták, menjünk be megfigyelésre a Heim Pál Kórházba. Sokáig ott sem találtak semmit, de újra és újra ismétlődtek a hányások, és a járása továbbra is bizonytalan volt. A főorvosnő elküldte MR-re, ott derült ki, hogy nagy a baj.
Ti sem erre számítottatok?
Én hajlamos vagyok mindig a legrosszabbra is gondolni, kisebb tüneteket túlértékelni, de ott valahogy nem féltem attól, hogy ilyen súlyos baja van. Persze az is lehet, hogy tudat alatt már nagyon is tudtam, csak halogattam a szembenézést.
Jeromoson kívül még négy gyermeketek van, akikről a betegség ideje alatt is gondoskodni kellett. Hogyan éli meg egy nagycsalád azt, hogy ilyen súlyos okból fordul fel az élete?
Mindez a Covid alatt zajlott, ami megsokszorozta a logisztikai kihívásokat. A nagyszülőkre vigyázni kellett, velük nem találkozhattunk, nemhogy segíteni tudtak volna. Fenekestül felfordult az életünk, Helga beköltözött több hétre a kórházba. Én mindig igyekeztem kivenni a részemet a házi munkából, de hogy mosásban, uzsonnakészítésben, a ruhák elrendezésében szakember lennék, az egyáltalán nem igaz. Közben magam is dolgoztam.
Az első időben a sógoraim, sógornőim voltak nagy segítségemre, ketten-hárman az első, legkritikusabb hetekre váltásban odaköltöztek hozzánk, segíteni menedzselni az életünket.
Ez olyan szempontból is fontos volt, hogy eközben a gyerekekben is tartották a lelket. Később normalizálódott valamennyire a helyzet, volt pár hónap, amíg elég jól volt Jeromos, nem a kezelések határozták meg a mindennapjainkat. Még a nyugalmasabb időszakokban is, a krízisben pedig végképp a levelezőlistán keresztül elmondhatatlanul sok segítséget kaptunk. Bármire szükség volt, ha jeleztük, tíz percen belül többen ugrottak. Kicsit néha azon is gondolkoztunk, hogy ez már talán túlzás is. Sokan kerülnek hasonló helyzetbe, láttuk ezt jól a klinikán. Nagyon nem egyenlően oszlik el a segítség, nekünk nagyon sok volt.
Ez praktikus haszon volt, de működött az írás szelepként is, amelyen át kiengedheted azt az energiát, aminek nem volt helye életetek legnehezebb hónapjaiban otthon?
Ennyire nem analizáltam magam, de kezdettől kimondtam, hogy az írás nekem terápia is. Látva családokat, akik ilyen helyzetbe kerültek, tudom, hogy mindenki más megküzdési stratégiát választ. Mi a nyíltságot, azt, hogy beszélünk róla, őszintén segítséget kérünk. Másoknál láttam, hogy szinte el is titkolták, talán ezzel próbálták a normalitás érzését fenntartani. Nem mondom, hogy egyik vagy másik stratégia jobb, mindenki azt választja, ami élethelyzetének vagy belső érzéseinek legjobban megfelel. Nekem terápia volt ez, igen.
A nagytestvérek hogyan élték meg a betegséget?
A legnagyobb 14 éves volt a betegség kezdetekor, a legkisebb pedig 9. Első perctől egyértelmű volt, hogy teljesen nyíltak leszünk velük, de nem elméleti megfontolásból, hanem mert belső kényszert éreztünk erre.
Nekem az a néhány óra is nehéz volt, ami eltelt az első olyan percig, amikor négyen együtt voltak, és elmondhattuk, mi a helyzet. Képtelenek lettünk volna előttünk színlelni.
De szerintem az ő szempontjukból sem baj, hogy minden így történt. Fel kellett nőniük a helyzethez, és ez nagyon nehéz volt, de nem tudtunk mást tenni. A következő ilyen nagy beszélgetés akkor jött el, amikor a második műtét után azzal engedték haza Jerit, hogy befejezik a kezelését. De ez akkor már nem okozott nagy meglepetést. Trauma volt, de az előző néhány hónap felkészítette őket mindenre.
Helgával mikor kezdtetek el az elfogadáson dolgozni?
Az orvosokkal való első beszélgetésben kiderült, hogy ez az összes létező daganattípus közül a legrosszabb. Gyakorlatilag nulla százalék az esély a túlélésre. Ezt nem mondták ki, de érzékeltették. Érdekes, hogy mi ketten azért eltérő stratégiát választottunk. Én nem nagyon akartam tudni ilyen precízen ezt az igazságot.
Nekem ez a hét hónap sokkal élhetőbb volt úgy, hogy ne abban a tudatban legyek mindennap, hogy ennek csak egyetlen, legrosszabb kimenetele lehet.
Szerettem belekapaszkodni minden biztató jelbe, és utólag sem bánom. Nem gondolom, hogy ezek csalfa remények voltak, vagy magamat hitegettem. Helga az első két hétben sokat sírt. Nagyon keményen szembenézett azzal, hogy ez nulla százalék. Két hét után jutott el oda, hogy le tudta tenni a jövőt a Jóisten kezébe, ekkor viszont váltott, és arra fókuszált, hogy bármennyi is van hátra, azt a lehető legjobban éljük meg, minden napnak örülve. Végigmosolyogta az egészet.
Jerivel milyen beszélgetések zajlottak?
Azt szerencsénknek tartom, hogy pont nem érte még el azt a kort, hogy értse, mi zajlik, és hogy vélhetően meg fog halni. Ha csak egy-két évvel idősebb, ez a tudása meglett volna. De nem nagyon találkozott korábban ilyen betegséggel, nem volt róla ismerete. Ilyen mélységekről így nem kellett vele beszélgetnünk.
Arról ugyanakkor olvastam sokat, hogy a gyerekek valójában sokkal többet tudnak, mint amit elárulnak. Hogy ő belül mit érzett, mit sejtett, az izgalmas kérdés.
Ha egyszer újra találkozunk, lehet, hogy majd megkérdezzük tőle. De bámulatosan fegyelmezett volt végig. Nem nagyon panaszkodott a sorsára.
Mennyire nehéz most minderről beszélni?
Egyszerre nehéz és könnyű. Azt hiszem, hogy feldolgoztuk, elfogadtuk, túléltük, de az erős érzelmek megmaradtak. Ha erre visszagondolok, vagy erről beszélek, hajlamos vagyok elérzékenyülni. Ebben van fájdalom is, de nagyon sok szépség volt abban a hét hónapban, és az is ott van benne.
Titeket mi tudott megtartani ebben a helyzetben, hogy a többi gyerek felé is teljesíteni tudjátok szülői feladataitokat, és magatok se roppanjatok bele a helyzetbe?
Ha egy szóval kell válaszolni, akkor a hit. Anélkül nem ment volna. Mind a ketten ebbe nőttünk bele, de most először volt nagyon élesben próbára téve, hogy ez száraz, hittankönyvszerű tudás, vagy olyasmi, amit életre tudunk váltani. Szerintem elég jól vizsgáztunk.
Kezdettől tudtunk transzcendens perspektívából is tekinteni az eseményeke, elsősorban ez tartott meg, és természetesen az a szeretetháló, ami körbevett.
Jeromos halálát követően is folytattad ugyanakkor az írást.
Mindannyian függők lettünk ettől, én az írástól, az olvasók az olvasástól. Amikor meghalt, világos volt, hogy napi hírfolyamként nem tud ez folytatódni, de mindenkiben volt igény arra, hogy ne hirtelen vágjuk el, és volt is még mondanivalónk. Lassan csengett le. Az első évben minden hónap 25-én, a halála hónapfordulóján írtam, azóta pedig maradt évi egy bejelentkezés. Ennél több ebben nincsen, azt pedig szerettem volna elkerülni, hogy családi szappanoperát építsünk utána.
Nekem soha nem jutott volna eszembe, hogy ebből könyv legyen, de a történet valamelyik pontján négyen-öten mondták, hogy ezt ki kéne adni.
Ez négy-öttel több, mint ahányan az embernek általában mondják, hogy valamit adjon ki, így nem lehetett nem komolyan venni. Sokáig érlelgettem magamban, gondolkoztam, hogy ezt meg tudnám-e egyáltalán csinálni, képes lennék-e rá, szeretném-e. A tavalyi őszi szünetben kaptam a családtól néhány magányos napot, hogy csak ezzel foglalkozzak minden mást kizárva. Ezekre a kérdésekre ekkor tudtam igenlő választ adni, és gyorsan el is készült. Adott volt a levélfolyam, de egy kicsit azért hozzátettem utólagos reflexiók, értelmezés terén. Hamar adódott egy önzetlen kiadó is, a Rézbong: azt éreztem, nem nekem kell rábeszélni, hogy adja ki, hanem ő beszél rá arra, hogy ne más adja ki, hanem ő.
Segítő könyvként is tud funkcionálni Jeri könyve?
Van, akinek tud, és van olyan helyzet, amelyben nem tud. Az ilyen témájú könyvektől és történetektől én egész életemben elzárkóztam. Nem akartam arra gondolni, hogy ilyen szörnyűségek megtörténhetnek, ki akartam ezt zárni. A betegség elején is így volt ez, aztán ahogyan egyre közeledett az elkerülhetetlen, természetesen az életünk részévé vált a betegség és a halál közelsége. Jeri halálos ágya mellett Csókay András professzor könyvét olvastam, amelyben a saját gyermeke elvesztéséről ír. Nem volt traumatikus, hanem békét adott. Van, akinek segíthet, mindenki el tudja dönteni magáról, hogy a lelke mit fogad be. Nem könnyű olvasmány, az biztos.
Anyagilag azonban minden eladott példány segít.
Minden közreműködő honorárium nélkül dolgozott, a közvetlen előállítási költségeket kell csak kifizetnünk. Az eladásokból befolyó összes bevételt a Tűzoltó utcai klinikának ajánljuk fel, hogy segítse a hasonló helyzetben levők gyógyulását.
Ebben a cikkünkben magyar kutatóknak a daganatokkal kapcsolatos fontos felismeréséről olvashatsz.
DOGZ Fesztivál a Városligetben!
Szeptember 7-én kutyás bemutatókkal, falkasétával, izgalmas előadásokkal, tanácsadással és gyerekprogramokkal vár mindenkit az év legnagyobb kutyás rendezvénye.
Regisztrálj az ingyenes rendezvényre!
hirdetés
