Pár évtized múlva természetes lesz, hogy egy Down-szindrómás ember a kollégánk

A Down Alapítvány csaknem harminc éve dolgozik a Down-szindrómás emberek társadalmi elfogadásáért, láthatóságukért. A szervezet célja, hogy az érintett gyerekek és felnőttek, valamint családjaik segítésével, tájékoztatásával és fejlesztésével támogassa, hogy mind családban nőhessenek fel, és a lehető legközelebb jussanak egy önálló élet megvalósításához. Nemcsak nyílt örökbefogadással, korai fejlesztéssel, foglalkoztatással, de különféle támogatott lakhatási formákkal is segítik az integrációt és azt, hogy a Down-szindrómás emberek is maguk és a környezetük örömére élő, aktív emberként teljesedhessenek ki. 

A Down-szindróma világnapja alkalmából Magyari Tímea szociálpszichológussal, a Down Alapítvány lakóotthonainak szakmai vezetőjével beszélgettünk a szindrómát övező tévhitekről, a beilleszkedés lehetőségeiről és arról, mit kaphat a többségi társadalom az inklúziótól.

Miért fontos, miért rendezik meg és mire hívja fel a figyelmet a Down-szindróma világnapja? 

A Down-szindróma világnapja nemzetközi esemény, jeles nap, amihez békeidőben rengeteg izgalmas program kapcsolódik. Ezek célja, hogy láthatóságot biztosítson a Down-szindrómás embereknek és családjuknak. A járványhelyzet miatt idén szolidabban ünnepeljük ezt a napot, de mivel nálunk már a dolgozók és az ügyfeleink is be vannak oltva, arra van lehetőségünk, hogy az intézményeink között szervezzünk programokat, összejöveteleket, tematikus napot, hirdessünk fotó- és kézműves pályázatot, vagy akár csak olyan megmozdulásokhoz csatlakozzunk, mint a felemászokni-kampány.

A pandémia ellenére igyekszünk tehát házon belül is egy kicsit változatossá tenni ezeket a napokat, a többségi társadalom számára pedig azt szeretnénk megmutatni, hogy a Down-szindrómások is ugyanolyan életet élnek, mint bárki más: tanulnak, dolgoznak, zenélnek, sportolnak, sikeresek, párkapcsolatuk van. Nagyon fontos a számunkra, hogy ezeket a pozitív üzeneteket közvetíthessük, mert akinek nincs elég információja, annak nemcsak a Down-szindrómával, de az értelmi fogyatékossággal vagy más sérüléssel kapcsolatban is lehetnek téves elképzelései. 

Mi a Down-szindrómával kapcsolatos leggyakoribb tévhit vagy félreértés? 

Az, hogy egy Down-szindrómás ember nem lehet képes az önálló, teljes értékű életre. A valóság ezzel szemben az, hogy a Down-szindrómások is tudnak például szakmát szerezni, el tudnak helyezkedni a munkaerőpiacon. Van olyan ügyfelünk, akinek fotókiállítása van, más országos sportbajnok lett : mi azt szeretnénk erősíteni, hogy tulajdonképpen ők sem különböznek tőlünk, és jelentésteli életet tudnak élni akkor is, ha ezen az úton több segítségre lehet szükségük. 

Mi az, amiben több segítségre van szükségük? A Downhoz kapcsolódó külső jellegzetességeket (mandulavágású szem, rövidebb végtagok) a legtöbben felismerik, sokan tudják, hogy az állapot hátterében kromoszóma-rendellenesség áll, és azt is, hogy az esetek többségében enyhe vagy középsúlyos értelmi fogyatékosság társul hozzá. Milyen egyéb tünetek jellemzők még, és hogyan lehet ezeken a területeken segíteni az érintetteknek? 

A Down-szindrómával kapcsolatban is jó megközelítés lehet egyfajta spektrumszemlélet, mert nagyon széles a skála. Vannak olyan downos emberek, akik nem tudnak beszélni (a nyelv megvastagodása, a száj formája, az emelt szájpad hátráltató tényező), vagy csak nagyon nehezen: ma már nekik is vannak segédeszközeik, beszédsegítő tableteik, jelnyelvet tanulnak, így képesek kommunikálni. Másoknak ez jóval kisebb nehézséget okoz. Járulékos betegség szokott lenni a szívfejlődési rendellenesség, jellemzők hallás-, látásproblémák, de ma már ezt is nagyon jól felkészült orvosok kezelik, és ahogy egyre több ismeretük van a szülőknek, egyre korábban eljutnak a gyerekek a megfelelő szakemberhez. Korábban általános volt a Down-szindrómásoknál, hogy alacsony életkort éltek meg, mára – mivel például a szívbetegséget már egész kora gyermekkorban korrigálhatják műtéttel – jelentősen megnövekedett az élettartamuk: nekünk is több 60 év feletti ügyfelünk van. A spektrumra visszatérve: vannak, akik gyengébb képességűek, és vannak, akik nagyon jól boldogulnak: egészen minimális segítséggel tudnak önálló életet élni, akár a saját lakásukban. Én egyébként erre is azt mondom, hogy inkább hasonlóság, semmint különbség a downosok és a „többiek” között, hiszen mi is ahányan vagyunk, annyiféle területen találjuk meg a boldogságot. Nem lehet mindenki többdiplomás mérnök, de jó asztalos sem lesz mindenkiből. 

Milyen állomások, intézmények vezetik el a segített önálló életig a Down-szindrómásokat? 

Szerencsére az elmúlt évtizedekben sok pozitív változás következett be ezen a területen. Rengeteg függ persze a családtól, a lakhelytől és a fentebb említett spektrumtól, de van lehetőség integrált bölcsődébe, óvodába, iskolába járni. A Down-szindrómások is el tudnak végezni bizonyos szakmunkásiskolákat vagy OKJ-képzést, és ha valakinek valamely képességében elmaradása van, vagy több segítségre szorul, akkor próbálunk olyan szakmai segítséget találni, amivel ő is le tud vizsgázni. Mondok erre egy példát. Ha a vizsgamunkát kiválóan el tudja készíteni, de ahhoz, hogy elméletből is helyt tudjon állni, képes anyagokkal kell segíteni őt, akkor segíteni fogjuk. Szőnyegszövő vagy bőrtárgykészítő vizsgáinkon is nagyon széles volt a fentebb emlegetett spektrum, de azon dolgoztunk, hogy mindenkinek megteremtsük a lehetőséget, hogy meg tudja mutatni, mire képes.

Az iskola végeztével a Down-szindrómásoknak is lehetőségük van a munkaerőpiacon helytállni, ráadásul nem csak a megváltozott munkaképességű foglalkoztatásban tudnak részt venni. Az alapítványnak is van olyan projektje, amiben például vendéglátóipari munkára segítünk felkészülni a fiataloknak. Ennek keretében két fiatal Down-szindrómás ügyfelünk kint volt Milánóban, egy nagyon jó szállodában szakmai gyakorlaton, ami után Budapest belvárosában, a vendéglátásban tudtak elhelyezkedni. És nemcsak ez a nagy szó, de az is öröm, hogy nagyon jól fogadták őket.  

Mi kell egy ilyen sikertörténethez? Így nagyon simának hangzik, valamiért mégis azt gondolom, nem mindig egyszerű az út.

Egyrészt fontos tudni, hogy az érintett Down-szindrómás ember mit szeretne, mert ennek alapján tudunk vele közösen kidolgozni egy tervet, azt lépésről lépésre megvalósítani, és közben meglátjuk, mennyire van igénye az önálló életre. Nem vagyunk egyformák. A többségi társadalomban is van, aki szívesen él sokáig a szüleivel, más 16 évesen már az önállóságot keresi. Nagyon fontos persze, hogy a család is partner legyen, hogy jól tudjunk együttműködni, hogy már kis korban otthon is arra készítsék fel a gyerekeket, hogy minél önállóbban, ügyesebben tudjanak működni: tisztálkodni, mosni, vásárolni, mert annyival könnyebb dolguk lesz később, ha független életet szeretnének.

Nagyon fontos szerintem, hogy a családok előre gondolkodjanak, mert évek mehetnek el úgy, hogy „még ráérünk kitalálni az óvodát”, vagy „majd később önálló lesz”, illetve „majd ha befejezte az iskolát, ha megtanulta a szakmát”. Mi azt mondjuk, hogy arról, hogy mi történjen, ha a szülő már nem lesz, a gyerek 17-18 éves korában már bőven el kell kezdeni gondolkodni. A fogyatékos gyereket nevelő szülők egyik legnagyobb félelme éppen az ugyanis, hogy a gyerekük nagyon kiszolgáltatottá válik nélkülük. Szerintem a cél az kell, hogy legyen, hogy ha velünk történik valami, akkor a gyerekünk már egy olyan közegben legyen, biztonságban, ahol vannak a barátai, esetleg van már párkapcsolata, aki tudja őt segíteni, mert akkor valamivel kisebb trauma lesz a szülő elvesztése is. Természetesen ez mindig megrázó, de nem mindegy, hogy valaki él a családban, viszonylagos elszigeteltségben 30-40 évet és utána kerül otthonba, vagy szépen lassan megszokja az önálló életet. Nagyon fontos, hogy mire a szülő idősebb lesz, addigra legyen már egy biztos környezet, ami a szülőnek is nyugalmas és a srácoknak is biztonságos, ahol van egyfajta szociális háló. 

Mit jelent a többször is említett segített önálló élet? Mennyire segített, és mennyire önálló? 

Ügyfeleink többféle lakhatási szolgáltatást tudnak nálunk igénybe venni: vannak lakóotthonok, támogatott lakhatások, és vannak úgynevezett SALSA lakások, amik már a majdnem teljesen önálló életet jelentik. Ezekben a lakásokban önálló életvitelt folytatnak a lakók. Persze ők is kérhetnek segítséget, ha megakadnak valamiben, de már nincs velük állandó mentor. Ezek a lakások a kliensek saját tulajdonában vannak, vagy saját bérlemények, a lakók maguk fizetik a lakbért, a rezsit, mivel munkahelyük (az alapítványnál, védett munkahelyen vagy a külső munkaerőpiacon) és keresetük van, amiből önállóan gazdálkodnak. 

A támogatott lakhatási formákban és a lakóotthonokban már eltérő, hogy hol milyen segítség érhető el: akkora, amekkorára szükség van. Van, ahol csak napközben vannak mentorok, van, ahol 24 órában, attól függ, hogy milyen gondozási szükségletű ügyfeleink élnek ott. De minden lakástípusban nagyon fontos, hogy csak annyi segítséget adjunk, amennyit feltétlenül muszáj: várjuk meg, hogy valaki képes-e megtenni az adott dolgot, és várjuk ki, hogy ő kérje a segítségünket. 

Hogy ez mennyire önálló élet? Teljesen. Ezeket a lakástípusokat nem úgy kell elképzelni, mint egy intézetet, ez ténylegesen az itt lakók otthona. Nincs látogatási rend, eltávozási rend, akkor jön ide szülő, barát, rokon, a lakó akkor megy haza, amikor szeretne. A munka persze fix dolog, amihez alkalmazkodni kell, de messze nem arról van szó, hogy konyhásnéni járkál fehér köpenyben. Mindent azitt lakók csinálnak, mosnak, takarítanak, főznek. 

Mekkora igény van ezekre a lakástípusokra, és hogy dől el, hogy kik kerülnek be?

Szerintem nem tudunk annyi házat vagy lakást nyitni, hogy ne teljen be azonnal. Nagyon nagy az igény erre a szolgáltatásra, és szerencsére több szervezet is van, amelyik működtet ilyet. Sőt, most már állami szférában is kisebb egységekre kell tagolni a korábbi gigaintézményeket, így ott is megjelennek a kevésbé intézet-jellegű intézmények, maximum ötven fővel. Persze az állami szférában azért lassabban megy az átalakulás. Nálunk többféle lakhatási típus érhető el, jelentkezési sorrendben és attól függően kerülnek be az egyes lakásokba az ellátottak, hogy milyen gondozási szükségletük van, mennyire önállóak, mindenkinek igyekszünk segíteni. De nem könnyű a helyzet. Hiába nyitottunk már nyolc házat, nagyon nagy az igény a kiscsoportos, kis létszámú otthonok iránt, mert ez azért még mindig teljesen más, mint egy 50 fős intézmény. 

Hogyan értesülnek a szülők az elérhető szolgáltatásokról? 

Az érintett szülők az első pillanattól fogva segítséget tudnak kapni, mert az alapítványnak van egy sorstárs segítő hálózata és egy dadaszolgálata is. A dadák az ország összes kórházával felveszik a kapcsolatot. Ha születik egy Down-baba, akkor a kórházban már van egy tájékoztató egységcsomag, amit az orvos oda tud adni az anyának, és ha a szülők igénybe szeretnék venni a segítségünket, akkor felveszik a kapcsolatot a területi dadával. A sorstárs segítő szolgálat pedig szintén nagy segítség, mert abban olyan szülők vannak, akiknek ugyanúgy Down-szindrómás a gyerekük, és hitelesen tudnak segíteni. Nagy segítség továbbá, hogy ma már sokkal jobban áramlanak informális úton is az információk: a szülők megbeszélik egymással, hogy az én gyerekem ide jár, erről a helyről jó tapasztalatom van stb.  

A Down-szindróma nemcsak azért különleges, mert a szembeötlő külső jellegzetességekből ma már egy laikus is diagnosztizál, de azért is, mert a Down-szindrómások jellemzően nagyon szociábilis, nyitott, szeretetteljes emberek, jól tudom?

Igen, a Down-szindrómás emberek – bár persze sok személyiségbeli eltérés van köztük – alapvetően valóban nagyon kedvesek, sokat mosolyognak, derűsek, jókedvűek, a szeretetbomba kifejezés itt nem negédes túlzás. Nagyon jó humorérzékük van, sokat viccelődnek, és nagyon őszinték, rendkívül muzikálisak, szeretik a zenét, szeretnek táncolni, sokan sportolnak, és ezek az aktivitások is nagyon jók, mert plusz tartást adnak. Azt is mondhatnám, hogy jó velük élni, mert kizökkentenek a mindennapi negatívumokból. 

Vannak szülők, akik úgy gondolják, hogy az egy plusz, egy ajándék, hogy egy Down-szindrómás gyerek épp hozzájuk „született le”, más családok megroppannak egy ilyen hír súlya alatt. Akárhogy is: egy sérült gyermek születése trauma és kihívás, mert nem vagyunk felkészültek erre a lehetőségre, és tanácstalanul, akár kétségbeesetten állunk a helyzet előtt, pedig van segítség! Én azt gondolom, hogy pozitív hozzáállással az érintett emberek és a családok is jól tudnak működni. 

Az alapítvány honlapján részletesen írnak arról, hogyan jött létre és milyen célokkal indult neki a szervezet. Az egyik ilyen cél egy komplex ellátási hálózat létrehozása volt. Hogy látja, sikerült elérni ezt a célt? 

Részben igen, részben még nagyon sok fejlesztendő terület van, amihez pénz, idő, energia és több szakember kellene. Azt gondolom, az, hogy felnőtt Down-szindrómásoknak ilyen lakhatási és munkalehetőségeik vannak, hatalmas lépés, fontos az oktatáshoz való jobb hozzáférés is, és ezzel igen, alakul a háló. Ami viszont erősen fejlesztésre szoruló terület, az az idős sérültek ellátása. Nem csak a Down-szindrómásokra gondolok. A méltóság megőrzése idős korban nagyon fontos lenne, ehhez pedig az kellene, hogy sokkal nagyobb szakmai stábunk lehessen, hiszen az életkor előrehaladtával az egészségügyi problémák növekednek, mi pedig szociális és nem egészségügyi ellátást nyújtunk. Amit tudunk, az az, hogy a végsőkig próbálunk együttműködni abban, hogy az érintettek idős korukban is méltó életet élhessenek. 

Harminc éve működik az alapítvány, ez idő alatt nagyon sok előrehaladás történt szakmailag. A társadalom hozzáállása mennyit és hogyan változott?

Szerencsére nagyon sokat. Személyes élményem van erről, hiszen van egy 42 éves Down-szindrómás testvérem és egy 21 éves Down-szindrómás fiam, akit örökbe fogadtam. Ha csak azt összehasonlítom, hogy a testvérem születésének idejében az emberek hogy álltak egy fogyatékos emberhez, azzal, ahogy a fiam születése idején, óriási változást látok. 

Régen sokkal kevésbé voltak láthatók a Down-szindrómások is, az emberek keveset tudtak erről és féltek. Ma már sok helyen lehet őket látni, többségében családban nevelkednek, és óriási pozitív változás, hogy vannak integrált óvodák, bölcsődék, iskolák, és a gyerekek és rajtuk keresztül a szülők is egész pici kortól érzékenyítve vannak. Emiatt én úgy érzem, kevesebb a sztereotípia. Szeretném, ha egyre természetesebb lenne, hogy egy fogyatékos embernek családja van, dolgozik, keresete van, dönthet a szabadidejéről, vásárol, fodrászhoz és kozmetikushoz megy, befizet, hivatalos ügyeket intéz. Még 21 év alatt szerintem eljutunk addig, hogy természetes lesz, hogy egy Down-szindrómás vagy más fogyatékossággal élő ember a kollégánk.