Hosszú út vezetett a díjátadóig, Anita (felvett nevén Sweet Anita) ugyanis Tourette-szindrómája miatt sokáig bujkált az emberek elől. A jelenleg 31 éves nő 27 éves koráig még csak azt sem tudta, hogy miért úgy viselkedik, ahogy. Már azelőtt észrevehető tikzavarai voltak, hogy megtanult volna beszélni, Tourette-zavarára mégis csak felnőttkorában mutattak rá az orvosok.
Mi az a Tourette-zavar, és milyen az élet vele?
Sajnos, a hazai gyakorlatban is jellemző, hogy a tikzavarok sokéves fennállása ellenére is indokolatlanul ritkán diagnosztizálják pontosan a szindrómát, és így a beteg megfelelő tájékoztatása és ellátása is elmarad. Gyógymód ugyan nincs rá, de a támogató közeg nagyon sokat számít egy tourette-es számára.
Anita 6 milliós nézettségű, angol nyelvű interjújában úgy meséli, hogy már 1-2 éves korában is lehettek tünetei. Kisgyerekként az ember sok idétlenséget is kimond, és játékból furcsa dolgokat csinál. Füttyögés, csipogás, vijjogás, talán nem kell ezt túlmagyarázni. Anita meglepően sokat káromkodott gyerekként is, ami miatt a szülei gyereknevelési módszereit kérdőjelezték meg inkább, és sosem merült fel a kérdés, mi lehet ezzel a gyerekkel.
Amikor már maga is kínosnak érezte a dolgot, szüleivel orvoshoz fordultak, ahol
a doktor letudta annyival a diagnózist: a gyerek csak figyelemre vágyik, semmi egyéb.
Ez megnehezítette a kamaszkorát, önmagát ostorozta ezzel a megbélyegzéssel, nehezen mert nyitni emiatt a kortársai felé. Nem beszélve arról, hogy az iskolai magatartása sem volt példás: az órán önkéntelenül bekiabált, füttyögött, sértegette a többieket, ami miatt kiközösítették, megverték. Jobb ötletnek tűnt otthon tanuló diákként folytatni a tanulmányait.
Anitának azt volt nagyon nehéz kamaszként elfogadnia, hogy állapota miatt a szerettei is szenvedtek. A kényszeres motorikus mozgásnak többféle fajtája van, legtöbben ismerik a szemrángás, fejbiccentés, vállrándítás eseteit, amik nem tűnnek túl agresszívnek. De Anita például csipkedte édesanyját, felnőttkorára pedig az is kiderült, hogy furcsa kényszert érez arra, hogy bárki fenekét megpaskolja.
Fény derül Anita Tourette-szindrómájára
Tourette-szindrómával akkor diagnosztizálnak valakit, ha tünetegyüttes esete áll fenn: tehát ha az illetőnek több mozgásos és legalább egy hangadásos tikje van legalább egy éve. A fel nem fedezett Tourette-zavar nagyon megnehezíti a gyerekkort. Még ha enyhül is a tikek intenzitása, ez a betegség egy krónikus, egész életen át tartó állapot, ami tipikusan gyerekkorban kezdődik, kamaszkorban és fiatal felnőttkorban pedig a legerősebb jeleit mutatja. Ekkor a betegek más nehézségeket is átélhetnek, mint pl. a kényszeresség, szorongás, vagy ahogy Anita is meséli, a depresszió.
A lány nehezen birkózott meg állapotával, 13 évig élt szociális fóbiájával, depressziójával és furcsa viselkedésével úgy, hogy nevet sem tudott neki adni.
Tudta, hogy létezik Tourette-szindróma, de az a sztereotípia élt benne, hogy az a káromkodó betegség, sosem képzelte, hogy ennyire komplex és egyedi tünetegyüttest jelent.
Sosem értette, hogy miért nem tikkel például, ha másokról gondoskodik, állatokkal foglalkozik vagy éppen dallamokat fütyül. Túlságosan is véletlenszerűek voltak a tünetei ahhoz, hogy képes legyen őket megfejteni egymaga.
„27 éves voltam, amikor végre a kezembe kaptam a diagnózist. Ekkor kezdődött el az életem. Végre lett munkám, lettek barátaim, mert volt magyarázatom arra, hogy nem szándékosan csinálom azt, amit csinálok. Az emberek így könnyebben tudtak hozzám kapcsolódni.”
A szexualitás tourette-esként nehezített pálya
A lány őszintén beszélt arról, hogy fókuszált állapotban, mint például szex közben soha nem tikkel. „A fókuszált állapot csak a jó szexre érvényes. Ami nagyon könyörtelen tud lenni. Soha nem sértettem meg egy fiúnak sem az egóját annyira, mint amikor együttlét közben elkezdtem fura, oda nem illő hangokat hallatni” – az interjúban Anita itt pukkant egyet a szájával. „Sőt, volt már olyan is, hogy rendesen ágyékon vágtam az illetőt, de még ezek után is a fiúm maradt öt évig.”
Ahogy a szexuális élet, úgy az illetlen káromkodások és zavarba ejtő ajánlatok is együtt jöttek a felnőtté válással. Anita egy kocsiút során máig önkéntelenül kiabálja, hogy „macska!”, ezzel megzavarva a sofőrt. Ez lehet gyerekként még bájos, de a felnőtt Anita ma már úgy száll be egy taxiba, hogy elmondja, tourette-es, és figyelmezteti a taxist, ha macskát kiabálna, vagy szexuális ajánlatot tenne, azt legyen kedves figyelmen kívül hagyni.
Anita jelenleg otthon ápolja édesanyját, és online videójáték-streamelésből keresi kenyerét. Ez annyit tesz, hogy élőben közvetíti, ahogy videójátékokkal játszik, kedves, cserfes és dilis karakterével nagyon sok nézőt és támogatót sikerült csatornájához vonzania. Utólag már úgy nyilatkozik, hogy sokkal nagyobb elfogadást tapasztal, mint amit elképzelt. És bár képletesen szólva, lépett már aknára, amikor élő adásban kimondta önkéntelenül a színes bőrűeket sértő „N” szót, azért a többség kiáll érte, mert tudják, hogy nem gyűlölet szítja a káromkodását. Azzal, hogy bátran kiáll, és akár egy díjátadó gála prezentereként is képes magából bohócot csinálni, sokakat inspirál.
Megjelent az új Dívány-könyv!
A Dívány magazin új kötetével egy igazi 20. századi kalandozásra hívunk. Tarts velünk és ismerd meg a múlt századi Magyarországot 42 emberi történeten keresztül!
Tekintsd meg az ajánlatunkat, kattints ide!
hirdetés
