A lisztérzékenység nem megengedő, a tünetek fegyelemre nevelnek. És még jó, ha idejében kiderül. Egy anya vallomása.
Hogyan lehet egy kisgyereknek megtanítani, hogy az egész életét liszt nélkül kell leélnie? Hogyan valósítható meg egy ilyen diéta a hétköznapokban? A családban? A lisztérzékenység nem megengedő, a tünetek sajnos fegyelemre nevelnek.
Amikor június elsején közzétették a Majomkenyér.hu jótékonysági felhívását , az első levelet Bánki Dorottyától kapták. "Három fiam közül a legkisebb, Josh érintett. Nagyon nehéz csecsemőkora volt: 10 hónapon keresztül gyakorlatilag 10 étkezésből 9-et kihányt. Pici volt és folyamatosan beteg. Az idők folyamán rengeteg problémára derült fény, de az első és legfontosabb áttörést a cöliákia (lisztérzékenység) diagnosztizálása jelentette. Soha nem hallottam azelőtt erről az érzékenységről, el sem tudtam képzelni, hogy ilyen szigorú diétára lehet szükség.
A diéta hatására mindannyiunk élete 180 fokot fordult. Sajnos nem arra gondolok, hogy azóta mindannyian rendkívül egészségesen táplálkozunk. Én itt "pusztán" arra gondolok, hogy a gyerekem fejlődésnek indult: nőtt, gyarapodott, ügyesedett és többé nem rettegtünk az etetéstől. A cöliákiában az a rossz, hogy nagyon szigorúan kell tartani a diétát, és az a "jó", hogy ha tartod a diétát, nincsenek tüneteid."
A levelét olvasva sok kérdés vetődött még fel a Majomkenyér.hu (M) csapatánál, így kérték Dorottyát (BD),meséljen arról, milyen utat jártak be eddig.
M: Mit mondtak az orvosok, amikor a fiaddal felkerestétek őket, mi lehet az oka a folyamatos hányásnak? Mennyi idő alatt sikerült diagnosztizálni a betegséget?
BD: A kálváriánk 7-8 hónapig tartott, ami egy 10 hónapos gyereknél majdnem egy örökkévalóságnak tűnik. Folyamatosan orvoshoz jártunk, mert hurutos, lázas beteg volt. Étvágytalan is volt, s amit megevett, azt is kihányta, így természetesen nem is gyarapodott. Rengeteget feküdt kórházban. Hetente egyszer biztosan, de talán pontosabb ha azt mondom, sokszor naponta vettek tőle vért ebben az időben. Aztán egyszer végre valahára az egyik orvosnak eszébe jutott, hogy ha már vért vesznek tőle, akkor akár rá is szűrhetnek a lisztérzékenységre. Akkor azt is elmondták: ha a vérvétel pozitív, az még csak a gyanút mutatja, a bizonyossághoz egy vékonybél biopszia is kell. Esetünkben utóbbi igazolta a korábban felmerült gyanút.
M: Mit mondtak az orvosok miközben a kisfiadat vizsgálták? Hogyan fordulhatott elő, hogy csak ennyi idő elteltével derült ez ki?
BD: A probléma talán az volt, hogy olyan sokféle tünetet produkált a fiam (veleszületett szívrendellenesség, dysmorphias - az átlagostól eltérő - arcberendezés, elmaradott növekedés, neurológiai problémák), hogy az orvosok tényleg nem tudtak, mi ez. Nem tudták, hogy "valami" egyáltalán, vagy csak véletlen egybeesés, hogy egy gyerekben található meg ennyi minden. Alapvetően az orvosok egy idő után feladták. Nem tudtak ráhúzni egy diagnózist.
M: Milyen gondolatok kavarogtak benned, amikor kiderült a cöliákia?
BD: A lisztérzékenységtől megijedtem, sokáig nem is tudtam, hogyan kell tartani ezt a diétát. Dietetikust nem ajánlottak. Akkor még azt hittem, ha a halrudacskáról lefejtem a panírt, akkor az jó lesz, vagy ha a levesből kiveszem a tésztat az pont elég. De egyébként még így is, ennek a "tökéletlen" diétának is nagyon látványos volt a hatása. Mintha sosem lett volna a hányós-beteges időszak!
A cöliákia
Búza, rozs és árpa fogyasztása nyomán kialakuló, immunológiai alapú bélnyálkahártya elváltozás. A történések az ezekben a növényi magvakban lévő glutén hatására végbemenő immunológiai reakció számlájára írhatóak. Ez a fehérje károsítja a vékonybél nyálkahártyáját, ezáltal a tápanyagok, vitaminok, ásványi anyagok felszívódása zavart szenved, és hiánybetegségek alakulnak ki. Elsősorban a vékonybél kezdeti szakasza sérül, de lehet az elváltozás kiterjedtebb is. A nyálkahártya elsimul a bélbolyhok eltűnésével, a felszíni sejtek leválása miatt sérül azok működése és az összes tápanyagféleség felszívása. Gyermekkorban ez a fejlődés és növekedés elmaradásához vezet. (Forrás: Wikipedia)
M: Ki segített abban, hogy felépítsétek a diétás életet, ki adott a tanácsot, hogyan találtátok meg azokat az élelmiszereket, helyeket, amelyek segítettek a diéta betartásában?
BD: Senki nem segített, mindent magunk találtunk meg és találtunk ki.
M: Lehet tudni, hogy milyen egyéb problémák derültek ki a kisfiadról?
BD: A szívrendellenességet említettem, ez nem kinőhető, a hypotoniát (izomtónus gyengeség) kinőtte, bár a tornát utálta, ezért nem is nagyon csináltuk. Kezdettől fogva jártunk viszont endokrinológushoz - hormonokkal foglalkozó orvoshoz - a növekedése miatt. Az orvos, akihez először eljutottunk, kizárta, hogy a probléma a növekedési hormon hiányával függ össze. Elmentünk egy másikhoz, aki viszont elvégezte azt a rettenetes vizsgálatot, ami ezt megállapíthatja. Ez az úgynevezett DOPA-terheles, amikor tulajdonképpen egy ájult állapotot hoznak létre mesterségesen, majd figyelik, hogyan alakul a vér inzulin-szintje, s ebből tudnak következtetéseket levonni. 2 éves kor alatt ezt nem is csinálják, mi 3,5 évesen csináltattuk meg Josh-nál. Az eredmények annyira rosszak lettek, hogy azonnal megadták az engedélyt egy injekció-kúrára. Ezt naponta kapja a fiam, várhatóan 17-18 éves koráig.
M: A kisfiad mindennapjaiba (óvoda, iskola, tábor) hogyan tudjátok beilleszteni a diétát? Okozott gondot, hogy elfogadja, vannak dolgok, amiket nem ehet? Mennyire támogató a környezetetek?
BD: Szerencse a szerencsétlenségben az, hogy 10 hónapos kora óta diétázik, így neki ez természetes és egyenlőre nagyon komolyan is veszi. A suliba rendelem neki az ételt, amit ő tesz ki tányérba, s ő melegíti meg a mikróban. A gyerekek reakciója változó: hol nagyon figyelmesek, máskor viszont csúfolják, hogy milyen undorító a kenyere.
M: Azt is írtad nekünk, hogy a diétás étrend nem jelent a család szempontjából egészségesebbet. Ennek mi az oka?
BD: Egyrészt az, hogy a 2 nagyfiamat nem állítottam át teljesen a gluténmentes étrendre, vagyis sokszor főzök kétfelét. A másik ok: úgy gondolom, annyi lemondással jár a gluténmentes diéta, hogy megengedőbb vagyok akkor, ha "junk food"-ról van szó, bár tudom, hogy amúgy állati egészségtelen.
M: A fiad mindennapjait mennyire határozza meg a diéta, s mindaz, amiről eddig meséltél nekünk?
BD: Mostanra már semmi dráma nincs az életünkben. Josh egészséges, élettel teli, nagyon izgalmas kis ember.
Jótékonysági akció ételallergiás gyerekeknek
Június 1-jével elindult a Majomkenyér.hu jótékonysági akciója: ételallergiával élő, 18 év alatti gyermekek családjainak jelentkezését várjuk. A kampányhoz csatlakozott Fullajtár Andrea, színésznő aki gluténérzékeny és Dukai Regina, modell-műsorvezető, aki laktózérzékeny. A jelentkezők között ajándékcsomagokat és különdíjakat is sorsolunk: a nyeremények között vannak vacsorautalványok, vásárlási utalványok táplálékallergiás szaküzletekbe, gabontejkészítő-készülék, féléves nyírfacukor-csomag, cukormentes lekvár-különlegességek, ételintolerancia-vizsgálat. A pályázók egy Facebook-játékban is részt vehetnek, ahol további nyeremények várnak rájuk.
