Sziasztok, Dani vagyok, 3650 grammal és 56 centivel végre megszülettem! Erős vagyok, okos vagyok, ha megnövök, mindenben én leszek a legügyesebb, és senki ne merjen sajnálni, azért mert Down-kórral születtem.
Mikor megkérdezik a kismamát: „na és kisfiút szeretnétek vagy kislányt”, a klasszikus válasz, amit ilyenkor mondani szokás: „mindegy, csak egészséges legyen”. Talán annyira belénk ívódott a párbeszéd, hogy nem is gondolunk bele: és mi van, ha mégsem lesz az? És milyen azoknak a családoknak az élete, ahova sérült gyermek születik, hogyan telnek hétköznapjaik, milyen problémákkal küzdenek az esetleges fizikai teendőkön kívül?
Sokan nem gondolnák, mennyit számít, hogy a beteg, vagy politikailag korrektebbnek számító kifejezéssel élve, sérült gyermek apja és anyja kielégítő magyarázatot kapjon, pontosan mi is okozta a bajt – legyen a „baj” bármilyen testi vagy mentális tünet. Sok bizonytalanságban maradt szülő még évek múltán is kétségbeesetten keresi a választ, mi történt a szülés alatt vagy előtt, ami a gyermek mozgásbeli vagy értelmi problémáját okozta.
Feldolgozás: a kulcs a nyugodt lelkiismeret
Lélektanilag érthető ez az igény: könnyebb bármilyen nehézséggel szembenézni, megbékélni, ha nem kell annak terhét is magunkra venni, hogy valamilyen módon felelősek vagyunk érte, hogy tehettünk volna ellene. Sajnos ezt a feladatot egyes reklámok is nehezítik, amik azt sugallják, hogy az ő vitaminjuk, táplálékkiegészítőjük nélkül szörnyű kockázatok leselkednek a születendő csöppségre. Ezeket látva még nehezebb mértékletesen állniuk a szülőknek a gyermek-kérdéshez, azt mondva, mindent megtesznek, ami józan ésszel megtehető, a többi pedig a sorson, a véletlenen, vagy amit hitünk diktál, azon múlik.
Az egyik tehát, ami segít feldolgozni, hogy nem egészséges baba jött világra, a nyugodt lelkiismeret, az, ha a szülő nem hibáztatja magát, és szülőtársát sem. Ez a házasság fennmaradásában is kulcskérdés. Természetesen sokat számít a sérülés jellege, gyógyíthatósága. Bár a legtöbb betegség sokkal ijesztőbb a kívülálló számára. A szülők számára a legnagyobb félelem, hogy babájuk nem épen jön világra, ugyanakkor ilyen helyzetben lévő anyák és apák közül sokan elmondják, annyira megtanultak együtt élni gyermekük állapotával, annyira elfogadták azt, hogy már nem is kívánnának egészségeset helyette. Persze jóval nehezebb ezt az elfogadást megteremteni, ha progresszív, tehát folyamatosan romló, vagy ha a gyermek számára fájdalommal járó problémáról van szó.
Tolerancia vagy intolerancia: nem lehet megjósolni
Nehéz általánosságban beszélni arról, milyen, ha sérült gyermek van a családban. Megtörténhet, hogy a testvérek sokkal toleránsabbak lesznek ezáltal, a család pedig összetartóbb. De be kell vallani, hogy ennek ellenkezője is gyakori. Sok szülőpár képtelen feldolgozni a helyzetet, és röviddel a gyermek születése után szétmegy. Az „ép” testvérről tudni kell, hogy lelkileg fokozottan sérülékeny, mivel nehéz elfogadnia a beteg társának jutó többlettörődést, időt. Ha a szülők leszidják, és kioktatják arról, inkább örüljön, amiért olyan szerencsés, hogy egészséges lehet, még bűntudat is keletkezik benne. Vagy éppen a testvér akadályoztatásainak tapasztalása okoz lelkiismeretfurdalást, mivel „igazságtalannak” éli meg a köztük lévő különbséget. Jellemző az ambivalens viszony a sérült testvérrel szemben, ami próbára teszi a szülők ügyességét. Ha a szülők elfogadóan, a helyzettel megbékélve élik életüket, a gyermekek is természetesen viszonyulnak saját, illetve testvérük állapotához. Amennyiben szörnyű sorscsapásként tekintenek a történtekre, az a családtagok békéjét is megzavarja.
Követelmények pedig mindenkinek kellenek
Az is segíti a testvéreket, ha a sérült gyermekkel szemben is felállítanak követelményeket, és csupán olyasmiben tesznek engedményt, amit állapota indokol. A kerekesszékes gyermek is segíthet a takarításban, neki is el kell készítenie házi feladatát, és ugyanúgy rászólunk, ha hangoskodik. Ez egyébként nemcsak a testvér, hanem az ő érdeke is: ezzel azt üzenjük, ő is sok mindenre képes, hiszünk az erejében, számítunk rá.
És mit tehet a távolabbi rokonság, illetve az ismeretségi kör? Viselkedjen ugyanúgy, mint más esetben tenné. Ne sajnálja a családot, mert ezzel csak azt jelzi: ők mások, szerencsétlenebbek. Kérdezze meg, mit segíthet, ahogy egy makkegészséges baba születésekor is tenné.
Egy barátunk pár éve gy küldött szét üzenetet újszülött kisbabájuk érkeztéről: "Sziasztok, Dani vagyok, 3650 grammal és 56 centivel végre megszülettem! Erős vagyok, okos vagyok, ha megnövök, mindenben én leszek a legügyesebb, és senki ne merjen sajnálni, azért mert Down-kórral születtem."
