Meg lehet tanulni jól elkísérni haldokló szeretteinket

Szörnyű érzés lehet szembesülni a ténnyel, hogy az embernek már csak hónapjai vannak hátra. Éppen ezért jelent sok gyógyíthatatlan beteg számára „megváltást” az az elképzelés, hogy hátralévő idejét legextrémebb álmai megvalósításának szentelje. Elsőre jó ötletnek tűnhet egy bakancslista összeállítása, de valóban hasznosak ezek a néha irreális célokat felsorakoztató listák vagy fölöslegesek, esetleg ártalmasak? Egyáltalán a valóságban, illetve hazánkban is annyira elterjedt ez a szokás, mint a filmekben? Szakértőt kérdeztünk arról, hogy mi mindenen mennek keresztül a nagybetegek életük utolsó időszakában, és hogy mivel segíthetnek rajtuk a legtöbbet a hozzátartozók.

A gyógyíthatatlan betegek bakancslistáinak hatásait tudományos szempontból még nem tisztázták, az érintettek beszámolói alapján azonban néhány fontos következtetést már sikerült levonniuk a szakértőknek. Edward Duncan, a Stirling Egyetem Alkalmazott Egészségtudományi Intézetének kutatója a The Conversation oldalon osztotta meg az eddigi vizsgálatok eredményeit.

Van jó és rossz oldala is

„Kutatásaink szerint ezek a célkitűzések egyrészt reményt adnak a haldokló embereknek, másrészt megerősítik a hitüket abban, hogy az ő életük is ugyanolyan értékes, mint bárki másé – függetlenül attól, hogy az övék időben korlátozott. A nyilvánosságra hozott személyes bakancslisták ráadásul erőt adhatnak a sorstársaknak. Kate Granger brit orvosnál 30 éves korában diagnosztizáltak daganatos betegséget. Amikor szembesült a tényekkel, létrehozott egy weboldalt, hogy saját élménybeszámolóival segíthessen azokon, akiknek hozzá hasonlóan együtt kell élniük a halálos ítélet tudatával. Saját bakancslistájával Granger igyekezett motiválni és pozitív hozzáállásra biztatni a sorstársakat; azt tanácsolta nekik, hogy törekedjenek az egyszerűségre és elsősorban olyan tevékenységekben gondolkodjanak, amik valóban fontosak számukra” – írja Duncan.

A bakancslistáknak azonban akadnak nem kívánt velejárói is. A megfigyelések alapján, amíg a beteg minden idejét és energiáját arra fordítja, hogy megvalósítsa a nagy terveket (pl. utazások, társkeresés), addig háttérbe szorulnak a megszokott, mindennapos örömöket nyújtó tevékenységek és a jelentőségteli emberi kapcsolatok.

"Ezenkívül anekdotikus bizonyítékok utalnak arra, hogy a bakancslistán szereplő célok iránti elköteleződés és a túlzott lelkesedés korai halálhoz vezethet. 2016-ban tíz súlyos beteg ember vesztette életét az ausztráliai Nagy-korallzátonynál búvárkodás közben, ez a szám pedig az éves átlag duplája. A szakértők gyanítják, az idősebb áldozatok célja az lehetett, hogy kipipálják a bakancslistájukon az extrém helyen való búvárkodást” – írja a szakértő, aki szerint a valódi értékek talán nem is magukban az adott tevékenységekben és élményekben rejlenek, hanem a mögöttük rejlő motivációban. „Ha kiderülne, hogy halálos betegségben szenvedek, arra fókuszálnék, hogy kik, illetve mi a fontos az életemben, és az alapján tűzném ki a céljaimat. A bakancslistám valamennyi pontja tehát a mindennapos, családdal és barátokkal történő tevékenység lenne, de azt se bánnám, ha emellett barangolhatnék egy nagyot a Skót-Felföldön vagy ellátogathatnék kedvenc olasz városaimba” – fűzte hozzá Duncan.

Csak egy romantikus elképzelés az egész?

„Magyarországon sajnos nagyon ritkán tudják meg időben a súlyos, gyógyíthatatlan betegek, hogy állapotuk javulni már nem, csak romlani fog. Hiába mondja ki a törvény, hogy a legrosszabb esetben is tájékoztatni kell az érintetteket, a mi egészségügyi rendszerünkben ez nagyon gyakran nem, vagy nagyon későn történik meg. Az orvosok ugyanis sokszor nem közvetlenül a beteggel, hanem a családtagokkal közlik a rossz hírt, amivel nagyon nagy terhet rónak a hozzátartozókra, másrészt a beteg sem tud felkészülni, így eleve hamis kommunikációs kör jön létre. A család úgy tesz, mintha lenne remény és az utolsó pillanatig harcolnak, miközben belül mindenki nagy lelki szenvedést él át. Ez a leggyakoribb helyzet, míg az, hogy a beteggel időben közlik a súlyos tényeket, csak ritkábban fordul elő. Márpedig a bakancslisták legfeljebb akkor jöhetnek szóba, ha tisztában vagyunk azzal, mi történik velünk és tudunk tervezni” – mondta a Díványnak Dr. Zana Ágnes magatartáskutató, a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület alelnöke.

„Ha egy beteg még idejében megkapja a diagnózist, vagyis azt, hogy aktív kezelést már nem, de úgynevezett palliatív (tüneti) kezelést fog kapni, akkor megvalósíthatja kisebb-nagyobb álmait, a terminális állapot (végstádium) azonban körülbelül fél év, és az csak egy idillikus elképzelés, hogy a beteg ebben az időszakban kivitelezi a bakancslistáját. Polcz Alaine pszichológusnő mondta, hogy a halállal való találkozás értelmet ad az életnek, amivel magam is egyetértek. Úgy gondolom, hogy egészséges állapotban kell összegyűjtenünk mindazokat a célokat, amiket szeretnénk az életben megvalósítani. Amikor ugyanis már nagyon súlyos beteg valaki, akkor hidegen fogja hagyni mindenféle kaland és nem a nagy tervek szövögetésével lesz elfoglalva. Ilyenkor a legfontosabb a család támogatása. Ha a saját hozzátartozóimról lenne szó, biztosan én is nagyon sok dolgot kipróbálnék és megtennék, ami csak egy halvány reménysugárt is jelent. De az az igazság, hogy az utolsó stádiumban a brazil hitgyógyítóktól kezdve a Pi-vízig mindenféle reménykeltő, de tudományosan nem bizonyított gyógymódokra megy el a kétségbeesett családok pénze, amit pedig arra is lehetne fordítani, hogy együtt elutazzanak egy olyan helyre, ahova a beteg mindig is vágyott. Azzal segítünk ugyanis a legtöbbet, ha meghallgatjuk a beteget és az ő igényeit vesszük figyelembe ahelyett, hogy nélküle hozunk döntéseket; erőltetünk valamit, amiről hallani sem akar és foggal-körömmel kapaszkodunk a bizonytalanba” – tette hozzá Dr. Zana Ágnes.

Min mennek keresztül a haldoklók?

A diagnózis felállításától még sok idő telhet el addig, hogy kiderül, gyógyíthatatlan-e a beteg vagy sem. „Miután a beteg szembesül azzal, hogy nincs sok ideje hátra, számos érzelmi hullámvölgyön megy keresztül, gyakran változó reakcióit és viselkedését pedig környezete sokszor félreértheti. Ezért fontos, hogy tisztában legyünk azzal, mit élhetnek át legbelül a haldoklók” – magyarázza a szakember. Elisabeth Kübler-Ross svájci pszichiáter öt pszichés stádiumot különített el, amik jól körülírják a betegek különböző lelki állapotait.

• Az első a tagadás fázisa, amikor a beteg megtudja, hogy gyógyíthatatlan az állapota, de nem akarja elfogadni a tényeket. Ez a hárítás időszaka, hiszen még nem készült fel arra, hogy szembenézzen a betegségével. Akkor segítünk az illetőnek a legtöbbet, ha a lehetőségeket figyelembe véve bátorítjuk őt az aktivitásában, de finoman figyelmeztetjük, ha irreális terveket sző. A realitások figyelembe vétele lassan, fokozatosan segíti a beteget a tények felismerésében.

• A második a düh, a vádaskodás, az agresszió fázisa, amikor a beteg vég nélkül ismételgeti a Miért pont velem történik mindez? kérdést. Ezzel a viselkedéssel azt üzeni a környezetének, hogy ne hagyják magára az érzéseivel, mert nem tud azokkal egyedül megbirkózni. Ilyenkor úgy tudunk a segítségére lenni, ha hagyjuk, hogy felszínre törjön a dühe, a keserűsége, és nem haragszunk rá, ezzel ugyanis hozzásegíthetjük, hogy ő is elfogadhassa a saját érzéseit és állapotát.

• A harag után következik az alkudozás és fohászkodás stádiuma, amikor a külvilág vádolása után a beteg figyelme fokozatosan önmagára terelődik, együttműködővé válik és elkezd felajánlásokat tenni, alkudozni: mától nem iszom alkoholt, többet fogok mozogni, illetve erőt vesz magán és kipróbál mindenféle alternatív gyógymódot és csodaszert a felépülés érdekében. A beteg ebben az időszakban erős késztetést érez arra, hogy végiggondolja az egész életét, múltját és szüksége van arra, hogy elmondhassa vélt vagy valós bűneit. Akkor nyújtunk tehát értékes segítséget neki, ha ebben az időszakban figyelmesen meghallgatjuk és rámutatunk életének jó cselekedeteire, felemlegetjük a jó tulajdonságait és értékeit.

• Ezután kezdődik a depresszió és a befelé fordulás. Megszokott tevékenységeit egyre kevésbé képes ellátni a beteg, miközben a félelmeivel, legfőképp a haláltól való félelemmel küzd. Egy reményvesztett időszak ez, amikor csökken a haldokló igénye a beszélgetésekre, és már csak a közeli hozzátartozók jelenlétét igényli. Előfordul, hogy már az unokák ugrándozása is idegesíti, ezért fontos, hogy kíméljük meg a kellemetlen környezeti hatásoktól, bátran kérdezzük meg, mi esne neki jól és mi az, amire nem vágyik.

• Az utolsó a belenyugvás stádiuma, amikor a beteg már alig eszik, fáradtnak és gyengének érzi magát, keveset beszél és lekötik a saját érzései. Ilyenkor csak a hozzátartozók küzdenek (Egyél még egy falatot a kedvemért! Biztos kényelmes ez a párna?) és tesznek olyan erőfeszítéseket, amiknek már nem sok értelme van, a beteg viszont nyugalomra vágyik, hiszen már megbékélt a halál gondolatával. Fontos, hogy ne mi találjuk ki, mivel segíthetnénk a betegünkön, hanem az ő igényeit, kívánságait teljesítsük.

Meg kell tanulni jól elkísérni szeretteinket

A haldokló emberek ápolása és életük utolsó időszakában való elkísérése nagy kihívás. A hozzátartozók gyakran bizonytalanok és félnek, vajon mindent jól csinálnak-e. Nincsen általános recept, hiszen minden halál éppolyan egyedi, mint minden élet. Ám létezik orvosi és ápolási mód szempontjából elsajátítható tudás, ami megkönnyítheti a nagybeteg emberek gondozását. Nagy segítséget nyújthat a hozzátartozóknak és ápolóknak a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület honlapján elérhető Végsőkig kísérni című kiadvány.

„Természetesen minden helyzet más és más: van olyan beteg, aki szembe akar nézni a félelmeivel, tudni szeretne minden információt saját állapotáról, a tényekről, és van, aki nem bírja el ezt a terhet. Mindemellett előfordul, hogy visszatér a harag vagy éppen a remény fázisa és a szükségletek változhatnak: a haldokló ember néha közelségre és érintésre vágyik, néha viszont ugyanezt zavarónak találja. A haldokló sokszor önmagával és az életével foglalkozik, de ne vegyük az elutasítást a szeretetlenség jelének” – figyelmeztet Dr. Zana Ágnes. „Elengedhetetlen az őszinte kommunikáció ahhoz, hogy tervezni tudjunk és azt kell figyelembe venni, hogy a beteg mire vágyik, az ő elképzeléseit kellene támogatni. Ez bizony, nem egyszerű feladat, de ha a családtagok képesek alkalmazkodni, azzal nagyon sokat segítenek a betegnek” – fűzte hozzá a szakember.

Mit tehetnek a gondozók?

„Mi, pszichoszociális támogatók szerényebb, de reális és kivitelezhető kívánságok kiötlésében és teljesítésében igyekszünk segíteni. A lényeg, hogy a beteg érezze a törődést és kényelmesen, otthonosan érezze magát élete utolsó szakaszában. Egyik betegünk, egy 69 éves férfi, aki prosztatarákkal, de teljesen tiszta tudattal feküdt otthon, már teljesen ágyhoz volt kötve és nagyon hiányolta a kertjét, amit egész életében nap mint nap gondozott. Fiai ácsoltak egy feljárót a házába és szereztek neki egy kerekesszéket, így a beteg minden nap ki tudott menni a gyümölcsfái közé. Nagyon boldog volt, hogy utolsó hónapjait szeretett kertjében tölthette. Egy másik, agydaganattal küzdő férfi otthonában némi süteménnyel, kávéval és kis rendezkedéssel kávéházi hangulatot varázsoltunk, mert mindig is az volt a kedvenc napindító rutinja, hogy szeretett feleségével beültek egy kávézóba reggelizni és elolvasni a napilapokat. Mindhármunknak nagy élmény volt, és súlyos betegként sem kellett búcsút mondania annak, ami egészséges emberként olyan sokat jelentett neki” – mesélte Dr. Zana Ágnes. Őszinte kommunikáció, figyelmesség és kreativitás kérdése tehát, hogy teljessé tegyük a haldokló emberek mindennapjait és saját magunk számára is megkönnyítsük a fájdalmas gyász időszakát.