A gyermekük kapcsán hallott daganatos betegség vagy leukémia diagnózis bénító hatású minden szülő számára: egy pillanat alatt rántja ki az élet talpuk alól a szőnyeget. Rettegnek, meggyógyul-e a kisebb vagy nagyobb gyermek – és közben számtalan olyan kérdés zakatol bennük, amely nagyon is gyakorlatias, ezáltal fontos.
Az Érintettek Egyesület, melynek egyik alapítója, Borszékiné dr. Cserháti Erika maga is megjárta ezt az utat, kisfia kezelőorvosával, dr. Hauser Péterrel létrehoztak egy kiadványt, az Érintettek Könyvét, amely kalauzt, segítőtársat, a Google-nél megbízhatóbb forrást, kapaszkodót jelenthet ebben a nehéz helyzetben. A szakemberek és érintettek közreműködésével megszületett kötetről annak második kiadása kapcsán beszélgettünk kettejükkel, illetve Zsuzsival, akinek kisfia még egyéves kora előtt kapott diagnózist. Az édesanya megosztotta történetük legfontosabb részeit a Dívány olvasóival, ám szeretné, hogy fia digitális lábnyomának lehetőség szerint ne a betegsége legyen az első eleme, teljes nevét ezért nem közöljük, és arcát sem jelenítjük meg fotóinkon.
Amikor gyemekkori onkológiai megbetegedés diagnózisát mondja el a szülőknek, mi a jellemző reakció?
Dr. Hauser Péter: A megrettenés, hiszen ez egy súlyos, egész életet meghatározó diagnózis., Talajvesztést, összeomlást látunk, ami idővel, néhány hét vagy hónap alatt oldódik. Ismeretlen világ ez a szülők számára, hisz
normális esetben nem fordulnak meg abban a környezetben, amelybe ilyenkor kerülnek, folyamatosan új, még idegen szavakat hallanak, idegen a környezet, idegen minden.
Ennek az időszaknak, a feldolgozása nem könnyű. Időnként előfordul sajnos az is, hogy azt kell közölnünk: nem tudjuk meggyógyítani a gyermeket. Ez különösen nehéz. De manapság a gyerekkori daganatos betegségekben szenvedők 75-80 százaléka véglegesen meggyógyul. Egyes daganatoknál még ma is nagyon rossz az arány, de leukémiánál például 80 százalék fölött van.
Zsuzsi, hogyan emlékszel vissza, számotokra mennyire volt derült égből villámcsapás a diagnózis?
Zsuzsi: Teljesen. A kisfiam nagyon pici volt, épp, hogy betöltötte az egy évet, és azzal kerültünk kórházba, hogy nem evett, nem ivott. A táplálkozási ambulanciára akartak beutalni, de előtte előírtak egy hasi ultrahangot a gyermekünknek, ott hangzott el a mondat: látunk a vesénél valamit. Én akkor még szinte örültem is, hogy találtak valamit, mert akkor már hetek óta kerestük a rossz étvágy okát, s gondoltam így legalább megkezdődhet a gyógyulás. Az, hogy ez a valami egy daganat lesz, nem volt benne a koordináta-rendszerünkben egyáltalán.
Mi történt a diagnózis óta?
Zsuzsi: 2023 februárjában kaptuk meg a diagnózist, tavaly júliusig tartott az aktív kezelés, most már eltelt egy év azóta, és lekopogom, minden rendben van. Az étkezés, az ivás ugyanakkor kardinális kérdéssé vált az életünkben, elég egy étvágytalan nap, és a legrosszabbat vizionáljuk. Volt olyan már a kezelés utáni időben, hogy nagy melegben nem evett a gyermekünk, akkor már úgy voltunk vele, hogy megyünk a kórházba. Mostanra ilyen túlkapásaink nincsenek, de mindenre rákérdezünk, amit egy anamnézislapon látunk.
A „valamit látunk” már nem lenne elég nekem válaszként, most a legapróbb dolgoknak is utánanézünk.
Az egyesület tapasztalata is ilyen reakciók irányába mutat?
Borszékiné dr. Cserháti Erika: Abszolút, daganatos beteg gyerekek szüleiként a megsemmisülés határán vagyunk ilyenkor, hetekig, hónapokig beszűkült tudatállapotban élünk.
A diagnózis után minek kell hamarabb megkezdődnie: az aktív kezeléseknek, vagy a család lelki támogatásának?
Borszékiné dr. Cserháti Erika: Azt gondolom, hogy mindenképpen a gyógyításnak, de nem maradhat el a családok mentális támogatása, megsegítése, információkkal való ellátása. A kettőre együtt van szükség a gyógyulás útján, semelyiket sem lehet mellőzni.
Dr. Hauser Péter: Az onkológiában azt mondjuk, a kezelés megkezdésével egy időben el kell kezdődnie a beteg rehabilitációjának. Ez egy sokkélmény, egy stresszpillanat, aminek helyrehozatalát meg kell kezdeni.
A kemoterápiás kezelés indítása mellett a szülőket ki kell menekíteni ebből a helyzetből, ám ez nem úgy történik, hogy kiküldjük őket a kórteremből, hanem minél több információt adunk nekik.
Szörnyű, ha elhangzik a rák szó, de az információhoz való hozzájutás már önmagában gyógyszer a szülő számára, akinek a legrosszabb a bizonytalanság.
Mennyi idő telik el általában a diagnózis és a kezelés kezdete közt?
Dr. Hauser Péter: Ez nagyon változó. Leukémia esetében a mintavétel után szinte már aznap elkezdődhet a kezelés. Szolid tumoroknál, azaz daganatok esetében más a helyzet: az igazán komoly beszélgetések a szövettani eredmény kézhezvétele után vannak. A mintavétel és a szövettani diagnózis között akár 2 hét is eltelhet, ha valamiért – például ritka daganatfajta, vagy nem a megszokott viselkedésű a daganat – nem könnyű a diagnózis. Bár a tünetek, a képalkotó- és laborvizsgálatok alapján legtöbbször van már elképzelése a gyermekonkológusnak, milyen konkrét folyamattal áll szemben, de amíg nincs meg a végleges szövettani diagnózis, addig nem mondunk semmi konkrétat a szülőnek, csak a türelmét kérjük.
Amíg nincsenek végleges leletek, addig minden változhat.
Az a tapasztalatunk, hogyha előzetes, szóban kapott, lehetséges szövettani diagnózis kapcsán elkezdünk beszélgetni a szülőkkel, ők azt érthető okokból készpénznek veszik, abba az irányba informálódnak, terveznek és készülnek a várható megpróbáltatásokra. Azonban nem ritkán előfordul, hogy a végleges, leírt szövettani eredmény mégis más lesz, mert mélyebb elemzésnek alávetve a mintát, újabb információk derülnek ki – ilyenkor nehéz a szülőnek esetleg egy nehezebb útra újra rákészülni, önmagát, ha szabad ezt a szót használni „újraprogramozni”. Ezért kérjük, hogy bár nem könnyű, de legyenek türelemmel, és ne a Google-ről szerezzék például az információkat, hanem az orvostól. Szerencsére azért az interneten is jobb a helyzet, mint 5-10 éve, amikor mindenki csak a legrosszabb történeteket tette fel.
Minden olyan család megkapja az Érintettek Könyvét, amelyben a gyermeket daganatos betegséggel diagnosztizálják: hogyan jutnak hozzá?
Dr. Hauser Péter: A legjobb az, ha az az orvos adja át, akitől a betegségről hallanak, ez a könyv lesz az ő meghosszabbított keze.
Borszékiné dr. Cserháti Erika: Kifejezetten kértük is, hogy az új kiadást az orvosok adják át, Zsuzsi tapasztalataiból merítve.
Zsuzsi: Nekünk a pszichológus adta oda, akivel igazán szoros kapcsolat nem alakult ki, de aztán jött a kisfiunk kezelőorvosa, látta, hogy ki van téve a kórteremben a könyv, rámutatott, és azt mondta, hogy ezt olvassuk el, ebben elég jól benne van minden. Ha ő mondja, még jó, hogy elolvassuk! A férjem gyorsan ledarálta, én négy napig tagadásban éltem, nem akartam egy olyan könyvet kezembe venni, amin az szerepelt, hogy daganatos, leukémiás gyerekek szülei számára íródott. Azóta én is végigolvastam már sokszor.
Borszékiné dr. Cserháti Erika: Országosan nyolc olyan centrum van, amelyben daganatos, leukémiás gyerekeket kezelnek, ezeknek eljuttattuk, minden család ingyenesen kap a könyvekből, illetve le is lehet tölteni azt egyesületünk oldaláról.
Milyen gyakran próbálják a családok titkolni környezetük előtt a gyerek betegségét?
Dr. Hauser Péter: Nem jellemző, inkább az szokott néha előfordulni, hogy a beteg gyermek előtt próbálják a szülők titkolni az információt.
Találkoztam olyan tinédzserrel, aki nagyon kicsi volt a betegsége idején és a szülők azóta se mondták meg neki, hogy agydaganattal kezelték csecsemőkorában.
Az orvos nem őt tájékoztatja erről, hanem csak a szülőket?
Dr. Hauser Péter: Az orvosnak a szülővel kell elsősorban a betegségről részletes beszélgetést folytatnia, mivel a kiskorú gyermek helyett ő a törvényes képviselő, a döntéshozó a magyar jogrendben, de a gyermekkel is kell beszélnünk a betegségéről! Régebben volt olyan, hogy azt ígérte a szülő az orvosnak, hogy ő majd elmond mindent, mert az jobb úgy a gyermeknek, ha tőle hallja, és a végén semmit, vagy nem eleget mondott neki a szülő.
Ma már egy kisebb gyermeknél is, akivel már lehet beszélgetni a maga szintjén, orvosként elmondjuk miért van kórházban, milyen kezelések várnak rá. Ez a kezelés megindításának a feltétele a számunkra.
Kamaszoknál ez nehezebb és részletesebb beszélgetés, kisgyermekeknél sejtek helyett akár építőkövekről beszélünk, és nagyon fontos, hogy velük igyekszünk kimondatni, hogyha minden kezelésen túl vannak és eltűnik minden daganatsejt a szervezetből, akkor gyógyultakká váltak.
A gyerekeknek sok szenvedésben van része egy onkológiai kezelés során, amire fel kell őket készíteni, nem szabad nekik hazudni.
A fent említett agytumoros eset annyiban volt speciális, hogy a gyermek egyéves volt a betegsége idején, és nem maradt semmi emléke a daganatos betegségéről. A szülők tudatosan csak a gyermekneurológiai kontrollra vitték. Amikor odakerültem abba a kórházba a gyermekneurológus küldte be hozzám, a gyermekonkológiai rendelésre. A szülő kezdetben nem akarta többet hozni, azzal a felkiáltással, hogy akkor meg fogja tudni, hogy milyen betegsége volt. Nagyon sok munkámba tellett, de sikerült elfogadtatni a szülőkkel, hogy ezekről kell tudnia a gyermeknek. Úgy láttam a szülők is megkönnyebbültek, amikor nem titkolóztak tovább a gyermekük előtt, és a megfelelő szakrendelésre is bátran eljöhettek a nagyobbodó gyermekükkel.
Ez azért is fontos, mert Magyarország kis hely, az információ áramlik, nem jó, ha a gyereknek az osztálytársa mondja azt, hogy neki rákja volt vagy van. Ez hatalmas bizalomvesztés, az orvos, de főként a szülő irányába.
Mit fog a gyermek nekik elhinni ezek után?
Megijeszteni nem kell, de arról tudjon, hogy miért van kórházban.
Borszékiné dr. Cserháti Erika: A gyakorlatban elképzelhetetlen, hogy ne szerezzen tudomást a környezet. Mi másfél évet voltunk kórházban kisebb megszakításokkal, heteket töltöttünk el benn egy huzamban. Ilyenkor az otthon maradt testvér felügyeletét is el kell látni, mindenféleképp tud a környezet erről.
Térjünk vissza a diagnózis közlésének idejére. Mik az első, legfontosabb kérdések az orvos felé szülőként?
Zsuzsi: Meg fog-e gyógyulni, mikor fog meggyógyulni, és hogyan fog meggyógyulni. A diagnózist követően meg is kaptuk a kezelési tervet, de így is sok váratlan fordulat volt, például sürgősségi műtét: az orvosok sem tudják pontosan, mi fog történni.
Borszékiné dr. Cserháti Erika: A mi történetünk nagyon régre, 14 évre nyúlik vissza, akkor még minden nagyon más volt. Nem volt arról tudomásom, hogy ebből egyáltalán meg lehet gyógyulni. Fel sem merült ez a lehetőség. Beírtam a betegséget a Google-ba, és a nyolcadik oldalig nem találkoztam egy pozitív példával sem.
Ez volt augusztus 9-én, és december közepén jöttem rá arra, hogy azok a gyerekek, akik mellett nap mint nap elmegyek az ambulancián, gyógyult gyerekek, akik kontrollra jönnek.
Eltelt több hónap úgy, hogy azt hittem, mindenki belehal. Többek között ez az élményem indított el azon az úton, hogy más érintett családokkal egyesületet alapítsunk, hogy gyógyult gyermekeink pozitív példájával erőt, hitet adjunk a sorstársaknak. 14 éve még nem volt ilyen könyv, mint a miénk, fénymásolt lapokon adták át az orvosok tudnivalókat, miközben, ahogy a férjem mondta, már egy turmixgéphez is negyven oldalas leírást mellékeltek ekkoriban. Ennek megélése hozta azt, hogy összefogjunk, és létrehozzuk az Érintettek Könyvét, amelyben 25 szakember (orvosok, nővér, lelki gondozó, dietetikus, gyógytornász, kórházpedagógus és a többi) írt, és 35-40 család adta hozzá személyes tapasztalatait.
Átgondoltunk minden kérdést, ami a kezelés egy-másfél éve alatt felmerülhet – hogy
mi legyen a testvérrel, a háziállattal, az iskolával, az osztálytársakkal való kapcsolattartással, érintjük a szociális juttatásokat, a betegjogokat, vagy akár az oltási rendet is.
A Google tényleg tele van információkkal, de ami a könyvben benne van, azt szakemberek ellenőrizték, nagyon fontos, hogy validált infók, és mind a nyolc magyar gyermekonkológiai centrum közös elvein alapszik.
Milyen hosszú ideig tart egy daganatos betegség aktív kezelése?
Dr. Hauser Péter: Változó: van akinél 3-4 hónap alatt befejeződik, másnál másfél-két évig is eltarthat, de nem feltétlenül kell ezt végig kórházban tölteni. A kezelések jelentős része tervezett, de amikor a kezelés mellékhatásaként, például egy láz miatt, akár éjjel kell összecsomagolni és sietni kórházba, ezek az alkalmak különösen is megnehezíthetik a család életét.
Lelkileg a kezelések mely része a legnehezebb?
Zsuzsi: Nem tudom, lesz-e valaha még könnyű, mert mindig másképp nehéz. Az aktív kezelésből kikerülve az volt nehéz, hogy két világ közt voltunk, mintha kilöktek volna a semmibe. Nem tartoztunk már az onkológiára, máshova is kellett járnunk kontrollokra, de még legalább négy év, mire gyógyultnak tekintik a gyermekünket.
Háromhavonta altatásos MR-re kell vinnünk a gyermekünket, az is nehéz, amikor ennek eredményét várjuk az EESZT-ben.
Borszékiné dr. Cserháti Erika: A betegséggel való szembesülés a legnehezebb, utána beáll a rend. A kontrollok okozta feszültség évekig megvan, hosszabb távon az utánkövetés és a késői mellékhatások jelentenek aggodalmat. Mi augusztus 9-én kerültünk be a kórházba annak idején, nem múlt el olyan év ezután, hogy aznap ne jutott volna a dolog eszembe. Idén először fordult elő, hogy csak 13-án gondoltam rá. Nálunk a hosszú távú mellékhatások kiküszöbölése most a feladat.
Milyen hosszú távú mellékhatások jöhetnek szóba?
Dr. Hauser Péter: Ez a mi bűnünk. A műtét, a kemoterápia, a sugárkezelés hosszabb távú mellékhatásairól van szó: a legfontosabb és legismertebb talán a hormonrendszerre való hatások sora, esetenként a pajzsmirigyre, a növekedésre gyakorolt hatás. Ha kisebb életkorban sugarazták a gyermek fejét, nem biztos, hogy ő lesz a legjobb tanuló az osztályban, a növésben levő gyermeknél a csontok kényszerű besugárzása azok növekedésére is kihathat. Bizonyos kemoterápiás szerek a szívet, vesét viselik meg. Most egyre inkább előtérbe kerül a nemző- és fogamzóképesség kérdése. A fiúknál, ha kamaszkorukon túl vannak, meg kell szervezni még a kezelés megkezdése előtt a spermafagyasztást, a lányoknál most kerül előtérbe az egyik petefészek vagy egy részének fagyasztva tárolása (krioprezerváció). Fiúknál a kamaszkor előtti kezeléseknél még nincs jó megoldás.
A kemoterápiánál és a sugárterápiánál jelenleg sajnos nincs még biztosan jobb. Ha a szülő az interneten megtalál egy esetleges „tuti” új rákgyógyszerrel kapcsolatos korai kutatási eredményt, rendkívül sok kérdése lesz annak lehetséges alkalmazása kapcsán,
pedig az ilyen „szenzációs” hírekből 10-15 év múlva lesz csak jó esetben gyógyszer.
Szerencsére nem alakul ki mindenkinél minden hosszútávú mellékhatás. Amikor egy esetleges hosszútávú mellékhatástól szülőként megrettenünk, azt sosem szabad elfelejteni, hogy hosszútávú mellékhatások csak azoknál tudnak kialakulni, akik a betegségből meggyógyultak!
Ha ezt mérlegeljük, kénytelenek vagyunk beadni a sok mellékhatással járó gyógyszereket. Vesztettünk már el úgy beteget, hogy a szülő tartott a hosszú távú mellékhatástól, ellenállt a kezelésnek. Általános tapasztalat, hogy akik tartósan elindulnak úgynevezett alternatív irányba a hagyományos orvosi kezelés elhagyása árán, nem szoktak meggyógyulni, sőt sokkal rosszabb helyzetben térnek vissza.
Borszékiné dr. Cserháti Erika: Nem is szükségszerű a késői mellékhatás, csak a rizikót növelheti meg az ilyen típusú kezelés. Most vannak először nagyobb számban ilyen betegséget gyerekként túlélők, ezért is olyan fontos az utánkövetés.
Lenti videónkban Borszékiné dr. Cserháti Erika beszél arról, számára mit jelentett a diagnózis.
Nem minden beteg gyógyul meg ugyanakkor sajnos – az életvégi kezeléseknek is szenteltek teret a könyvben?
Dr. Hauser Péter: Természetesen van szó róla a könyvben, egy fejezetet szenteltünk a palliatív kezelésnek. Mivel a gyermekek többsége véglegesen meggyógyul a rosszindulatú daganatos betegségéből, nem ez a fő vonulata a könyvnek. Én nagyon szeretnék valamikor egy ehhez hasonló tájékoztató könyvet létrehozni kollégákkal a daganatos gyermekek és szüleik számára, amiben megpróbáljuk felkészíteni őket arra, ami egyébként nekünk, szakembereknek is egy nagyon nehéz élethelyzet.
Régebben a gyógyíthatatlan gyermekek szinte kivétel nélkül a kórházban töltötték életük utolsó szakaszát, mert a fájdalomcsillapítás csak kórházhoz kötötten volt megoldható.
Ma már, a fájdalomcsillapitó tapaszok korában, egyre több gyógyíthatatlan gyermek tudja otthoni környezetben tölteni élete utolsó időszakát.
Ez egy nagyon nehéz időszak, főként akkor, ha nincsenek felkészítve rá a szülők. Ha kellően fel vannak készítve, azaz tudják, mikor mi történhet, hogy semmi se érje őket váratlanul, akkor a gyermek és a család otthoni körben lehetnek szinte végig az utolsó szakaszban. Furcsa ilyet mondani – de a nehéz élethelyzet ellenére – a gyermek és a család számára is pozitív töltete lehet az otthoni megszokott környezetben együtt töltött utolsó napoknak-heteknek.
Borszékiné dr. Cserháti Erika: Dilemma volt, hogy részletesebb legyen-e a palliatív rész, végül így döntöttünk. Érintettek Akadémia névvel ugyanakkor tervezünk egy online tartalom sorozatot, amelyben a palliatív ellátás is egy külön téma lesz.
Többen vannak ugyanakkor azok, akik meggyógyulnak. Mennyire nehéz visszatérni a hétköznapi életbe?
Zsuzsi: Nálunk az volt a legfontosabb, hogy felmérjük, miben maradt le a kisfiunk fejlődése. Neki kimaradt egy-másfél éves kora közt az, hogy szabadon mászhasson. A konduktor, akivel felmérettük, megállapította az izomgyengeséget, az egyensúlyzavarokat, a csecsemőkori reflexek visszamaradását. Intenzívebb mozgásterápiában vett részt, mostanra a neurológus sem mondja meg, hogy volt valaha ilyen elmaradása. Az elmúlt egy év jó időszak volt, az volt a cél, hogy minél több élményt gyűjtsünk családként, ami talán felülírja azt a fél évet, ami előtte nagyon nehéz volt.
Ő mikor fogja megtudni, hogy beteg volt?
Zsuzsi: Azt találtuk ki a férjemmel, hogy óvodás korára, jövő szeptemberre tudja meg, mi volt vele. Kisvárosban lakunk, amikor diagnosztizálták, gyorsan elterjedt a híre, és látható műtéti hegek vannak a testén, ezt látni fogják mások is. Ha megkérdezik, legyen válasza. Gyerekpszichológussal fogunk egyeztetni, hogy mikor és hogyan mondjuk el, mert neki most az a természetes, hogy kórházba megyünk meg MR-re, szerintem azt hiszi, ez mindenkinél így van. Mivel ez nem egy jó téma, az ő füle hallatára azért nem szoktunk róla beszélni. Eltettük a Bátorságpróbát, az egyesület daganatos beteg gyerekeknek készült könyvét is – akkor kapja meg, amikor erről elkezdünk vele beszélni.
Állítólag kétszer nehéz egy gyereknek: amikor megtudja gyerekként a diagnózist, és másodszor akkor, amikor kamaszként az identitásválságában újra szembesül azzal, ami vele történt. Azzal, hogy elmondjuk neki háromévesen, még nem vagyunk túl az egészen.
Dr. Hauser Péter: Most arról beszélgettünk sokat, milyen rossz ez az egész, de a gyerekek nagy részén, amikor felnő, nem látszik, milyen szenvedéseken mentek keresztül, hétköznapi külsejük van, teljes életet élnek. Főleg a kamaszoknál, akik teljes tudatukban járják végig a betegség és a kezelés útját, azt tapasztaljuk, hogy számukra nagyobb jelentősége van minden napnak, a kis események jelentőségét is érzik, ami érettebbé, életigenlőbbé teszi őket társaiknál. Nagyon sokat lehet tőlük tanulni.
Borszékiné dr. Cserháti Erika: A könyv második kiadásához felhívásunkra harminc gyógyult fiatal jelentkezett, az ő történeteik is bekerültek. Az általuk megfogalmazott üzeneteket olvasva kivétel nélkül ez a fajta életszeretet, az élethez való pozitív hozzáállás mutatkozik meg közös nevezőként, amit doktor úr is említett.
Zsuzsi: Én egy hőstörténetet szeretnék a fiamnak prezentálni, mert azt gondolom, hogy nagyon hősies volt.
Nem szabad szégyellni, ami vele történt, mert nem tehet róla, és rajta nem múlt. Hiába volt nagyon pici, nagyon jól csinálta végig.
Ha ezen túl van egy gyerek, nincs akadály, amit ne tudna megugrani.
Borszékiné dr. Cserháti Erika: Ez így van.
Egy agydaganatos magyar kisfiú történetélt édesapja írta meg: a Jeri könyvéről a szerzővel, Koncz Leventével beszélgettünk.
