A súlyos betegségben szenvedő kisgyerekeknek sokféleképpen segíthetünk: néhány héttel ezelőtt egy ötéves, leukémiás kisfiú kedvéért egész San Francisco Gotham City-vé változott. Mialatt a kis Denevérgyerek 13500 önkéntes statisztálásával végrehajtotta hőstetteit, a Csodalámpa Alapítvány képviselője épp a Mikulásnál vendégeskedett. A 13 éves, agydaganattal küzdő Csabának ugyanis az volt az álma, hogy meglátogathassa a Mikulást Lappföldön. Csabi betegségét 2 éve diagnosztizálták, majd meg is műtötték, azóta nagyon sokat kellett kezelésekre járni, a kórházban így hosszú hónapokat töltött.
A Csodalámpa Alapítvány fő tevékenységi köre ugyanis súlyosan, életveszélyesen beteg gyermekek álmainak valóra váltása. Csaba már évek óta figyelemmel kísérte a finnországi Rovaniemi-ben található Mikulásfalva mindennapjait, az utazás azonban neki is meglepetés volt: csütörtökön tudta meg, hogy pénteken repülnek. Nehezítő körülmény volt a Finnair légitársaság sztrájkja, de a Finn Nagykövetség és a Finn Magyar Társaság segítségével végül ez is megoldódott. Csaba találkozhatott a Mikulással, aki a térdére ültette őt és válaszolt a kisfiú rengeteg kérdésére: kik a segítői, hogyan telik egy napja, hány éves, hogyan készülnek a játékok.
A pár napos utazásba nyolc husky-vontatta kutyaszános kirándulás, állatkert és egy rénszarvasfarm meglátogatása is belefért, ahol Csaba zuzmóval etethette az állatokat - meséli Patzauer Éva, az alapítvány ügyvezetője.
Egész évben karácsony
A Csodalámpa Alapítványnál minden nap karácsony: a szervezet az elmúlt 10 év alatt több mint 2000 (a cikk leadásának pillanatában, ha jól néztük, pontosan 2196), súlyosan beteg, 3-18 év közötti kisgyermek álmát teljesítette. Céljuk, hogy megtörjék a hosszú kezelések lehangoló rutinját, kiszélesítsék a betegszobára beszűkült világot, és reményt adjanak a beteg gyermekeknek és szüleiknek a képtelen, lehetetlennek tűnő álom megvalósítása révén.
Az alapítvány Budapesten 7 kórházban, valamint Kecskeméten, Miskolcon, Debrecenben, Nyíregyházán, Szegeden, Pécsett, Zalaegerszegen, Szombathelyen, Győrben és Veszprémben működik; daganatos, leukémiás, izomsorvadásos, transzplantált és még nagyon sok egyéb, életet veszélyeztető betegségben szenvedő gyermek egy-egy kérését teljesíti.
A kívánságok nagyon változatosak: az ágyhoz kötött gyerekbetegek általában játékokat vagy számítástechnikai eszközöket, jellemzően laptopot kérnek, hiszen ezzel tudják tartani a kapcsolatot a külvilággal. Mások példaképeikkel szeretnének személyesen beszélgetni: találkozott már csodalámpás kisgyerek Farkas Bertalannal, Halász Judittal, Michael Schumacherrel és Kertész Imrével is. A 15 éves Réka Londonba utazott, ahol Johnny Depp fogadta, míg a 17 éves Kinga a Vatikánban járt, és személyesen áldotta meg őt a Szentatya.
Extrém élmények
Sokan szeretnének valami olyat megtenni, amit csak álmukban remélhettek: például tankkal utazni, hőlégballonozni, kommandós gyakorlaton részt venni, de van, akinek az állatkert vagy egy akvárium meglátogatása is elérhetetlennek tűnő kívánság. Egy 18 éves, szombathelyi fiú gyógyulásához a 12. Arrabona Légvédelmi Rakétaezred és a honvédelmi miniszter is hozzájárult: Mátyás hadigyakorló öltözetben vezethette a katonai terepjárót a bozótos utakon.
Az ezredik kívánság sem volt mindennapi, a fővárosban élő 10 éves Benedek a híres és korhűen berendezett Orient Expresszen szeretett volna utazni, amit állapota miatt Budapest és Bécs között meg is tehetett.
A 9 éves dunaharaszti kislány, Krisztina pedig az egyik népszerű magyar televíziós szappanopera kulisszatitkait szerette volna meglesni, s igazából ő lepődött meg a legjobban, amikor a forgatást figyelve nemcsak, hogy találkozhatott a színészekkel, de egy jelenetben szerepelhetett is.
A gyerekek feltöltődnek, erőt merítenek ezektől a pozitív élményektől a betegséggel való további küzdelemhez. A műtétek és az azt követő kezelések miatt nagyon sokat hiányoznak az iskolából, hónapokig nem mehetnek közösségbe, így az sem meglepő, amikor kerti csúszdát vagy hintát kérnek a Csodalámpától.
Kívánság, bejelentés és megvalósulás
Az a 3-18 év közötti gyermek, aki életet veszélyeztető betegséggel él – pl. leukémia, rosszindulatú daganat, izomsorvadás, transzplantálásra váró vagy transzplantált stb.(150 ilyen betegségtípus van, és mintegy 5000 gyermek szenved tőle) – kérhet egyet a Csodalámpától.
„Vannak keretszabályok, Európán belül lehet csak utazni és 10 év fölött, vannak korhatárai a különféle tárgyaknak is (laptop, fényképező ), de ha objektív akadálya nincs, akkor teljesül a kisbeteg álma” – meséli Felkai Márta, az Alapítvány kommunikációs képviselője. „Írhatnak az alapítványnak: csodalampa@t-online.hu vagy telefonálhatnak, minden esetben a csodalámpások elérik a kezelőorvost, aki igazolja a betegséget.
Ezután az önkéntesek megkeresik a gyereket, ezt többnyire a kórházban a nővérek, kórházpedagógusok és persze a civil segítők tudják megtenni, akik nap, mint nap találkoznak velük, illetve telefonon egyeztetnek velük. Mindenképpen a gyerekkel beszélünk, mert az ő kívánságuk teljesülhet csak, nem a szülőké. Éppen ezért nem lehet pénzt kérni, tetőtérbeépítést vagy gyógykezelést, hiszen a Csodalámpa csapata azt szeretné, ha egy igazi álma valóra válhatna a beteg gyereknek, és így olyan élményben lehetne részük, amelyből erőt meríthetnek a gyógyuláshoz.”
A Jövő Arcai
A kívánságteljesítésen kívül a tavalyi karácsonyi időszakban egy új projektet indított el az Alapítvány. Ennek során bárki beküldhet fotót a gyermekéről, ők pedig kiegészítve a csodalámpás betegek fotóival, egy hatalmas fotómozaikot állítanak össze, amely egy kívánságteljesítést ábrázol. Beteg és egészséges gyerekek tehát együtt szerepelnek a mozaikban - a projekt célja, hogy ráirányítsa a figyelmet a beteg és az egészséges gyermekek, illetve szüleik közötti szolidaritás fontosságára. A tavalyi képen a négyéves Vince szerepel, aki a MAHART-nak köszönhetően épp egy igazi hajót vezet.
A mozaikot idén is, majd terveik szerint minden évben elkészítik, és egy olyan középiskolának adományozzák, ahol a tanulók és a tanárok önkéntesként kiemelkedő segítséget nyújtottak a kívánságteljesítésben. Az idei mozaikhoz még mindig várják a fotókat, amiket a projekt honlapjára lehet feltölteni, itt tekinthető meg a tavalyi kép is.
Cégek, önkéntesek, kocogó Télapók
A kívánságok teljesítése pénzbe kerül, melyet az alapítvány adományokból finanszíroz. „Pénzbeli adományokat jellemzően cégektől kapunk, de magánszemélyek is hozzájárulnak kisebb-nagyobb összegekkel, illetve az adó egy százalékát is felajánlhatják az alapítványnak” – magyarázza Felkai Márta.
„Az alapítvány három belső munkatársa mellett a Kuratórium tagjai és a segítőink, valamint az önkéntesek díjazás nélkül vesznek részt az alapítvány működtetésében. Így a befolyt összeget a kívánságok teljesítésére, valamint a tárgyak szállítására, a gyerekkel, a szülőkkel történő egyeztetések miatt a telefonokra fordítjuk. Sokan segítenek egy-egy kívánság konkrét megvalósulásában: például tárgyi adományokkal, nagyon sok cég munkaközössége gyűjt össze például egy dvd-lejátszóra vagy akár egy kerti csúszdára, beülős autóra vagy akár laptopra.
Van olyan közösség is, ahol a fiatalok maguk készítette sütikből vásárt szerveznek, és a bevételből teljesítenek egy kívánságot. Legutóbb egy közösségi jótékonysági sportesemény krav magás és kettlebelles résztvevői támogatták az Alapítványt a belépők árával.
Tárgyi adományok esetén lehetővé tesszük, hogy az adományozó személyesen adja át a kisgyermeknek az adomány tárgyát, hogy ő is részesülhessen az ajándékozás öröméből.”
Az alapítvány adománygyűjtő akciókban is részt vesz: tavaly is és idén is a Csodalámpa volt a kedvezményezettje a tíz éve minden évben megrendezett Mikulásfutásnak. A Mikulásfutás során fürdőruhára vetkőzött Mikulások kocognak végig egy meghatározott távot valamely budapesti helyszínen, az utcán. A 3000 forintos nevezési díjból összegyűlt összeget minden évben beteg gyermekekkel foglalkozó szervezet kapja. A program általában remek hangulatú, látványnak is nagyon vicces, és szervezők szerint az elmúlt tíz évben eddig még senki nem fázott meg.
Hogyan segíthetünk?
A pénzadományon, tárgyi adományon felül még számtalan egyéb módon is segíthetünk az Alapítványnak egy-egy konkrét kívánság teljesítésében. Például, ha gépkocsink és ráérő időnk van, felajánlhatjuk segítségünket a kívánságtevő gyermek fuvarozásában, de segíthetünk az utazás megszervezésében, a szállás biztosításában, a belépőjegyek vagy látogatások szervezésében is.
Szinte mindenki segíthet a saját szaktudásával is, például a honlapra kerülő beszámolók angol-német nyelvre fordításával, nyomdai munkával, műszaki-technikai hozzáértéssel. További nagy támogatás lehet az Alapítvány és a kisgyermekek számára, ha rendszeresen böngésszük a honlapon található Segítségre várunk listát, hiszen ismeretségeink révén segíthetünk megtalálni a kívánságteljesítéshez szükséges kapcsolatokat. Lehet, hogy ismerjük a híres zenészt vagy sportolót, akivel az adott gyermek találkozni szeretne, vagy ismerünk valakit, aki ismer valakit, akinek lovas tanyája van, mozdonyvezető, tűzoltó, filmforgatáson dolgozik vagy állatgondozó a zsiráfházban. Nem kell feltétlenül világhírességekre és extrém helyszínekre gondolni: Blanka, a 2503-adik kívánság beküldője például az Országos Széchenyi Könyvtárban szeretne eltölteni egy napot.
