Az autizmus spektrum zavarok definíció szerinti jellemzői a társas készségek és a kommunikáció hiányosságai, a repetítiv (ismétlődő) viselkedésformák és a szokatlan érdeklődési területek. Az utóbbi jellegzetesség gyakran megjelenik a médiában szereplő autizmus-ábrázolásokban, de az autista gyereket nevelő szülők és pedagógusok számára sem ismeretlen. A beszűkült, szokatlan vagy speciális érdeklődési terület ugyan a diagnosztikus kézikönyvekben tünetként szerepel, ugyanakkor értelemszerűen előnye is lehet annak, ha valakit az átlagostól eltérő mélységig érdekelnek a vonatok vagy épp a botanika.
De mégis, melyek azok a „tipikus” hobbik, érdeklődési körök, amelyekben az autista gyerekek és felnőttek szívesebben elmélyülnek másoknál? Van-e ennek orvosi magyarázata, és van-e bármiféle előnye? Utánajártunk a szakirodalomban és megkérdeztünk egy érintett szülőt is.
Bolygós korszak, dínós korszak
„A fiamat jelenleg a menetrendek, a közlekedés, a közlekedési hálózatok érdeklik, beleértve a budapesti tömegközlekedést és az országos vasúthálózatot is.” – meséli Andrea, a hatéves Balázs anyukája. – „Menetrendeket tölt le magának a netről, egyedül használja a számítógépet, már nagyjából hároméves kora óta. A közlekedés előtt volt egy bolygós korszak, amikor a naprendszer érdekelte, egyébként ezek ilyen tipikus témák, autista gyermekek szüleitől gyakran hallom őket. A dínós korszak is tipikus, az nálunk mondjuk kimaradt.
De nagyon érdekelték a betűk és a számok is, 16 hónaposan már a betűket kérdezgette, azóta pedig megtanult egyedül olvasni. És rengeteg közlekedési hálózatot betéve tud, a megállókat fejből sorolja. És mindehhez még óvodás”.
A szokatlan érdeklődés az autizmus spektrumba tartozók 75-90 százalékát érinti. A tárgya igen gyakran a mechanikai rendszerek, a járművek, dinoszauruszok, állatok, illetve egyéb, tényszerű, jól osztályozható információk.
A szokatlan érdeklődések nem csak a gyerekekre, hanem az autizmus spektrumba tartozó felnőttekre is jellemzőek: egy netes felmérés szerint az autistáknak több specifikus érdeklődési körük van, több osztályozható dolog érdekli őket, és úgy általában is több dolog érdekli őket, mint az úgynevezett normálisakat.
Érdeklik a vonatok, tehát autista?
Természetesen önmagában egy adott témában való elmélyülés nem jelent autizmus spektrumzavart, még akkor sem, ha az esetleg a nagy átlag érdeklődési körétől távolabb eső téma. Az autizmus fő jellemzője a társas készségek zavara, emellett bizonyos érzékelés- és viselkedésbeli eltérésekkel is jár. Ez utóbbi csoportba tartoznak a „furcsa hobbik” is, de a diagnózis felállításához az önmagában kevés.
A pszichiátriai zavarok osztályozásának kézikönyve, a DSM V. is ezt a két területet emeli ki. Az egyik a társas készségek zavara – ide tartozik, hogy az autisták nehezebben viszonozzák a társas közeledést és az érzelmeket, nehezebben dekódolják a nonverbális jeleket (mimika, gesztusok), így nem meglepő módon nehezebben építenek ki és tartanak fenn emberi kapcsolatokat.
A másik terület a viselkedés és érdeklődés, ide pedig négy dolog tartozik: 1. az ismétlődő vagy sztereotip mozgások (például önmaguk ringatása, rosszabb esetben fej falba ütögetése), 2. az állandósághoz való ragaszkodás (a megszokott tányér, pohár, asztalterítő stb. hiányában könnyen kiborulhatnak), 3. a szenzoros túlérzékenység (erős fény, zajok, szagok, ízek zavaróak lehetnek) és 4. a beszűkült vagy szokatlan érdeklődés.
Tovább bonyolítja a helyzetet, hogy míg régebben az autizmus és az Asperger-szindróma külön „betegség” volt, addig a mai rendszerben ez a különbségtétel eltűnt és már csak autizmus spektrum zavarról beszélünk. Így az adott esetben kiemelkedő intellektussal, csak épp rosszabb társas készségekkel és speciális érdeklődési körrel élő Aspergeres személy ugyanazt a diagnózist kapja meg, mint az értelmi fogyatékkal élő, súlyos autista.
„Nekünk kifejezetten nehézséget jelent az, hogy az autizmus diagnózis ilyen szélessé vált, vagyis hogy a magas IQ-val rendelkező, Aspergeres gyerekeknek nagyon nehéz helyet találni az oktatási rendszerben.” – meséli Balázs anyukája. – „Az iskolaválasztásnál például nagyon nehezen vesznek fel normál suliba egy autistának diagnosztizált gyereket, a kifejezetten autista sulik pedig jellemzően inkább értelmi fogyatékkal is élő, de legalábbis lassabb tempójú gyerekeket fogadnak.
Balázsnak a legjobb egy kis létszámú, de az átlagnál okosabb gyerekeket befogadó osztály lenne, most ezen dolgozunk, hogy ezt megtaláljuk. Ő egyébként nem autizmus, hanem szociális funkciózavar diagnózist kapott, épp azért adta ezt a pszichiátere, mert ő is egyetértett abban, hogy ma Magyarországon az autizmus sajnos még nagyon megbélyegző lenne."
Belülről fakadó érdeklődés
Egy kutatás során a különös érdeklődés mögötti motivációkat térképezték fel a kutatók. ehhez egy, a motivációk típusát mérő skálát használtak, amin öt motivációtípust lehetett mérni: 1. Személyes értékek és célok, 2. Belülről fakadó érdeklődés és tudás, 3. Presztízs, 4. Elmélyülés és flow, 5. Teljesítmény és siker.
Az eredmények szerint az autizmus spektrumba tartozó személyeket jobban motiválja a belülről fakadó érdeklődés és tudás, valamint az elmélyülés és flow, mint a nem autista kontrollszemélyeket. Magyarul arról van szó, hogy amikor (nem tudatosan) eldöntjük, mivel szeretnénk foglalkozni, akkor az autisták hajlamosabbak a külvilág véleményével, az esetleges presztízzsel, sikerrel kevésbé törődni, és jobban érdekli őket az, hogy érdeklődésük témája valóban belülről fakadjon és jó érzés legyen elmélyülni benne.
Akkor mi a probléma?
Végül is semmi baj nincs azzal, ha valakit szokatlan mélységben érdekelnek a bányagépek, nem? Alapvetően nem lenne, ugyanakkor autistáknál gyakran előfordul, hogy az érdeklődési terület túl szűk, az érdeklődés intenzitása pedig túl nagy ahhoz, hogy mindez hasznos legyen. Ezáltal a szűk körű érdeklődés hátrányosan befolyásolhatja a mindennapi életet és funkciókat – kérdés, hogy tud-e mit kezdeni mindezzel az érintett személy, illetve a környezete.
„Balázsnak nagyon nehéz elterelni a figyelmét a hobbijáról, de muszáj. Ha rajta múlva, tényleg 0-24-ben ezzel foglalkozna, és baromi beszűkült lenne.” – meséli Andrea. – „Szóval foglalkozni kell vele, nyitogatni a világát. Egyébként is kell fejleszteni, mert például rajzolás terén elmarad a kortársaitól, a mozgása is ügyetlenebb.
Alapvetően az, hogy tudja a megállókat, önmagában nem előny, én néha a hajamat hullatom, amikor rákezdi. Néha el tud fajulni annyira, ami már külső szemlélőnek ijesztő is lehet, ami már nagyon csodabogár. Például amikor megyek érte az oviba és elhozom, egyből elkezdi a megállókat sorolni és úgy este kilencig csak a hobbijával foglalkozik. De már annyira okos, hogy az óvodában egyáltalán nem csinálja, ott nem is tudják róla, hogy van ez a mániája. Ott visszafogja magát, viszont valahol ki kell élnie.
Egy csomó más dolog is érdekli egyébként. Este kilenckor lefektetem, onnantól elkezd bombázni kérdésekkel, és van, hogy ez megy éjfélig: minden nagyon részletesen érdekli, a történelem, a biológia. Olyan, mint egy nagyon okos kis tudós, akinek megvan a saját szakterülete, de a rendszerszemléletű kis agyával azért sok minden mást is felfog és tud értelmezni. Ő maga is azt mondja, hogy egy csomó minden más is érdekli, csak azokra sajnálja az időt.
Visszatérve a kérdésre, szerintem önmagában a menetrendekkel kapcsolatos tudás nem előny, de mindez attól van, hogy neki más az észjárása, és ez a fajta észjárás viszont előny . Sokat gondolkodom - amikor éppen nagyon nehéz a "fura agymenésű" gyerekemmel az élet - de mindig arra jövök rá: ez a másfajta észjárás annyi pozitívummal jár a gyors felfogású, nagyon okos kisfiam és ennek kapcsán az egész család életében, hogy a nehézségek ellenére is hálás vagyok a Sorsnak, hogy egy ilyen csodabogár-gyerkőc anyukája lehetek. Senkivel nem cserélnék se sorsot, se gyereket!