Némethné Baky Tímea és férje, Ádám két Down-szindrómás gyereket fogadtak örökbe. Samu négy és fél éves, Hanga öt hónapos. Szüleik arra szeretnék felhívni a figyelmet, hogy egy sérült gyerek nemcsak gondot, de rengeteg örömet is jelent. Tímeával arról beszélgettünk, mivel jár egy (két) Downos gyerek nevelése.
Hogy jött az örökbefogadás gondolata?
Mikor az első diplomámat szereztem szociális munkás szakon, jött egy lehetőség, hogy dolgozhatok a Down Alapítvány átmeneti otthonában. Soha nem láttam előtte sérült embereket, és az első próbanapomon annyira beleszerettem ebbe a világba, hogy eldöntöttem, sérültekkel szeretnék foglalkozni. Az akkori főnököm később hazavitt egy Down-szindrómás kisfiút, mint nevelőszülő, és akkor elraktároztam magamban, hogy később szeretnék én is egy Downos babát. Mikor megismerkedtem a férjemmel, elterveztük, hogy lesz két vér szerinti gyerekünk, és utána örökbe fogadunk egy Down-szindrómásat. Aztán teltek az évek, nem jött a gyerek, laikusként annyit tudtunk az örökbefogadásról, hogy éveket kell várni, így beadtuk a papírt.
Mi fogott meg a Downosokban?
Bementem az első próbanapomon, és akkora szeretettel fogadtak, annyira önzetlenek voltak és őszinték, hogy megfogott ez a világ. Bár én csak felnőttekkel találkoztam, később elvégeztem a gyógypedagógiát is, de azután sem gyerekekkel dolgoztam.
Úgy érezted, hogy rendben van, ha felnőve a te gyereked is ilyen lesz?
Ők is egyéniségek, mind mások, de volt bennük egy plusz, ami nekünk kellett. Mi sokkal könnyebb helyzetben vagyunk, mint aki szülésnél tudja meg, hogy Downos a gyereke. Tisztában voltunk a fejlesztési lehetőségekkel, hogy felnőtt korukban mi várhat rájuk. Sok szülő fél attól, hogy ha meghal, mi lesz a gyerekével. Én eleve felnőttekkel dolgoztam, akiknek nem mindig éltek a szüleik, tehát ez nekem nem félelmetes.
Miben tér el egy Downos baba egy éptől?
Ami az én két gyerekemmel jó tapasztalat: nem kell velük éjszakázni, jól alszanak, nyugodt babák, nem sírósak, nagyon könnyen vigasztalhatóak. Emellett hipotónok, gyengék az izmaik, emiatt később következik be minden. A fiam egyévesen kezdett ülni, 19 hónaposan járni. Ezt úgy is fel lehet fogni, hogy lassan fejlődik, én úgy fogtam fel, milyen jó, hogy ilyen sokáig pici. Fejlesztésre kell járni, de ha ép gyerekem lenne, akkor is vinném ringatóra vagy babaúszásra. Szakemberhez járunk, tornáztatják, ezeket próbálom ellesni és itthon is csinálni. Ami kívülről látszik, hogy vágott a szemük, kicsit rövid a lábuk, a tarkójuk csapott, az orruk pisze. Középsúlyos értelmi fogyatékosnak tartják őket, de ez is egyénenként változik.
Milyen egyéb betegségekkel jár együtt?
Gyakori a szívbetegség - ez a kislányomnál is megvan -, az emésztési betegségek, pajzsmirigy-problémák. A hallójáratuk szűkebb, így középfülgyulladásra esélyesebbek, a szemük se mindig tökéletes.
Hova tud egy felnőtt Downos eljutni?
Ez függ az értelmi képességeitől, és hogy mennyi fejlesztést kapott. Van, aki képes lesz önálló életvezetésre és munkavállalásra, de nem ez a tipikus. Sokan egy lakóotthonban társakkal együtt tudnak élni, és egy védett munkahelyen dolgozni. Jól tűrik a monotóniát, szorgalmasak, kitartóak, egyszerű betanított munkákra képesek lehetnek. Széles a paletta.
Megtanulnak beszélni, írni, olvasni?
Van, aki igen, van, aki nem. Ma a fejlesztésük is jobb, a gyógypedagógusok is többet látnak bennük, a fiatalabbak közül többen tudnak írni-olvasni. Az idősebbek közül kevesen, mert nem feltételezték róluk. Az én fiam még nem nagyon beszél, pár szót mond, de jól mutogat és ezzel jól kommunikál, idegenek is megértik.
Milyen szavakat szerettek használni a gyerekek állapotára?
A Down-kórt nem, az betegségre utal, inkább a Down-szindrómát használjuk. Én a sérült szót jobban szeretem, mint a fogyatékost, de ez ízlés dolga. És majdnem mindegy, mit mondanak, csak szépen mondják, a kórt is lehet szépen mondani.
Mit gondolsz arról, hogy Magyarországon szinte az egész terhesgondozás a Down-szindróma kiszűréséről szól?
Nem érzem fairnek a Downosokkal szemben. Nem jól szűrnek Magyarországon, sokszor nem veszik észre, amikor az, vagy azt mondják, hogy Down, amikor nem is. És nem ez a legnagyobb probléma, vannak sokkal súlyosabb esetek is, születésnél sokkal súlyosabb sérülések bekövetkezhetnek. A fiam csoportjában voltak anyukák, akik minden vizsgálaton végigmentek, és mégis Downos lett a gyerek.
Ha ma születik egy ilyen gyerek, mit mondanak a szülőknek a kórházban?
Általában azt, hogy nem muszáj hazavinni. És emiatt nem is a szülőket hibáztatom, ha otthagyják a csecsemőt. Ha valakinek Downos gyereke születik, aki nincs erre felkészülve, és az orvosoktól azt hallja, hogy ez baj, a legjobb elvetetni, és egy életképtelen valaki lesz, akkor persze, hogy összetörik.
Csoda, hogy egyáltalán hazavisznek Down-szindrómás babákat olyan családok, akik csak a negatív dolgokat hallották. Egész más lenne, ha az orvosok azt mondanák, hogy kicsit lassabb lesz, de ő is fejlődik, tudtok teljes életet élni vele.
Aki Downos babát szül, általában nem tudta?
Igen, gondolom. Ha kiderül, akkor általában elvetetik. Nagyon kevés ismerősöm van, aki tudta a terhesség alatt és mégis megtartotta.
Tényleg szétmennek a házaspárok, ahol sérült gyerek születik?
Van, aki igen, de szerintem ott amúgy is szétmentek volna. Nagyon sokszor viszont megerősíti a családot, többet vannak együtt, mert jobban kell rá figyelni.
Ti az örökbefogadásnál kifejezetten Downos babát kértetek?
Igen, így jelentkeztünk. Nem is tudtuk, hova írjuk ezt a nyomtatványon, megjegyzésbe beírtuk, hogy mi csak Downos gyereket szeretnénk. Kikerekedtek a szemek, nagyon csodálkoztak. A pszichológus azon csodálkozott, hogy túl fiatalok vagyunk, holott akkor már harmincévesek voltunk, és ezek a gyerekek nem fognak 18 évesen kirepülni. És mi nem az elkeseredett család voltunk, akinek számos lombik után ez az utolsó esélye, mi jókedvűen mentünk oda, mert akkor még azt hittük, hogy lehet vér szerinti gyerekünk is. De mindenki nagyon segítőkész volt, és azóta is rengeteg segítséget kapunk, nem tapasztaltunk még hátrányt belőle, hogy sérült gyerekünk van.
Januárban jelentkeztünk, és márciusban megszületett a kisfiunk, május elején vihettük haza, mert addigra lett meg minden papírunk. Samu addig csecsemőotthonban volt. Közben megismerkedtünk Steinbach Évával, aki Down-szindrómás babáknak próbál meg szülőket szerezni, és tőle már tudtuk, hogy Samu megszületett.
Mennyit tudtok Samu hátteréről?
Titkos örökbefogadás volt, szülés után lemondtak róla. Értelmiségi szülei voltak, lombikbaba, nagyon várták őt, és a Down miatt mondtak le róla. Mi nagyon becsüljük őket, hogy ezt megtették, akkor ők ezzel a lehető legjobbat tették ennek a kisfiúnak. Mi nagyon hálásak vagyunk, hisz ő egy akart gyerek, gondolom, nagyon vigyáztak rá a terhesség alatt.
De általánosságban egyébként az a szerencsésebb, ha a vér szerinti szülő nem akarja hazavinni a babát, akkor sem mond le egyből a gyermekről, hanem megpróbál neki családot keresni, vagy bárkit, aki tud ebben segíteni. Mert ha a gyerek bekerül a rendszerbe, ritka, hogy valaki pont Down-szindrómás gyerekért jelentkezzen.
A férjed könnyen elfogadta, hogy Down-babát vállaljatok?
Igen. Ő is elvégezte a szociálpedagógia szakot, és gyakorlaton foglalkozott a sérültekkel, nagyon tetszett neki ez a közeg. Az örökbefogadás ellen sem volt kifogása, a kezdőötlet enyém volt, de nem kellett győzködni.
És a tágabb családot?
Őket már igen. Az örökbefogadást is nehéz volt elfogadniuk, és azt is, hogy sérült gyerek lesz. Jöttek a szokásos ellenérvek: túl sokat vállalunk, mi lesz velünk, a sérült gyereket nevelő párok szétmennek, nem fogunk eljutni színházba, feláldozzuk magunkat, és ezt nem lenne szabad. Aztán Samu kiállta a próbát, most épp a férjem szüleinél nyaral, megszerették őt, csak előtte féltek az ismeretlentől.
Más volt egy baba, mint a Downos felnőttek?
Bennük én a babát látom, nem a Down-szindrómásat. Ők puha babák, mosolyognak, hozzájuk lehet bújni.
A szülők ma gyakran versengenek, kinek a gyereke kezd előbb járni, beszélni, idegen nyelven tanulni...
Ebből igyekszem kimaradni. Persze figyeltem én is a gyerekeket Samu csoportjában, de akkora a Downosok között is a szórás, hogy nem azért fejlődik valaki jobban, mert a szülő többet foglalkozik vele. A mi fiunk mindent későn kezdett, és még nem beszél, ő nem olyan jó képességű. Viszont még a Downoknál is sokkal jobban tud szeretni, egy bohóc, van benne egy kis plusz. És ettől annyira sokat ad a környezetének, hogy senki sem kezdi méregetni, hogy ő miért nem rajzol az oviban, vagy miért nem néptáncol.
Mennyi fejlesztésre vitted?
A korai fejlesztőben járt Samunak fejlesztés, jártunk egyéni és csoportos foglalkozásra, úszni pedig egész pici kora óta. Most integrált oviba jár, ahol ép és sérült gyerekek együtt vannak, ott kapja meg a fejlesztést, emellett visszajárunk a korai fejlesztőbe, járunk úszni és zenélni. Hangával heti egy egyéni fejlesztésre és tornára járunk, itthon is napi 4-5-ször kellene tornáztatni, de sokszor nem fér bele, mert szinte egész nap alszik.
Igényelnek különleges felkészültséget ezek a gyerekek?
Szeretetet igényelnek és törődést. Hiába vagyok gyógypedagógus, én is ugyanúgy tanulom a többi anyukával együtt. Szerencsére van sok csoport, levelezőlista Downos szülőknek. Ez nekem az elején hihetetlen nagy segítség volt, eligazított a többi szülő, hogy milyen juttatások járnak, mit hogy kell intézni, ezt nem tudtam volna magamtól.
Sok Downos családot ismersz?
Igen, de odafigyelünk rá, hogy ne csak velük járjunk össze, Samunak vannak ép barátai is, és mindkét közegben jól érezzük magunkat. A Downos társaság kell, hogy lássunk a miénkhez hasonlót, és az épek is kellenek, mert annyira jó látni, hogy a gyerekeknek ez még mindegy, hogy sok barátja van az óvodában, segítenek neki a nagyok, nem hagyják ki semmiből.
A többi Downos anyuka milyen?
Az elején elkeseredettek, nem ezt tervezték. De amikor ezt feldolgozták, fantasztikus anyukák.
Mit szólnak hozzátok azok a családok, ahol ép gyerek van?
Szerencsénk van, mindenki jól fogadott, egy ismerősünk sem szakította meg emiatt velünk a kapcsolatot. Hozzánk csak kedves megjegyzések jutottak el.
Ha elmentek egy játszótérre, látják a többiek, hogy ő Downos?
Volt egy időszak, mikor már nagyon zavart, hogy a hároméves gyerekemre azt hitték, hogy ő egy cuki egyéves, mert jóval kisebb volt a koránál. Most is pici, kétéveseknek való ruhákat hord négyévesen. De általában jól fogadnak. Lehet, hogy általánosságban tragédiának tartják a Down-szindrómát, de rólunk nem ez jut eszükbe.
Az örökbefogadást mennyire kötitek a világ orrára?
Újabban nem annyira. Eleinte sok helyen elmondtuk, mert gondoltuk, hogy a jó példa hátha ragadós lesz, és ezzel segíthetünk. De sokszor elkezdtek hősnek tekinteni minket, amit nagyon utálunk a férjemmel. Mi nem vagyunk szentek. Nem azért fogadtunk örökbe két Downos gyereket, hogy őket megmentsük, hogy nekik ne kelljen intézetben felnőniük, hanem mert mi szerettük volna, hogy a családunk részei legyenek. Inkább önzők vagyunk, nekünk kellett a gyerek.
De vannak helyzetek, amikor nem lehet nem elmondani, az emberek meg szokták kérdezni, hogy tudtuk-e a terhesség alatt, akkor muszáj bevallani. Az óvodai szülők viszont csak most tudták meg, hogy Samut örökbe fogadtuk, mikor megérkezett Hanga.
Az óvodába jól beilleszkedett Samu?
Igen, szeret járni. Előtte járt bölcsibe is.
Miket tud most Samu?
Egyedül fürdik, egyedül eszik, szobatiszta. Már tud játszani, autózik, gyurmázik, épít, firkálgat. Nagyon tud bohóckodni, nagyon kedves. Nem haragtartó. Ha a férjemmel mi kicsit hangosabban szólunk egymásnak, ő jön bocsánatot kérni.
Milyen iskolába fog majd járni?
Most úgy gondolom, hogy speciális iskolába, értelmi fogyatékosok számára. Az óvodánál nagyon tudatosan választottuk, hogy integrálóba járjon, ahol ép és sérült gyerekek vannak együtt. Az integráció is jó dolog, meg kell tanulnia együttműködni az épekkel, de egy nekik szóló iskola meg sokat tud adni a rájuk szabott módszerekkel.
Teljes életet tudtok élni Samuval?
Igen. Járunk kirándulni, gyerekprogramokra, nyaralni. Mint más családok.
Ezekben a gyerekekben mikor tudatosodik, hogy ők mások?
Ez értelmi képességektől függ, bár az általam ismert felnőttek közül a többség nem volt ezzel tisztában, hogy ő más.
Az örökbefogadásról beszéltek?
Igen. De nem tudjuk, mennyit ért, hisz nem válaszol, nem kérdez.
Hogy jött a második gyerek gondolata?
Telt az idő, továbbra sem született gyerekünk. Steinbach Évának mondtuk, hogy ha nem jön vér szerinti, akkor még egy kislányt hazaviszünk, mert tesó kell. Az meg nekünk egyértelmű, hogy ha örökbefogadás, akkor Down-szindrómás legyen.
Miért?
Az első túl jól sikerült. Az is bennünk volt, hogy ha mi már nem leszünk, ők ketten mindig ott lesznek egymásnak, megnyugtat, hogy együtt lakhatnak majd. Tavasszal aztán mondtuk neki, hogy elkezdtünk kivizsgálásokra járni, hogy miért nem születik gyerekünk, és jövő év elején már keressen nyugodtan, addigra túlleszünk rajta. Ehhez képest már nyáron hívott Éva, hogy van egy kislány. Épp a férjem születésnapja volt, aki nagyon belelkesült. A szülők nyíltan akarták örökbe adni, azonban nekünk még semmilyen papírunk nem volt, még nem jelentkeztünk újra örökbefogadásra. A gyámhivatal javasolta a családbafogadást, mi vagyunk a kislány gyámjai, amíg a határozatunk elkészül, utána tudjuk örökbe fogadni. Ez pár hónap múlva várható. Hanga pár hétig nevelőszülőknél volt, onnan hoztuk el.
Mit tudtok a vér szerinti szülőkről?
Nagyon sajnáltam őket. Hanga szintén lombikbaba, egy hármasiker-terhességből. A szülők egy fiú mellé akartak kislányt, ezért vettek részt a lombikprogramban, amiből két kisfiú született, és Hanga, koraszülöttként. Ők egy nagyon kis faluban laktak, messze a fejlesztési lehetőségektől, és ezért inkább lemondtak róla, hogy nálunk jobb helye lesz.
Kapcsolatban vagytok?
Igen, telefonon és neten, mert nagyon messze laknak. Ez nagyon nehéz döntés volt nekik, de mindig azt éreztem, hogy a legjobbat akarták a kislánynak, és egy kis faluban, három másik gyerek mellett nem tudták volna megoldani.
Hanga jól vette a koraszülést?
Igen, nem lett nagy baja, csak a szíve nem olyan jó.
Mit szólt Samu?
Féltünk kicsit, mert Samu volt a család közepe, és minden úgy ment, ahogy ő kitalálta. Egy házban lakunk a szüleimmel, akik végképp kényeztetik, pont ezért is akartunk tesót. Kevés időnk volt felkészíteni, mert még nem terveztük, és a nagyszüleinél nyaralt, mikor megtudtuk a hírt. Hihetetlenül jól fogadta. Mindig felsorolja Hangát is a családtagok között, simogatja, eteti, fogja a cumisüveget, nagyon szereti, ha pelusozom, és elfogadja, hogy családtag. Persze féltékeny, de nem is ránk, elfogadta, hogy mi mindig kézben tartjuk Hangát, de ha vendég jön, akkor próbál hozzá odaférkőzni. De nem fejlődött vissza, nem pisil be.
Hanga élt kórházban, nevelőszülőknél, most nálatok. Látod rajta ennek lenyomatát?
Nem tudom, annyira pici még, és szinte egész nap alszik. Engem inkább az foglalkoztat, hogy neki volt két ikertesója, és hiányoznak-e neki. De igyekszünk sokat babusgatni őt.
Lesz még gyereketek?
Nem. Közben lezajlottak a kivizsgálások, kiderült, hogy nincs szervi bajunk, de most nem szeretnénk több gyereket, annyira kerek így a család. Úgy érzem, most mindenünk megvan.
Szerinted ki alkalmas arra, hogy egy Downos gyereket örökbe fogadjon?
Aki gyerek örökbefogadására alkalmas, az szerintem Downos gyerekére is, nem gondolom, hogy ez nagyobb felelősség lenne. Azzal számolni kell, hogy a fejlesztés nem opció, hanem szükségszerű, de egyébként bárkinek javaslom, mert nagyon sok szeretetet tudnak adni. Annak nem ajánlom, aki arra vágyik, hogy az övé legyen a legszebb, legügyesebb, legokosabb gyerek. De nincs akkora különbség, ez is és az is baba.
Hasonló történetek a Gyereksorsok és az Örökbe.hu blogokon olvashatók.
