A gyermekkori epilepsziák viszonylag sokféle eredetű és megjelenésű tünetcsoportot foglalnak magukba. A kórképek egy része kinőhető, más részük gyógyszerekkel tünetmentessé tehető. Hazánkban körülbelül minden századik gyermeket érint ez a probléma.
Az epilepsziás gyerekeknek többnyire rengeteg nehézségen kell keresztülmenniük a betegség miatt, és ez természetesen szüleiket is megviseli. Két olyan anyukát faggattunk, akiknek gyermeke epilepsziabetegséggel küzd.
A két gyerek életkora, élethelyzete és betegsége is különböző, de mindkét történetben hasonlóak a stigmával, kiközösítéssel szembeni küzdelmek. Zsuzsával és Edinával diagnózisokról, félelmekről, továbbtanulásról és kutyákról beszélgettünk.
Mennyi idős a gyermeketek? Mikor, hogyan derült ki a betegsége?
Zsuzsa: A fiam most 14 éves, az epilepsziája egy fejlődési rendellenességtől van. Gyöngyfüzérszerű szürkeállományi heterotópia, plusz van egy arachnoidealis cysta is a fejében, amit nem lehet műteni. Ötéves volt, amikor egyik este elalvás után, az egész teste megfeszült, rángatózott.
Edina: Bence kisfiam jelenleg 9 éves. Hároméves korában beverte a fejét a betonba. Akkor egy öklömnyi duzzanat jelent meg a tarkóján. Akkor nem volt semmi tünete, de két héttel később jelentek meg rosszullétei és szinte folyamatosan fáj a feje. Hónapokig nem lehetett tudni mi a baja. Kb. 6 hónap után, sok vizsgálat után elkerültünk a neurológiára, ahol kiderült, hogy bambulásos epilepsziája van, illetve esténként álmában nagyrohamai vannak. Akkor mindannyiunkban egy világ tört össze.
Járhatott-e normál bölcsibe, oviba, iskolába?
Zsuzsa: Igen, járhatott normál oviba és iskolába, de jó párszor megkaptuk, hogy nem oda való. Nehezen illeszkedik be a gyerekek közzé, ráadásul áldozat-típus, így mindig megtalálják a gonosz, agresszív gyerekek. Az óvoda aránylag elfogadta, bár mikor kiderült a betegsége, egyből küldték a gyereket pszichológushoz, mert "túl csendes". Persze a pszichológus megállapította, hogy semmi pszichés baja.
Az iskola már kemény dolog. Ott megkaptuk, hogy nem oda való, meg idegrendszeri beteg, tehát fogyatékos. Volt egy eset, amikor egy idősebb fiú zaklatta állandóan a suliban, mire többször panaszt tettem az iskolában, azt mondták, "gondoljam meg, lehet, hogy nem is ebbe az iskolába való a gyerekem". Én csak annyit kérdeztem, hogy az én gyerekem nem oda való, a zaklató gyerek pedig igen? Pozitív élményünk sajnos még nem nagyon volt. Ha valaki megtudja a betegségét, akkor gyakran együtt érző és megértő a szemünkben, de jönnek hátulról a megjegyzések.
Edina: Az óvodában elfogadták, nem tettek különbséget. De az iskolában sok megkülönböztetést kapunk. Az igazgató rendszerint magántanulónak akarja, mert nem tudják ellátni - ezt mondják, pedig szerencsére már nyolc hónapja nincs rohama. A sok kórházi vizsgálatokra járás miatt sajnos sokat hiányzik. A jelenlegi osztályfőnöke szerencsére nagyon aranyos, megértő.
A továbbtanulással kapcsolatban mik a terveitek?
Zsuzsa: Továbbtanulás? Hát az kemény téma! Még abban a korban van, hogy minden héten más szeretne lenni. De én már tudom mit fog tanulni. Elvittem párszor gyógymasszázsra, nagyon tetszett neki. Az is, hogy masszírozták, és úgy is, mint munka. Egyből mondta utána, hogy kérdezzem meg a tanárnőt - mert ez egy masszázsiskola volt, hogy hogyan lehet oda menni tanulni. Szerintem ez nem rossz ötlet.
Edina: Nincs még konkrét elképzelésünk erről. Ő orvos szeretne lenni jelenleg, nem tudja, hogy ember vagy állatorvos. Nyulakat tenyészt, mert imádja az állatokat.
Zsuzsa: Mindig van olyan szakma, amit szeretne, de nem lehet. Pl. szakács. Amikor mondom neki, hogy azt nem lehet, mérges lesz, hogy ez igazságtalan, de belenyugszik. Nem tud mást tenni.
Kitől kaptátok a legtöbb támogatást?
Zsuzsa: A tágabb család elfogadta, bár nem keresik a társaságát, egyedül a testvéremék, akik teljesen pozitívan állnak hozzá. Támogatást a szülőktől kapunk. Ők segítenek bármikor, ha kérjük.
Edina: A család nagyon támogat minket, mindenki azt mondja, bízni kell a jóban.
A gyermeketek hogyan éli meg a másságát? Egyáltalán megéli, másnak érzi magát?
Zsuzsa: Néha. Amikor nem csinálhatja azt, amit más gyerek, akkor dühös. De szerencsére nem rázza meg nagyon.
Edina: Tudja, hogy epilepsziás, de azt még nem igazán tudja, mivel jár ez a betegség.
Mitől félted a legjobban?
Zsuzsa: Attól, hogy nem tud jövőt építeni magának, hogy nem tud továbbtanulni. Sajnos a tanárok nem valami készségesek, ha segítséget kérek, így a korrepetálásban sem. Próbálom megtalálni azt a dolgot (sport, stb), ami jó hatással lenne a tanulási nehézségére, de nagyon nehéz. Attól is félek, hogy ha kicsit nagyobb lesz, nehogy elhagyja a gyógyszereit, mert sok tini így tesz. Úgy vannak vele, hogy ők nem betegek, és nem is szedik a gyógyszert. Aztán persze rosszul lesznek, vagy még rosszabb lesz ettől az állapotuk.
Milyen tippeket, tanácsokat adnátok más szülőknek-gyerekeknek, akik hozzátok hasonló cipőben járnak?
Edina: Van egy kutyája, amit csak úgy kertbe vettünk, de amikor a kutya kicsi volt, észrevettük, hogy Bence rohamait előre jelezte. Így benti kutya lett. Mindenhova visszük magunkkal, ez nagyon sokat segít. Az néha problémát jelent, hogy nem tudunk elmenni nyaralni több napra, mert sok helyre nem engednek be kutyát, és nincs igazolása arról, hogy rohamjelző.
Zsuzsa: Ne hagyják magára a gyereket lelkileg. Nehéz lesz vele, de segítsenek neki. Sokan fogják bántani, de neki csak a szülei vannak, foglalkozzanak vele, bátorítsák, mutassák meg neki, hogy szeretik. Nem elég az,hogy "dehát tudja, hogy szeretjük", Nem, kell a megerősítés neki, főleg ha gyengébb képességű gyerek. Ne adják fel! Kutassanak, keressenek szakembert, aki tud segíteni. Én már 9 éve ezt csinálom, de nem adom fel. És azt üzenném a többi embernek, hogy mielőtt kigúnyolják, megbélyegzik, megalázzák ezeket az embereket, gondoljanak bele, mi lenne, ha ők lennének ebben a helyzetben. Ez nem fertőző betegség, és nem is szellemi fogyatékosok. Csak egyszerűen van egy betegségük. Nincs olyan, hogy valaki MÁS. Csak boldog és boldogtalan van.
