Ilyen az autizmus egy érintett nő szemével

GettyImages-1291188036
Olvasási idő kb. 6 perc

Az autista nők sokáig nem léteztek a tudomány számára, hiszen nagyon jól megtanulták, hogyan kell másságukat elrejteni. Clara Törnvall svéd szerző – aki maga is érintett – most az ő történeteiket helyezi a középpontba.

Az átlagember, ha meghallja azt a szót, hogy autista, a legtöbbször még mindig az Agymenők Sheldonjára vagy az Esőemberre gondol. Pedig az autizmus ezerarcú állapot, és egyáltalán nem biztos, hogy ezek a szereplők valós képet adnak arról, milyen is egy autista. Clara Törnvall könyve azonban segíthet abban, hogy árnyaltabb képet kapjunk arról, milyen egy autista élete, gondolkodásmódja, milyen nehézségekkel küzd – különösen akkor, ha nő.

Az autizmus diagnózisa egy életre szól. A spektrum az enyhén érintett felnőttek enyhe szociális nehézségeitől akár a súlyos, nem beszélő, önellátásra képtelen személy szinte minden területen megjelenő nehézségeiig terjedhet. Nem tisztázott, mi okozza, noha számtalan kutatás zajlott és zajlik a témában – valószínűleg a genetikai és környezeti tényezők szerencsétlen együttállása miatt következik be.

Az autizmus arcai

Törnvall maga is érintett, ez rögtön a könyv elején kiderül. Felnőttként kapta meg a diagnózist, amely némi megkönnyebbüléssel is szolgált számára, hiszen azok a furcsaságok, amelyek miatt „ufónak” érezte magát és amelyek végigkísérték az életét, végre magyarázatot nyertek. A könyvből az autizmus számtalan arca bontakozik ki, és ezek mind a női autizmus különböző arcai.

Clara Törnvall Autisták - A spektrumon élő nők című könyve az autista nők világát járja körbe
Clara Törnvall Autisták - A spektrumon élő nők című könyve az autista nők világát járja körbeEurópa Könyvkiadó

Az autizmust sokáig az érzelmileg elhanyagoló, hideg szülői magatartás következményének, majd a fiúk „betegségének” tartották, éppen ezért a diagnosztikához használt kérdőívek is fiúkra, fiús érdeklődési körökre vonatkoztak. Aki nőként, lányként nem tudott mihez kezdeni a járművekkel vagy éppen nem érdekelték a hagyományosan fiús érdeklődési területként számon tartott műszaki dolgok, annak autizmusa sokáig rejtve maradhatott. A nőknél sokáig különösnek, szokatlannak számított a megszállott érdeklődés bizonyos témák iránt, holott náluk az autizmus ugyanígy jelentkezhet, csak éppen az érdeklődési kör más, mint a fiúknál. Törnvall szerint ilyen például a kreativitás és az állatok szeretete.

A professzornő és a kilenc tükörtojás”

A könyvben bemutatott sorsok között van olyan autista nő, aki festőművészként a zöld különböző árnyalataiban fest erdei manókról képeket. Más kisgyermekes édesanyaként otthon van, és hogy ne vesszen el a napi teendőkben, szigorú napirendet követ.

De Törnvall beszélt olyan nyugdíjazott professzornővel is, aki képtelen használni a háztartási gépeket, és a telefonján is csak akkor tudja feloldani a billentyűzárat, ha a „kilenc tükörtojásból” egy U betűt kanyarít.

A könyvben történelmi-irodalmi személyiségekről is szó esik; Simone Weilről, Emily Dickinsonról, Elfriede Jelinekről, Doris Lessingről vagy Patricia Highsmith-ről, akikről, bár olvastam már tőlük, bevallom, sosem feltételeztem volna, hogy rajta voltak a spektrumon.

Mindennapi nehézségek

Az autisták és az autista nők életútjai sokfélék. A Törnvall által bemutatott nők többsége fiatalként a meg nem értettségtől, magánytól, depressziótól szenvedett, ez utóbbi nem kis részben a „maszkolás” következménye volt: olyannyira sok energiát kivett belőlük, hogy autisztikus tüneteiket elrejtsék és idomuljanak a neurotipikus társadalomhoz, hogy szinte belebetegedtek. Mert a mi világunk, a neurotipikusok világa bizony igen megterhelő egy autizmussal élő számára. Maga Törnvall is bevallja: amit a többség automatizált cselekvésként végez el nap mint nap, neki azt minden nap újra kell tanulnia.

„…a kezeim képtelenek masszírozásra, fűnyírásra, vagy kerékpárgumi felpumpálására. Meg tudják oldani az aprólékos, játékos feladványokat, de nem tudnak valódi feladatokat elvégezni. Mert ez a kettő nem ugyanaz. Mert az utóbbiakat meg kell oldani, el kell végezni.”

De szó esik a könyvben az autisták számára nagyon is fontos önstimulálásról (ami miatt itthon még ma is oly sok furcsálló tekintetet kapnak); arról, miért olyan fárasztóak számukra az érzékszervi benyomások; miért olyan nehéz számukra a „small talk” vagy egy röpke társasági együttlét, vagy hogy milyen az autisták empátiája. És arról is, hogy ki milyen megküzdési stratégiát alakított ki, és hogy ennyi nehézség közepette hogyan tudnak mégis barátkozni, párkapcsolatot kialakítani, családot működtetni.

Törnvall szerint az autista nők kreatívak és szeretik az állatokat
Törnvall szerint az autista nők kreatívak és szeretik az állatokatBethany Petrik / Getty Images Hungary

Az autizmus közelről

Törnvall könyvének nagy erénye, hogy nem úgy szól az autizmusról, mint a szakembereknek (vagy legjobb esetben az érintett gyermekek szüleinek) szóló „tudományos” könyvek. Nyoma sincs benne érthetetlen vagy az olvasót elidegenítő megfogalmazásoknak, megállapításoknak:

egy autista nő mesél a saját és érintett nőtársai világáról, dilemmáiról, nehézségeiről és megoldási stratégiáiról, nagyon is közel hozva ezáltal ezt az állapotot.

Megismerhetjük belőle a Törnvall által messze nem tökéletesnek tartott svéd rendszert, amely, valljuk be, bár biztosan nem tökéletes, mégis adhat némi reményt arra, hogy előbb-utóbb nálunk is átvesznek belőle ezt-azt. Például azt, hogy ha egy diagnosztizált autista nem képes „rendes” munkakörben „rendes” fizetésért dolgozni, az állam lehetőséget ad arra, hogy „alibi” állást vállaljon, például egy galériában, fizetésért.

Mi a „másság?

Törnvall könyvében megjelennek azok az autisták is, akik nem tartják fogyatékosságnak az állapotukat. Az ő érveiket olvasva valóban elgondolkodhatunk: nevezhető-e fogyatékosságnak egy olyan állapot, amely nem az érintettek számára, hanem a többségi társadalom számára tűnik „másnak”? Azoknak, akik az autizmus mint állapot árnyoldalait veszik csak észre, sokat jelenthet az (ön)elfogadásban, ha a „láthatóvá vált” autistákat megismerik. És talán egy lépéssel közelebb kerülünk a másság elfogadásához akkor is, ha figyelmesen olvassuk Törnvall gondolatait. Például ezt: „…bármiféle hiányosság és tökéletlenség csak összehasonlításban jelentkezik, amikor van valami mérce, amihez hasonlítjuk. Egy autizmussal vagy a másság bármilyen más formájával élő ember csak akkor válik eltérővé, amikor megpróbál valamihez igazodni. Minden összefüggés nélkül, önmagában, tökéletes.”

Ha olvasnál még az autizmusról, ezt a cikket ajánljuk.

DOGZ Fesztivál a Városligetben!

Szeptember 7-én kutyás bemutatókkal, falkasétával, izgalmas előadásokkal, tanácsadással és gyerekprogramokkal vár mindenkit az év legnagyobb kutyás rendezvénye.

Regisztrálj az ingyenes rendezvényre!

hirdetés

Oszd meg másokkal is!
Érdekességek