Amikor egy oslói templomban 2014-ben gyászszertartást tartottak Mats Steen emlékére, a családtagokon és a rokonokon, valamint néhány ismerősön kívül jelen volt embereknek egy olyan csoportja is, akikkel az apa, Robert Steen az előző nap találkozott először. Mint megtudta, fia barátai voltak, akikkel Mats rengeteg időt töltött együtt – az interneten keresztül, egy számítógépes szerepjáték virtuális világában. Európa-szerte sok helyen gyertyát gyújtottak a fiúra emlékezve, és egymás után érkeztek a szívhez szóló emailek, amelyekben ismeretlenek arról írtak, milyen fontos volt nekik Mats – a gyászoló szülők előtt ekkor vált világossá, hogy gyermekük sokkal teljesebb életet tudott élni a számítógép előtt, mint azt ők valaha is gondolták volna.
Magányos élettől tartottak a szülők
Matsről egészen kicsi korában, 1993-ban derült ki, hogy Duchenne-féle izomdisztrófiában (DMD) szenved. A ritka genetikus betegség – amelynek hatására fokozatosan elsorvadnak az izmok – több furcsaságra is magyarázatot adott: szülei hirtelen megértették, hogy fiuk miért esik le gyakran a hintáról, miért nem mászik fel a csúszda létráján, noha szeretne lecsúszni, miért úgy áll fel, hogy közben térdén megtámaszkodik, miért nem fut versenyt a többi gyerekkel.
Robert és felesége, Trude teljesen le voltak sújtva – az orvos elmondta nekik, hogy a DMD-ben szenvedő fiúk (a lányok tünetmentes hordozók) ritkán élnek 20 évnél tovább.
„Mats megérte a 25 évet”
– mondta az apa. A szülők abban azonban biztosak voltak, hogy gyermekük magányos, elszigetelt évekre ítéltetett. Hiszen milyen élet juthat annak, akinek tolószékben kell töltenie mindennapjait, miközben kortársai a szabadban rohangálnak, fociznak, csatangolnak? Aki évei számának sokasodásával egyre kevesebbet tud, bír, egyre fogy az ereje, egyre sorvadnak az izmai. Sokat töprengtek azon, hogy ilyen körülmények között vajon milyen hobbit szerethetne meg a fiuk. Végül Mats hozzáférést kapott a családi számítógéphez, hogy játszhasson rajta. Szülei nem is sejtették, hogy ezután egy egész világ nyílt meg gyermekük előtt.
Igazi közösség része lett Mats a számítógépes játékban
„Élete utolsó 10 évében Mats összesen 15 000 és 20 000 óra közötti időt töltött játékkal. Ez több mint 10 évnyi, teljes munkaidős foglalkoztatásnak felel meg” – mondta Robert. Hogy ezalatt az idő alatt Mats barátokat szerzett, örömteli és szomorú eseményeket élt át, élményekkel és kalandokkal gazdagodott, egy szóval tényleg élt, arról szüleinek fogalma sem volt.
„Azt hittük, hogy ez csak egy játék. És csak ennyi.”
Az oslói szertartáson ott volt Lisette Roovers, aki Hollandiából utazott Finnországba. A World of Warcraft (wow) világában, Azerothban Matts, vagyis Ibelin egyik legjobb barátja volt. Kilenc éven keresztül játszottak együtt szinte minden nap, és mint a való életben a barátok, szinte mindent megosztottak egymással. „Mindenféléről írtunk egymásnak, de az állapotáról nem tett említést. Azt hittem, az ő élete is olyan, mint az enyém. Például mindketten egyetértettünk abban, hogy utáljuk az iskolát” – emlékezett vissza. Amikor Lisette-et a szülei eltiltották a számítógéptől, Mats levelet írt nekik, amelyben megpróbálta elmagyarázni, milyen fontos a lányuknak ez a játék. „Eltettem emlékbe azt a levelet” – mondta Lisette.
Mats a játékban egy szerepjáték-közösség, guild fontos tagja lett. A Starlight (Csillagfény) nevű csoport 17 éve alakult. „Különleges csoport, nagyon régóta létezik. Ezért olyan mélyek a csoporton belül a barátságok” – mondta Robert. A Starlight vezetője, Kai Simon (a játékon belül Nomine) is ott volt a gyászszertartáson. Ő mondott beszédet az egész csoport nevében. „Miközben itt állunk, Hollandiában egy osztályteremben, gyertyát gyújtanak Matsért, Írországban egy telefonközpontban, Svédországban egy könyvtárban, Finnországban egy apró szépségszalonban, Dániában egy önkormányzati hivatalban lobban lángra egy-egy gyertya. Egész Angliában, sőt Európa-szerte rengetegen emlékeznek most Matsra.”
Ismeretlenektől érkeztek részvétnyilvánítások
Amikor Mats 24 éves volt, szülei elutaztak Majorkára nyaralni. Ő betegsége miatt nem tarthatott velük, és otthon maradt – ekkor indított egy blogot, amelynek a „Gondolatok az életről” címet adta. Itt írt a többi között a World of Warcraft világáról is.
„Ott a fogyatékosságom nem számít, megszabadulhatok láncaimtól, és az lehetek, aki csak akarok. Ott normálisnak érzem magam”
– írta. Blogját egy idő után megosztotta a Starlight tagjaival is – mintegy 30 emberrel, akik ekkor szereztek tudomást a betegségéről. Ezen a felületen adta hírül az apja, amikor gyermeke elhunyt. „Sírtam, miközben megfogalmaztam a bejegyzést. Aztán rákattintottam a publikálás gombra. Nem tudtam, hogy érkezik-e egyáltalán bármilyen válasz... aztán befutott az első e-mail” – emlékezett vissza. Az üzenet így hangzott:
„Nehéz szívvel írom ezt a bejegyzést egy olyan emberről, akivel soha nem találkoztam, de nagyon jól ismertem.”
Az első emailt újabb és újabb részvétnyilvánítások követték. „Túllépett fizikai korlátain, és gazdagabbá tette a világ legkülönbözőbb pontjain élő emberek életét.” „Mats halála nagyon megviselt. Nem tudom szavakba önteni, mennyire fog hiányozni.” „Ha egyetlen ember a Starlight szíve lehetne, az ő lett volna.”
Virtuális és valódi emlékhely
Robert és Trude számára csak ekkor vált világossá, hogy fiuk milyen sokrétű életet élhetett a virtuális világban. „Nem tudtuk abbahagyni a sírást az örömtől, amikor megértettük, hogy milyen életet élt Mats. Igazi barátokkal, kedvesekkel, olyan emberekkel, akiknek annyira fontos volt, hogy egy másik országból is elrepültek a temetésére, pedig sosem találkoztak vele.”
A fiú életéről nemrég dokumentumfilm készült. Az alkotás nemcsak Mats, de Ibelin mindennapjait, örömeit és bánatait is bemutatja. A valóságban tolószékhez kötött fiú Azerothban egy magas, izmos és szőke, nemesi származású detektív, Ibelin Redmoore bőrébe bújhatott. Így élte mindennapjait a fantáziavilágban, egy olyan közösségben, amelynek a való világban betegsége miatt nem lehetett a részese. „Ott volt, amikor szükségem volt rá, de hülyéskedni is mindig lehetett vele” – mondta róla egyik guild-társa.
A közösség tagjai azóta sem felejtették el. A Starlight minden évben megemlékezést tart, tavaly pedig a fejlesztő Blizzard elhelyezett a játékban egy emlékművet, amely a megszólalásig hasonlít Mats sírkövére az oslói temetőben. Azeroth egyik erdejének mélyén, a Kristály-tó apró szigetén gyűltek össze a közösség tagjai és sokan mások is, hogy gyertyát helyezzenek el az emlékhely körül, amelyen ez a felirat olvasható: „Mélységesen hiányzol, soha nem felejtünk el”.
Olvasd el azt is, hogyan próbál minél teljesebb életet élni egy izomsorvadásban szenvedő lány.
