Mellém ülnél a buszon, ha ilyen lenne a bőröm?

Zanza!

Egy maszkmester segítségével pár napra kipróbáltam milyen, ha látványos, de nem fertőző bőrbetegséggel kéne élnem a mindennapjaimat. A környezet negatív reakciójától nem lepődtem meg, de a bennem lezajló gyors, pszichés változásoktól annál inkább. Emberkísérlet.

Azt gondoltam, pár kiütés alapvetően nem lehet olyan borzasztó, bár a maszkmester székében ülve be-bekúszott egy gyerekkori emlék, amikor az allergiás eredetű pigmenthiányos foltjaim miatt csak dalmatának hívtak a környékbeli gyerekek, a szülők pedig aggodalmaskodva kérdezgették anyámtól, hogy mitől foltos ez a gyerek. Ez viszonylag általános reakció, egy reprezentatív felmérés szerint ugyanis a magyarok döntő többsége elutasító magatartást tanúsít, ha valakin bőrelváltozást, hólyagokat, kiütéseket lát.

Fél óra alatt elkészült a szám sarkától egészen a fülem tövéig tartó vörös, hólyagos folt, ami annyira valósághűre sikerült, hogy tükörben vizsgálódva egyre inkább nem akaródzott így maradni, emberek közé menni meg pláne nem.

Egy pohárka pálinka bátorítása után csak elindultunk Halász Ambrussal (aki a kampány egyik ötletadója) a belváros felé. Mivel elsősorban a környezet reakciójára voltunk kíváncsiak, igyekeztünk minél mélyebb merítést végezni pár óra alatt: villamosoztunk, buszoztunk, beültünk egy nyolcadik kerületi gyorsétterembe, és bemerészkedtünk a bulinegyed szórakozóhelyeire is. Érdekes volt látni, ahogy Ambrus is ie-oda kapkodja a tekintetét, miközben hozzám beszél, szinte láttam rajta a koncentrációt, hogy ne a kiütésekre fókuszáljon. Egyébként mindketten arra számítottunk, hogy megkövült pillantásokat és megjegyzéseket fogunk majd kapni, de ahhoz képest, hogy főleg részeg fiatalok és a belváros bugyraiban jártunk, nem ez volt a jellemző

Szégyelld magad!

A környezet reakciójánál jóval érdekesebb volt az a lélektani változás, ami viszonylag gyorsan elkezdődött nálam. Alig egy óra alatt bekapcsolt a szégyenérzet: kerültem a tekinteteket, a szemkontaktus, takargattam az arcomat és folyton arra gondoltam, mindenki a kiütéseimet nézi. Utóbbin, ha nem is feleslegesen, de túlzottan sokat rugóztam, ugyanis akárhányszor körbepillantottam, mással voltak elfoglalva az emberek. Kivéve, amikor tényleg rólam pusmogtak.

Már majdnem elhittem, hogy az emberek ilyen tapintatosak, de pár óra múlva rá kellett jönnöm, hogy a visszafogott tekintetek, alig hallható megjegyzések csak annak szóltak, hogy egy férfi társaságában voltam. Nem mondom, hogy Ambrus távozása után úgy bántak velem, mint egy cirkuszi majommal, de tény, hogy a nézőközönségem felbátorodott, és sokkal durvábban bámultak és/vagy diskuráltak arról, mi lehet az arcomon. Meglepő volt, ahogy az egyébként határozott fellépésem egy-kettőre cserben hagyott: normális esetben biztos nem tűrtem volna szó nélkül, hogy egy mellettem ülő férfi kitartóan hesszelje az arcomat. Egészséges önbizalommal rendelkező, fiatal nőként ijesztő volt megtapasztalni, ahogy a szorongás és a szégyenérzet elhatalmasodik rajtam és lesütött tekintettel próbálom kizárni a kiváncsiskodó külvilágot. A 7-es busz neon megvilágításában nagyon vágytam fejembe húzni a kapucnit, de arra meg még inkább, hogy végre hazaérjek.

IMG 20151006 092009

Elszigetelődés

Másnap, a reggeli napfényben konstatáltam, hogy a világosság nem a barátom, a hólyagok és a vörös pír méterekről is kiszúrható. Aznapra szerencsére a nyár is visszatért, így kénytelen voltam a kirakatba tenni a vállamon és a mellkasomon található foltokat is. Ahogy a tükörben vizsgálgattam az új külsőmet, kezdtem megérteni, hogy a bőrbetegségben szenvedőknek miért épülnek le a társas kapcsolataik és a szociális életük. Azon kaptam magam, hogy már ötször megnéztem az e-mailjeimet, még többször a Facebookomat, porszívóztam és port töröltem, vagyis újabbnál újabb teendőket kerestem, csak hogy ne kelljen a lakásomat elhagynom. Végül enyhén izzadó tenyérrel bezártam magam mögött az ajtót, közben pedig azon rimánkodtam, hogy csak a szomszédokkal ne fussak össze.

Hatott a mantrám, három lakóval is találkoztam, és nem tudom, hogy az volt-e a kínosabb, amikor próbáltak úgy tenni, mintha nem lenne semmi furcsa rajtam, vagy amikor vizsgálódva nekem szegezték a kérdést, mik azok a testemen? Szemkontaktust kerülve (rossz nézni, ahogy a másik próbál nem a hólyagokra fókuszálni) hebegtem valamit az urticariáról, meg arról, hogy nem fertőző, és közben igyekeztem minél inkább lerövidíteni az egyre kínosabb beszélgetést.

Mindent ugyanúgy csináltam mint máskor, azzal a különbséggel, hogy átitatta a napomat egy furcsa szorongó érzés, nem tudtam szabadulni a gondolattól, hogy az emberek mit szólnak, néznek, nem néznek, beszólnak, nem szólnak? Rövid idő alatt kihívások lettek olyan hétköznapi dolgok is, mint feladni a postán a levelet, bemenni a megszokott ABC-be, beszélgetést folytatni félismerősökkel, a flörtölést pedig hagyjuk is. Túlzás nélkül mondom, pár nap az urticaria társaságában (ami ráadásul nem is volt igazi), és a lakásom lett az a hely, ahol a legszívesebben töltöttem az időmet; minden olyan tevékenység, amihez el kellett hagynom a kis zugomat, kizökkentett a komfortzónámból, minden emberi találkozás nyomasztott és zavarba hozott. Ha ismertem az illetőt, akkor a magyarázkodás miatt, ha nem ismertem, akkor a kiszámíthatatlan reakciója,miatt. Szégyen, nem szégyen, de számoltam vissza az órákat, hogy visszakaphassam a folt nélküli arcomat, a fürkésző tekintetek nélküli hétköznapjaimat, és végre ne érezzem, hogy valami olyan dolog van rajtam, ami megkülönböztet,meghatároz, sőt, esetenként meg is foszthat lehetőségektől.

A felmérések szerint a bőrbetegeket gyakran érik hátrányos megkülönböztetések az élet számos területén, legyen szó állásinterjúról vagy egyszerű, hétköznapi szituációkról. A szorongó, szeparált életmód pedig depresszióhoz, sőt öngyilkossághoz is vezethet. Az ötlet spontaneitása és az idő rövidsége miatt nem állt módomban olyan helyzeteket kipróbálni, mint egy állásinterjú, vagy fürdőzés valamelyik strandon, de minden bizonnyal hatványozottan nehezebbek lettek volna ezek a szituációk, tekintve, hogy egy szimpla hétköznap is megborította a belső harmóniámat. Abban is biztos vagyok, hogy kevesebb lenne a kíváncsiskodó tekintet és kérdés, ha az emberek tájékozottabak lennének a bőrgetegségek fajtáit illetően, ha beszédtéma lenne, hogyan viselkedjünk, amikor az enyémhez hasonló tüneteket látunk a mellettünk állón, ülőn és nem ártana azt sem tudni, hogy a betegségben szenvedők milyen lelki küzdelmeket élnek át nap,mint nap.

A magyar átlagnak ugyanis nem sok fogalma van a bőrbetegségek típusairól, okairól, kezelési lehetőségeiről annak ellenére sem, hogy a lakosság fele már átesett valamilyen bőrproblémán. De nemcsak tájékozatlanok vagyunk, hanem az orvosi segítségből sem kérünk; egy felmérés szerint minden ötödik válaszadó legalább egy hónapig halogatná a konzultációt, minden tizedik pedig egyáltalán nem keresne fel orvost, még akkor sem, ha a tünetek állandósulnának. A tájékozatlanságon kívül az empátiánk sem túl erős, a tapasztalatok azt mutatják, hogy bele sem tudunk, pontosabban nem is akarunk belegondolni, milyen lehet egy ilyen "stigmával" együtt élni. Pedig a magyar lakosság több mint fele szenvedett már valamilyen bőrbetegségtől élete során: a legtöbben az ekcémát (25%), a csalánkiütést (18%), a nem lábon jelentkező bőrgombát (12%) és a pikkelysömört (7%) említették, de sokan (15%) – kezelés vagy orvosi konzultáció hiányában – nevesíteni sem tudták bőrproblémájukat.

Egyébként a szomszédaimat utólag megkérdeztem, mire gondoltak, amikor meglátták az arcomat? A válaszok a himlő, az égés és az allergia köré rendeződtek és szinte mindegyikük fejében megfordult, hogy talán fertőző...

Blogmustra