Milyen egy mozgássérült gyereket nevelni? Hogy lehet megoldani a bölcsődét, az iskolát, önállóságra szoktatni a kerekesszékben ülő gyereket? Fenyvesi Zoltán (23) a mozgássérült bérgyilkosokról szóló Tiszta szívvel című film egyik főszereplője, születésétől gerincsérült. A filmszerep mellett főiskolára jár, sportol, részt vett a New York Maratonon. Anyukája, Schwarcz Mária egyedül nevelte fel, aki rendíthetetlenül hitt a fiában. Máriával beszélgettem, néha Zoli is közbeszólt. Az SOS Gyermekfalvak Gyereksorsok blogjának interjúja.
Tudtad előre, hogy Zoli mozgássérült lesz?
Mária: Nem. Farfekvéses volt, szülés előtt egy héttel befektettek a kórházba, várták, hogy megforduljon. De nem tudott, mert nagyon nagy baba volt, 4 kiló 27 deka, én meg vékony vagyok. Megvárták, hogy elinduljon kifele, és megcsászároztak, de a kiemelésnél megsértették a gerincét. Inkubátorba tették, de nem fért bele. Ahogy teltek a napok, a lábai elsorvadtak. Úgy adták ki a kórházból, hogy egy kicsit kell tornáztatni, nem lesz semmi baj, de akkor a lábai már nem mozogtak. Nem adtak diagnózist. Vittem vizsgálatokra, azt mondták, örüljek, ha a plafont fogja nézni, mert nem ad semmiféle reakciót. Elvittem gyógyúszásra, babaúszásra, energiaátadásokra, a Korai Fejlesztőbe Czeizel Barbarához és dr. Gallai Máriához. Ott vizsgálták ki, és ott mondták meg, hogy mi történt.
Akkor mennyi idős volt Zoli?
Mária: Másfél éves. Addig senki nem adta diagnózisba, hogy nem fog járni. De a mai napig annyi a diagnózisa, hogy nyitott gerinces tünetei vannak.
Úgy érzed, a felelősséget próbálták elkerülni, azért nem mondtak semmit?
Mária: Igen. Próbáltuk a kórházat perelni, de a jegyzőkönyvet se akarták kiadni.
Mit éreztél, mikor egyértelműen kimondták, hogy nem fog járni?
Mária: Láttuk, hogy a lábait nem tudja mozgatni. Nekem mindegy volt, tud-e járni, ő az én tökéletes gyerekem, és mondtam, hogy ettől függetlenül mindent fog csinálni. Hordtam mindenhova, és szerencsére elég mozgékony volt, tőlem is azt látta, hogy aktívak vagyunk. Jártunk gyerekmegőrzőbe, hogy ne féljen a többi gyerektől, hogy megszokja, milyen, ha ott vannak a gyerekek és beszólnak neki. Jól vette.
Zoli: Jó volt, hogy ezeken átestem, és nem egy buborékban babusgattak. Azért én voltam anya kicsi fia, mint egyetlen gyerek, de jók voltak a gyerekmegőrzők és játszóterek, ahol ezt megtapasztaltam. Előfordult, hogy csúfoltak, de inkább játszottak velem a gyerekek. Azért a gyerekek hamar túllendülnek a problémákon.
Mária: Jártunk a Normafára szánkózni, ott mindenki megnézett, hogy miért húzom felfelé is a gyereket, miért nem sétál.
Ilyenkor elmondtad?
Mária: Ha úgy alakult, elmondtam, hogy nem tud járni, nem mozognak a lábai. Olyankor segítettek húzni a szánkót. Zolival is megbeszéltük, hogy ha kérdezik, akkor mondd el, legyél kedves, barátságos. Mikor elmondtuk, hogy nem mozognak a lábai, ezt sokszor úgy értelmezték, hogy fáj a lába, holott nem fáj, nem érez semmit. Akárhova megyünk, mindig megkérdezik: megkérdezhetjük, mi történt? Persze, bármikor szívesen válaszolunk. Ez nem tolakodó, az ember eredendően is kíváncsi.
Egyedül nevelted fel Zolit?
Mária: A férjemet is megviselte, hogy a gyerek más, mint a többi gyerek. De nem miatta mentünk szét, hanem a kapcsolatunk nem bírta az együtt töltött időket. Mikor kiderült, hogy Zoli nem fog tudni járni, akkor mondta, hogy ez neki nem megy.
Nem is tartottatok kapcsolatot?
Mária: Nem. De ha nem lenne gyerek, akkor is tönkrement volna a kapcsolatunk.
De vannak elvált apák, akik látogatják a gyereket.
Zoli: Eleinte a nagymamámnál párszor találkoztam apámmal ovis koromban, karácsonykor, de aztán ez elmaradt. Én próbálkoztam a későbbiekben felvenni a kapcsolatot kamaszkoromban vele, de ő nem akarta.
Haragszol rá?
Zoli: Akkor haragudtam, most, 23 évesen ezt elengedtem. Én ezzel nem tudok mit kezdeni, ez az ő döntése volt, nincs bennem harag.
A szülészorvosok iránt sem, akik miatt lebénultál?
Zoli: Nem tudok ellene mit tenni, ez olyan dolog, amivel meg kellett tanulnom együtt élni. Haragudhatnék, csinálhatnák halállistát, hogy kiket akarok tönkretenni, de ez felesleges, előre kell menni, azt nézni, hogy tudok továbbhaladni.
Sose érezted azt, amit a Tiszta szívvel Zolija mond, akit te alakítasz, hogy kicsit legyen már más nyomorék?
Zoli: Voltak lázadozásaim, kellett ezzel küzdenem. Volt, hogy úgy mentem haza, hogy nem lesz belőlem semmi, mindenhol csak az akadályok meg a lépcsők meg a segítségre szorulás, miért, miért, miért. De anya mindig felrázott, hogy ezt meg lehet oldani. Ő rángatott előre. Anya lökésére kerültem be a kerekesszékes tánccsoportba, és az nagy motivációt adott.
Mária: Zoli ellett volna a számítógéppel.
Zoli: Megvolt bennem a kíváncsiság, de az elinduláshoz kellett a lökés. Aztán jöttek a további sportok, amiket kipróbáltam: tenisz, vitorlázás, paintball, quadozás, síelés…
Volt segítséged a gyereknevelésben?
Mária: Nem. Az apai nagymamával voltunk jó kapcsolatban, ő támogatott. Amíg apukám élt, ő segített mindenben az elején. Mikor Zoltán megszületett, egy hétig nálunk lakott, hétvégén hazament, de aztán sajnos infarktusban fiatalon meghalt.
A lakásotok akadálymentes volt?
Mária: Kezdetben még nem annyira közlekedett Zoli, és elég tágas volt a lakás. Később elköltöztünk, egy olyan házba, ahol a bejáratnál abszolút nincs lépcső és két lift is van.
Zoli: Amikor költöztünk, olyan lakást nézett anya, hogy be tudjak jutni, tudjam hívni a liftet és el tudjam látni magam egyedül. Szerencsére a lakást nem kellett nagyon átalakítani, a konyhába meg a fürdőszobába nehezebb a bejutás, mert keskenyek az ajtók.
El tudod képzelni, hogy egyedül laksz?
Zoli: Később igen, de egyelőre jó az elkényeztetett élet, hogy nem kell mosni meg főzni, az egész napos rohangálás után haza tudok menni vacsorázni anyához.
Mikor kezdte a közösséget Zoli?
Mária: Bölcsődében, napi négy órában. A Korai Fejlesztőben mondták, hogy a gyereket felpezsdíti az integrálás, és így integrált bölcsődébe járt, mert az épekkel való kommunikáció sokkal előrébb viszi.
Hogy működött ez a bölcsiben?
Mária: Bevitték a homokozóba, bevitték a játszószobába, asztalhoz ültették.
Cipelték a dadusok?
Mária: Nem emlékszem, talán babakocsiban ide-oda tolták. Ez egy kislétszámú bölcsi volt, nagyon kedvesek voltak.
Hova járt iskolába?
Mária: A XI. kerületbe járt egy 12 osztályos iskolába. Nagyon aranyos igazgatónő volt, nagy szerencsénk volt, mikor felvették. Nagyon jól álltak hozzá, kis létszámú volt az osztály, egész más volt, mint egy harmincfős csapatban lenni. Csodálatos tanítókat találtunk az alsó tagozaton, itt mentünk végig az érettségiig.
Akadálymentes iskola volt?
Mária: Nem, egy hatalmas emeletes iskola, sok lépcsővel. Eleinte keveset vándoroltak a termek között, később kellett lépcsőzni.
Miért integráló iskolát választottál Zolinak?
Mária: A mozgássérültek iskolája bentlakásos volt akkor, csak hétvégére vihettem volna haza a gyereket. Ez nekem elképzelhetetlen volt, hogy nem látom egész héten. Kiharcoltam, hogy ne kelljen oda járnia.
Ki cipelt fel téged a lépcsőkön?
Zoli: Eleinte anya, később az osztálytársak vagy a tanár.
Ez milyen volt neked?
Zoli: Természetes volt, meg kellett szervezni, meg kellett beszélni, de együtt tudtunk működni. Néha fura volt valakit szerezni, megkérni. De senki nem volt rákényszerítve, hogy vigyen fel engem.
Te voltál az első ilyen diák az iskolában?
Zoli: Előttem volt egy kerekesszékes diák, utánam is volt egy-két diák, de csak egy-két évet maradtak.
Ha valamilyen gyerekprogramot vagy kirándulást szervezett az iskola, akkor mi történt Zolival?
Mária: Akkor mentem én is, segítettem. Ha mentünk erdei kirándulásokra, én toltam, de segítettek az osztálytársak, szülők is. Ha mosdóba kellett menni, mentem Zolival és elintéztük.
Ezek miatt több szervezésre lehetett szükség.
Mária: Igen, de megérte, így ő is ott lehetett a kirándulásokon, a múzeumokban, minden rendezvényen.
Az iskola után te vártad és hazavitted?
Mária: Igen. Nagyon messze volt az iskola, Csepelről jártunk be.
Tizennyolc éves korában is?
Mária: Igen.
Egy 18 évesnek már ciki a szülő…
Zoli: Ha így néz ki az anyukád, akkor nem tagadod le… (nevet). De mivel 12 éven át odajártam, ugyanazokkal a srácokkal nőttem fel, akik minden évben találkoztak anyával. Olyan volt, mintha ő lenne a segédtanár, aki ott van a kirándulásokon. Ha a kiránduláson valaki rosszul lett, mi vittük kórházba, igyekeztünk segíteni, amiben csak tudtunk. Mindenki megszokta, hogy ott van anya.
Kaptál csúfolást, bántást az állapotod miatt a gyerekektől?
Zoli: Előfordult, de túlléptünk rajta. Ez minden gyerekkel előfordul, függetlenül attól, hogy mozgássérült vagy sem.
Most hova jársz?
Zoli: Az Örs vezér térre a Kommunikációs Főiskolára (Budapesti Metropolitan Egyetem). Utolsó éves vagyok.
Az Örs vezér tér csupa aluljáró…
Zoli: Busszal megyek, alacsony padlós járatokkal meg tudom oldani, de így másfél óra az út, metróval húsz perc lenne. Ki kell találnom, el kell indulnom előbb, mert lerobbanhat a busz, több szervezés kell, de odaérek.
A főiskola akadálymentes?
Zoli: Igen, van lift. Néha bedöglik, de akkor segítenek.
Hogy veszel részt a spontán programokon, mikor a fiatalok óra után beülnek egy pincehelyiségbe?
Zoli: Akkor nem pincehelyiségbe ülünk be, hanem az utcaszinten egy kocsmába. A barátaimmal úgy nézünk ki helyeket, ahol meg tudjuk oldani, de ha meg pincehelyiségben van a buli, akkor hárman megfognak és levisznek. Nem csinálnak ebből problémát, mindig azt mondják, “megoldjuk, hogy Zoli is lejöjjön”.
Mi leszel, ha nagy leszel?
Zoli: Reklámügynökségnél szeretnék elhelyezkedni, mindig érdekeltek a kreatív feladatok.
Mária: Ez nagy meglepetés volt nekem, mert régen én is a reklámszakmában dolgoztam. Nem gondoltam, hogy Zoli is ugyanerre készül.
Sose lázadtál anyukád ellen?
Zoli: De. Volt olyan, hogy jaj, anya, hagyjál már, úgyse fogok előre jutni, úgyse fog ez vagy az sikerülni. Én is voltam tinédzser.
Már vége?
Igen. Az utóbbi három-négy évben arra fókuszálok, hogy menjek előre, amihez kellett, hogy anya kitartson mellettem.
Hogy nézett ki, mikor lázadtál?
Mária: Nem akart tanulni, azt mondta, felesleges, belőle úgysem lesz semmi. Akkor próbáltam felvenni mozgássérültekkel a kapcsolatot, hogy lássa, attól még minden lehet belőle, számos pozícióban boldogulhat valaki kerekesszékkel, lehet diplomája, sportolhat, lehet ügyvéd, vállalatvezető. Igenis tanulni kell, legyen meg a végzettsége, és rendben lesz. Eljártunk táncolni a mozgássérültekkel, látta, hogy mindenhova eljutnak, lehet utazni külföldre, hogy ott a lehetőség.
És te belül is hittél benne?
Mária: Igen. A kilencvenes években még mindenki be akarta zárni a gyereket a négy fal közé, és én ez ellen lázadtam. Láttam, hogy nagyon jó képességű, okos, ügyes, mozgékony fiú, bármi lehet belőle, a székkel bárhova el tud jutni, ha más nem, irodában dolgozhat, bármilyen magas pozícióban megállja a helyét. Tud közlekedni, be tud ülni az autóba, ha nyelvet tanul, akkor előtte a világ.
A többi szülő is ilyen tudatos, akinek sérült gyereke van?
Mária: Voltak konfliktusaim ebből. Én nagyon önállónak neveltem a gyereket, hogy mindent meg tudjon csinálni.
Zoli: Ha ettünk valahol, én fizettem ki a számlát, hogy tudjam kezelni a pénzt.
Mária: Ha boltban voltunk, mondtam, hogy vegyen két szem hagymát, árazza be, fizesse ki. Ami kell egy élethez, azt meg tudja oldani, fel tudja adni a csekket. Ott állok mögötte, ha elakad, de meg tudja csinálni. De kaptam én ezért, hogy lusta szülő vagyok.
Abban reménykedtetek, hogy meg fog tanulni járni?
Mária: Ezzel én nem is foglalkoztam, ha megtörténik, jó, ha nem, nem. Ez nem volt téma. A család viszont erőltette volna a műtétet.
Létezik olyan műtét, ami segít a gerincsérülésen?
Mária: Léteznek csontvelő- és egyéb horrorműtétek, amiket külföldön csinálnak, de még senki nem állt fel ettől. Úgy döntöttünk a gyerekkel, hogy addig nem kaszaboljuk össze, amíg nincs egy ember, aki ettől járna. Nem foglalkoztunk ezzel. Mondtam neki, hogy attól még, hogy nem tud járni, ezer dolgot meg tud csinálni. Sok járónak van sok más betegsége meg baja, attól még lehetnek problémái, ami nem látszik.
Te a jövőre nézve teljesen nyugodt vagy? Boldogulni fog Zoli?
Igen. Az volt a cél, hogy önálló legyen, ne legyen kis teszetosza, akit kihasználnak. Ez sikerült is. Nagyon örülök neki, hogy megtalálta a szakmát, amit szeretne. Csodálatos, hogy részt vehetett egy ilyen filmben, hogy versenyszerűen sportol. Mikor a New York Maratonon indult, alig vártam, hogy jelentkezzen. Mikor beért a célba, hallottam, hogy alig kap levegőt, de felhívott, csodálatos volt. Végig szurkoltam neki. Azt szerettem volna, hogy sikeres legyen a sportban, de álmaimban sem gondoltam, hogy filmben játszik főszerepet és ilyen ügyes benne.
Amikor elcsüggedt, hogy öntöttél bele lelket?
Mária: Az anya dolga, hogy inspirálja a gyereket, hogy amit eltervezett, sikerülni fog. Jó képességű, okos, ügyes, mozgékony fiatal, előtte a világ, és úgy gondoltam, hogy minden megoldható.
Te tudtál dolgozni mellette?
Mária: Az lehetetlen volt. Mikor óvodás lett, megpróbáltam visszamenni dolgozni, de nem lehetett megoldani, hogy mindent otthagyjak és négyre rohanjak az oviba, vigyem gyógytornára, uszodába, foglalkozásokra, akupunktúrás kezelésre.
Most se dolgozol?
Mária: Nem.
Ha Zoli kirepül, mi a terved?
Mária: Akkor próbálok munkát találni, de elég nehéz lesz visszamenni most már. Az én koromban egy nőt már nem igazán akarnak arra felvenni arra, amit tanultam. Elég sok elutasítást kaptam az utóbbi időben.
Társad se volt?
Mária: Az szerencsére volt, de véget ért a kapcsolat.
Eddig a nehézségekről beszélgettünk. Mi volt a legszebb a gyereknevelésben?
Mária: Mindenkinek a saját gyereke a legszebb, legokosabb, nekem is az enyém. Gyönyörű szőke kisfiú volt, mindenki imádta, el voltak ájulva, hogy ez a szép kisfiú nem tud járni. Én úgy gondoltam, minden szép lesz, és nem akadály, hogy nem képes járni. Nehézség, persze, nehezebb a közértben levenni valamit a polcról, de meg lehet oldani. Értek kellemetlenségek is, de a rossz dolgokat gyorsan töröljük, felesleges azokon sokáig keseregni, csakis a jó az érdekes, hogy mennyi minden sikerül.
Még több történet gyereknevelésről, gyerekvédelemről a https://gyereksorsok.hu/ blogon olvasható.
