Szülőként időnként átfut a fejünkön, mi történne, ha valami tényleg komoly baja lenne a gyereknek. A legtöbbünknek ez csak egy nyugtalanító gondolat marad. És van, akinek nem. Áron 2010-ben született, második gyerekként, problémamentes terhesség után, látszólag egészsegesen. Szülei körülbelül fél éves korában kezdtek gyanakodni arra, hogy valami talán mégsincsen egészen rendben vele. Hamar kiderült, hogy jól érezték.
Áronnak egy nagyon ritka, súlyos betegsége van, egy kiterjedt féloldali agyi rendellenesség. A tünetek pedig? Naponta sok, időnként akár száz epilepsziás roham, lassabb fejlődés, és annak az esélye, hogy a megfelelő kezelés nélkül az egészséges agyfélteke is károsodik.
Katona Lászlóval, Áron édesapjával beszélgettünk arról, hogyan lehet ezt ép ésszel túlélni, milyen ez a betegség, és mitől gyógyulhat meg Áron.
Hogyan vettétek észre, hogy Áron beteg?
Áron második gyerek, így volt már valamilyen képünk arról, hogyan fejlődik egy baba. Az lett gyanús, amikor körülbelül fél éves korában furcsán el-el nézett pelenkázás közben, illetve a végtagjait nem természetes módon tartotta. Hamarosan kiderült, ezek már epilepsziás görcsök voltak. Egyszer pont akkor volt egy rohama, amikor olyan volt nálunk, aki már látott epilepsziás rohamot, és ő felismerte, hogy erről van szó.
Milyen betegség ez?
Áron betegségének a neve Hemimegalencephalia, számottevôen megnagyobbodott az egyik nagyagyfélteke. Ez a betegség epilepsziás rohamokkal jár, rossz napokon akár száz rohammal is. Mivel ez a betegség legtöbbször - és esetünkben is így van - nem reagál a gyógyszeres terápiára, csak műtéti úton orvosolható. A gyorsaság viszont fontos szempont, a mielôbbi sebészeti beavatkozással megelőzhető a kezdetben ép féltekében az epilepsziás aktivitás okozta szövôdmények kialakulása.
A korai mûtét mellett szól az is, hogy ily módon az ép félteke nagyobb arányban képes pótolni a kiesô funkciókat. Magyarul ez azt jelenti, minél hamarabb műtik meg Áront, annál nagyobb az esélye annak, hogy károsodások nélkül, tökéletesen meg tudjon gyógyulni.
Mit mútenek ilyenkor?
Két műtéti eljárás jöhet nálunk szóba, az, hogy melyikre lesz szükség, a héten derül ki, a párizsi kivizsgáláson. Az egyik lehetőség - ezt reméljük mi -, hogy "csak" a jobb oldali frontális részt érinti a műtét, ami azt is jelenteni, hogy a mozgásért, periférikus látásért, stb felelős részek nem sérülnek (nem bénul le a másik oldala a gyereknek, nem esik ki a periférikus látómezeje az ellentétes (bal) oldalon).
A másik lehetőség, hogy a teljes jobb oldali agyféltekén egy "funkcionális hemispherectomia"-t végeznek, ami nagyjából azt jelenti, hogy ugyan az az érintett agyféltekét fizikailag nem távolítják el, azonban funkcióját tekintve igen. Magyarul: ott marad, de nem fog működni... Hát ezt nem szeretnénk...
Miért Párizsban kell kezelni?
Mivel ez egy nagyon ritka betegség, egész Európában igen kevés olyan klinika van, ahol jelentős gyakorlattal rendelkeznek az ilyen esetekkel kapcsolatban. De ez nem szokatlan, az Egyesült Államokban is csak néhány helyen foglalkoznak ilyen esetekkel. Áront a hazai kezelőorvosaink segítségével Párizsban vizsgálják ki, és ott lesz majd a műtéte is. Minden szakmai támogatást megkaptunk itthonról ahhoz, hogy eljussunk erre a párizsi klinikára, viszont a pénzügyi oldala ránk vár, a költségeket a TB nem fizeti, ez pedig sok tízezer eurót tesz ki, csak a műtét 55 ezer euró.
Hogyan lehet ezt szülőként elviselni?
Amikor Áronról kiderült, hogy igen komoly agyi fejlődési rendellenessége van, amit nem fog kinőni, nos, az olyan volt, mintha meghalt volna egy részem ott és akkor a kórházban. Egyébként vallom, hogy ez így is történt. Üresek voltunk, tanácstalanok, elkeseredettek, de még mindig reménykedtünk, hogy ez valami tévedés, meg, hogy majd valami csoda folytán biztos el fog múlni. Hiszen ez velünk tuti nem történhet meg! Visszatekintve és több, hasonló cipőben lévő szülővel beszélve ez nem egyedi eset: Mindegyikük kb. ugyanígy érzett.
Több fázison mentünk keresztül és még sehol sem tartunk a végéhez képest. A kezdeti reménykedés és bizakodás, hogy mindez csak egy rossz álom és fel fogunk ébredni és majd ott lesz Áron egészségesen; nos ez elmúlt pár hónap alatt.
Utána jött egy folyamatos harc a beletörődés ellen, a lassabb fejlődés tudomásulvétele ellen, tulajdonképpen a valóság ellen. Orvost váltottunk, mondván aki elkezdte kezelni biztos nem teszi jól a dolgát, hiszen Áron állapota nem hogy javulna, hanem romlik. Több rohama van, holott amikor ez az egész elkezdődött, még nem volt egy-kettőnél több és azok sem ilyen intenzívek.
Aztán volt egy egész jó nyarunk, amikor Áronnak kb két és fél hónapig nem voltak rohamai. Igaz, lenyomta őt a gyógyszer-kombó amit kapott, de legalább nem görcsölt. Aztán az a nyár véget ért (első nyarunk vele) és a görcsök egyik napról a másikra visszajöttek, már nem használtak azok a gyógyszerek.
Azóta a gyógyszerekkel való kísérletezés folyamatos. Mindig kipróbálunk valami újat és reménykedünk, hogy majd ez meghozza a várva várt változást, és Áron nem lesz lenyomva, és szépen elkezd „rendesen” fejlődni. De mindig rá kell ébrednünk, hogy ez nem történik meg, mert a gyógyszerek nem működnek, vagy ha van is észrevehető hatásuk, az csak ideiglenes, egy-két nap, esetleg egy hét „áldott állapotot” adnak nekünk, hogy kicsit élvezhessük az életet Áronnal, hogy ne azt lássuk napi akár több tucat alkalommal is, hogy a gyerek feje koppan a földön és görcsöl. Hogy ne tudjuk egy percre sem magára hagyni, mert elesik, felborul, beüti magát valamibe, vagy a kis keze alá szorul amikor ráesik és esetleg még az is fáj neki, a görcsökön túl. Hogy, ad absurdum, tudjunk foglalkozni „normálisan” a bátyjával, akit szintén megvisel ez az egész, és akitől olyan kérdéseket kapunk, mint „Mikor nem lesz már Áronnak rohama?”.
Én mindig úgy hívom ezt az egészet, hogy ez a földi pokol! Az, hogy a saját gyermekünknek, a vérünknek nézzük végig teljesen tehetetlenül a mindennapos szenvedését, az felfoghatatlan, borzalmas, élhetetlen. Nem is tudok rá szavakat... Amikor minden reggel azt kívánom, hogy bárcsak kopogna az ajtón maga az Ördög és tudnék vele üzletet kötni, hogy Áron egészséges legyen! És igen, sokszor kívántuk azt, hogy ha nem javulhat az állapota, akkor inkább ne éljen, mert ez neki is iszonyatos kín. Lehet, hogy ez megbotránkoztat valakit, de aki nem volt még ilyen helyzetben, úgysem tudja, miről beszélek! Az ne ítéljen! Nagyon sokszor sírtunk mind a ketten, nekem most is gombóc van a torkomban, pedig nem vagyok egy gyenge „gyerek”, bírom a kiképzést! Sok mindenen mentem már át, de van, ami nekem is sok.
Hogyan lehet így normális családként működni?
Ezt a helyzetet szerintem nem lehet megfelelően kezelni, mivel ez a helyzet nem az élet normális velejárója egy szülő, vagy egy testvér szempontjából. Ezt a helyzetet elviselni sem nagyon lehet, mert szerintem nem elviselhető az ép ésszel és lélekkel, ha a gyermekedet látod elmaradni a többiektől, szenvedni, és nézheted mindezt tétlenül, mert semmi nincs, amit tehetsz azért, hogy ez az egész ne legyen.
A folyamatos fejlesztések időben, energiában és pénzügyileg iszonyú megterhelők. Alig van időnk egymásra. Közben nagyon igyekszünk, hogy Áron bátyja lehetőleg a legkevésbé szenvedje meg érzelmileg ezt az egészet. Iszonyú értelmes kis kölyök, látja, érzi, tán érti is mi folyik körülötte. Szól, ha Áronnak rohama van, odamegy megölelni csak úgy (4 éves!), puszit ad neki, gyengéd vele. Ha éjszaka kivisszük a szobájából aludni Áront, mert nem tud elaludni – és ez mindennapos - a nagyobb elkezd sírni, hogy hozzuk neki vissza Áront. Ilyenkor meg vagyunk hatva, hogy ilyen nagy lelke van és kicsit mi is sírunk, ott belül...
A kapcsolatunkon is hagyott nyomot Áron betegsége. Hiszen feszültek, ingerültek vagyunk, amit leginkább egymáson töltünk ki. Terápiákra járunk, ami, reméljük, segít a feldolgozásban és az elfogadásban és igyekszünk mára már tudatosan figyelni arra, hogy hogyan beszélünk a másikkal.
Tudjátok azt, hogyan éli meg Áron a betegségét?
Ezt nem tudjuk pontosan. A görcsök alatt szemmel láthatóan szenved, bár van, aki azt mondja, nem érez ilyenkor semmit a gyerek, de szerintünk meg igen. Nyilván keveset ért – ha valamit egyáltalán - az egészből. Hogy is érthetné, ha mi sem értjük?
Erőt nem tudom, honnan merítünk. Kapcsolatba kerültünk szülőkkel – elsősorban az USA-ból - akik gyermeke ugyanilyen elváltozással él. Sokan közülük átestek a műtéten, ami többé-kevésbé megoldotta a problémát, de újakat generált. Erőt adott, hogy talán van „megoldás”... Meg persze az, hogy nem lehet, hogy ne küzdjünk Áronért! Azt hiszem, mindketten sokkal erősebbek vagyunk mára. Ahogy a mondás tartja: „Ha valami nem öl meg, az erőssé tesz!” Mi még élünk!
Most ismét fordulóponthoz közeledünk. Talán még az idén meglesz a műtét. Tudod milyen az, amikor arról kell beszélj az orvossal, hogy mi lenne, ha nem a gyerek fél agyát vennék ki - még ha csak funkcionálisan is -, hanem „csak” az agy jobb frontális részét érintené a műtét. Hát mi vagyok én? Isten???
Áron kezeléséről, és remélhetőleg gyógyulásáról, az adománygyűjtésről az Áron Barátai Facebook oldalon számolnak be szülei, ha segítenének, ott találják a szükséges információt.
