Ha akkor nem tudok megbékélni a halállal, nem tudtam volna túlélni

Zanza!

2013-ban a Fuck You Cancer! feliratú fotója bejárta az internetet. A 28 éves lánynál ekkoriban diagnosztizálták a végstádiumú méhnyakrákot, de ő elhatározta, bármennyire rosszak is az életesélyei, túléli. A betegségéről, annak körülményeiről pedig nyíltan fog beszélni.

Szentesi Éva nem az első fiatal nő Magyarországon, aki nem kapott a kellő időben, megfelelő felvilágosítást a HPV vírus veszélyeiről, a méhnyakrákról, akinek tüneteit nem ismerték fel időben, és hónapokon keresztül félrekezeltek. A  nem megfelelő felvilágosítás, a rák tabusítása, a szakmaiatlanság és a bagatellizálás majdnem az életébe került. Gyógyulása után megírta történetét Hamvaimból című könyvében. A szerzővel beszélgettünk.

Fuck You Cancer

Évente 500 nő hal meg méhnyakrákban Magyarországon

Magyarországon évente 500 nő hal meg méhnyakrákban, míg az északnyugat-európai országokban ugyanez a szám évente mindössze egy (!), pedig a betegség jól kezelhető, amennyiben időben felismerik, sőt megelőzhető is rendszeres szűréssel. Mindehhez sokat jelent ha tisztában vagyunk a természetével és legfőbb jellemzőivel is.

És ha tudjuk, mi az a HPV (Human Papilloma Virus)

Ami a méhnyakrák egyik fő kiváltó oka. A vírus leggyakrabban szexuális úton terjed, életünk során (nők és férfiak egyaránt) többször is megfertőződhetünk HPV-vel, a nők kb. 80 százaléka legalább egyszer megfertőződik a vírussal.

A fertőzés sokszor csak átmeneti, a szervezet legyőzi néhány hét vagy hónap alatt, de a vírus visszatérhet. Egyes típusai pedig a méhnyakrák kialakulásához vezethetnek, amennyiben a szervezet nem gyűri le.

A kezdeti stádiumban nincsenek panaszok, és csak az előrehaladott állapotban lévő betegség okoz olyan tüneteket, amelyekkel a nők orvoshoz fordulnak. A korai felismeréshez elengedhetetlen, hogy rendszeresen részt vegyünk szűrővizsgálatokon, illetve nem árt időközönként HPV tipizálást kérni a nőgyógyászunktól. Mivel a vírus szexuális úton terjed, így mindkét nem felelőssége, hogy a megfelelő védekezéssel csökkentse a fertőzés lehetőségét.

Nem is tudom, hányadik lehetek, akinek a betegségedről beszélsz. A sok kérdés nem nehezíti meg, hogy eltávolodj a történtektől?

Igazából addig, ameddig azt érzem, hogy mindez használható segítségnyújtás, addig nem terhes beszélnem róla, és az sem érdekel, hogy másoknak én vagyok "a rákos lány". Érzelmileg szerencsére már egyáltalán nem visz vissza, amikor erről beszélek. Lezárt történetként tekintek a múltbéli eseményekre.

Milyen érzés volt először a kezedbe fogni a könyvet, amelyben sok intim és személyes élményt osztasz meg a betegségedről?

Leírhatatlan érzés volt a kezemben tartani, hiszen ezzel lezárult egy fontos szakasz az életemben. Egyúttal örök érvényű emlékeztető, hogy fel tudtam állni egy olyan betegségből, amire azt mondták az orvosok, hogy gyógyíthatatlan.

MG 1348
Fotó: Dívány

Mikor fogalmazódott meg benned, hogy a betegségedről, a történetedről könyvet kellene írni?

Már jó fél éve futott a kampányom, amikor a kiadóm megkeresett az ötlettel. Azonnal igent mondtam és el is kezdtem írni. Ez éppen a tünetmentes szakaszomban történt, aztán sajnos visszatért a betegség, én pedig annyira legyengültem fizikailag, hogy nem tudtam befejezni a könyvet. Később, amikor újra képes voltam dolgozni újrakezdtem, de addigra annyi minden megváltozott – bennem is, én magam is –, hogy az addigiakat kidobtam és az egészet újraírtam.

Közben megmutattad valakinek?

Ez a könyv gyakorlatilag csak úgy kiszakadt belőlem. Egy hónap alatt írtam meg, és nem is akartam, de nem is bírtam volna megállni gondolkodni, hogy ez most jó így vagy sem. A szerkesztőmön kívül más nem látta tehát. A közeli hozzátartozóim egyébként sem bírták volna elolvasni az érintettségük miatt, egyedül anyu olvasta, de már ő is csak a megjelenés után, mert ő kíváncsi volt, hogy éltem meg legbelül ezt az időszakot.

Már most sikerlistás a Hamvaimból. Sokan megkeresnek az olvasók közül?

Már a kampánnyal, amit a betegségem elején elkezdtem, elindult egy óriási hullám: rengetegen elmentek szűrésre, és sokan írtak is, vagy segítséget kértek. A könyv hatására ez csak felerősödött.

Volt valami konkrét célod a könyvvel?

Nem az volt a szándék, hogy kézikönyvet adjak arra vonatkozóan, ki hogy álljon a betegséghez, a gyógyuláshoz, hiszen mindenkinek más az, ami segíthet, Szívesen adom meg az orvosom elérhetőségét, szívesen osztom meg a tapasztalataimat, de a gyógyuláshoz mindenkinek saját magának kell megtalálnia a módszert, vagy ha úgy tetszik a saját útját. Szerintem a könyvem abban segít, hogy egy élő, pozitív példát állítok, amivel reményt adhatok talán azoknak is, akik végstádiumos betegek – hiszen én is onnan jöttem vissza. Illetve arra hívja fel a figyelmet, hogy járjanak szűrésre, törődjenek a testükkel, a lelkükkel.

Szerinted a szavaid eljutnak azokhoz az orvosokhoz is, akik akár sorozatosan követnek el olyan szakmai hibákat, mulasztásokat, amelyek emberi életekbe kerülhetnek?

A rákedukációs cikksorozatom legutóbbi témája egy levél volt annak az orvosnak, aki annak idején félrediagnosztizált. Ez a levél sok mindent felkavart, eljutott a szóban forgó orvoshoz is, de eddig nem reagált. Az engem kezelő orvosokkal a mai napig szoros kapcsolatban vagyok, és az a későbbi terv, hogy az ő bevonásukkal interaktív esteken beszélgessünk a rákos megbetegedésekről. Bár megmondom őszintén, nem tudom, hogy orvosi berkeken belül forgatnak-e ilyen könyveket, ilyen cikkeket, és ha igen, mennyire vesznek komolyan egy személyes írást. Viszont volt olyan visszajelzés orvostól, orvostanhallgatótól, akik külön megköszönték, hogy írok erről.

MG 1353
Fotó: Dívány

Több interjúdban is elmondtad, hiszel abban, hogy a betegségeknek van egy lelki oldala, amivel nem is vitatkoznánk. De tudományosan bizonyított tény, hogy a méhnyakrák egyik fő oka maga a HPV vírus, pontosabban egyes típusai. Bár a női magazinok egyre többet érintik a témát, még mindig kicsit szürke zóna ez. Te tudtál róla bármit is mielőtt megbetegedtél?

A HPV-ről azt sem tudtam, eszik-e vagy isszák, mielőtt megbetegedtem. Hiába jártam orvoshoz rendszeresen, egyik sem hívta fel a figyelmem a HPV szűrés fontosságára. Pedig a méhnyakrák előtt volt egy évekig elhúzódó nőgyógyászati problémám, amiről utóbb kiderült, hogy ez már egy rákot megelőző állapot volt, amit tévesen antibiotikummal kezeltek. Soha, egyetlen egyszer sem mondta egyik orvos sem, hogy készítsünk HPV tesztet, nem beszéltek, nem tájékoztattak róla. És nem én vagyok az első nő, akinek ilyen komoly betegséggel kell szembenéznie, holott fel lehetett volna fedezni jóval korábban is.

Mi a helyzet a fiúk edukációjával? Hiszen nekik is komoly szerepük van a vírus átadásában, terjesztésében.

A fiúknak/férfiaknak jóval nehezebb átadni egy ilyen történetet, bár vannak férfi olvasóim is. Ráadásul ezek a betegségek, és maga a rák náluk talán még nagyobb tabu, mint a nők körében. Míg a nők között – hozzám hasonlóan – van több példa is arra, hogy valaki beszél a betegségéről, addig a férfiaknál ez még mindig egy fekete lyuk.

Más is megírta

Mittelholcz Dóra újságíró 33 évesen halt meg HPV alapú méhnyakrákban (élete utolsó napjaiban az Index stábja vele volt). 2010-ben diagnosztizálták nála a betegséget, de sajnos a legdrasztikusabb műtétek és terápiák sem segítettek, 2014-ben belehalt a betegségébe. Halála előtt pár nappal még részt vett Tündérmese kis szépséghibával - egy méhnyakrákos lány négy éve című könyvének bemutatóján. Regényében naturális őszinteséggel vall a betegségről, a közelgő halálról és a HPV vírus bagatellizálásának tragikus következményéről.

Sokat írsz és beszélsz a betegségek lelki vetületéről, okairól. A könyvedben több helyen is úgy fogalmazol, tehetsz róla, amiért beteg lettél. Ez nem túl kemény, önhibáztató megfogalmazás?

Magammal szemben nem érzem keménynek, hiszen a felelősség ugyanúgy az enyém is. Nem úgy értem, hogy megérdemeltem, hanem, hogy az önszeretet hiánya, a felelőtlen orvosválasztás, és az is, hogy fiatalon nem jutott eszembe, hogy én is beteg lehetek vezetett el ideáig. A gyógyulás egy összetett munka, mint ahogy a betegség is többrétegű. Amikor először megbetegedtem, kiröhögtem azokat akik a lelki blablával jöttek, de amikor visszajött a betegség, akkor kénytelen voltam leülni magammal, és szembenézni a tumorom hátterével. Be kellett látnom, hogy nem a rákot kell legyőzni, hanem önmagamat, és ez volt a piszok nehéz.

Emlékszem, hogy amikor az első terápiádat csináltad, szinte semmi nem látszódott rajtad, mindenki csak nézett, milyen jól bírod:

Akkor azt éreztem, hogy "fasza vagyok, bekaphatja a rák, bírom a kemót, még így is jól nézek ki, menjünk bulizni, csináljunk mindent úgy, mintha semmi nem történt volna!" – ez volt a totális beleszarás, az óriási menekülés és tagadás. Abban a szakaszban egyszerűen senkire sem hallgattam. Aztán a második menet minden megváltoztatott, olyan mélyre kerültem, ahol már elkerülhetetlen volt, hogy átgondoljam, ki vagyok én valójában.

Amikor visszatért a betegséged, sokkal nehezebb periódus várt rád. A családoddal beszéltetek a legnehezebb időszakokban a halálról, az esetleges elválásról?

Amikor kiújult a rák, akkor az orvosom külön behívta az anyukámat meg a húgomat és közölte velük, hogy készüljenek fel a legrosszabbra: egy hónapom van hátra, ugyanis a daganat olyan helyen van, ahonnan nem lehet kioperálni, ráadásul rendkívül agresszívnek bizonyul. Anyám viszont megtiltotta, hogy mindezt velem is közöljék. Én csak annyit tudtam az egészből, hogy egy kísérleti kemoterápiát fognak alkalmazni, amiről még ők sem tudják, hogyan fog a szervezetem reagálni rá. Konkrétan úgy mentem végig azon az öt hónapon, hogy közben abban a hitben voltam, májusban jobban leszek. Később bevallották, azért nem mondták el, mert tudták, hogy akkor nem vállalom a kezelést.

Tényleg nem vállaltad volna?

Nem hiszem. Így is voltak olyan részek, amikor majdnem azt mondtam, hogy nem bírom tovább és felteszem a kezemet. Annyira kemény volt a kemó és a sugár együtt, hogy bizonyos szakaszokban már nagyon nehezen tudtam erőt gyűjteni ahhoz, hogy továbbmenjek. Ha tudom, hogy az orvosok szerint nincs remény, akkor majdnem biztos, hogy feladtam volna. De még így is visszautasítottam az utolsó két sugarat meg az utolsó adag kemót, mert annyira rosszul voltam.

A szeretteid tiszteletben tartották a döntésedet, vagy próbáltak meggyőzni, hogy csináld tovább?

Három napig ment a tanácskozás, ami alatt meghallgattam különféle orvosi érveket, de ilyen helyzetben csak te tudsz döntést hozni, ami baromi nehéz, hiszen kvázi az életedről döntesz. Ott ültem a kerekesszékben, borzasztó fájdalmakkal küzdöttem, és semmi energiám nem marad a kezelésekhez. Az az állapot mindennek a legmélyebb bugyra volt, ezt még talán a könyvben sem fejtettem ki teljesen, mert a poklot még az sem tudja jól elmesélni, aki ott járt. Mondtam az egyik doktornőnek, hogy nem bírom tovább, ő pedig rám nézett és azt mondta: “A betegség mögött az embert is kell nézni.”

MG 1333

Elképesztő nehéz lehetett a családodnak, akik úgy támogattak végig a kezelésben, hogy közben tisztában voltak az esélyeiddel. Kaptak valamiféle pszichológiai segítséget, tanácsadást a legnehezebb pillanatokban?

Egy ilyen betegségnél teljesen magukra vannak utalva a családtagok, pedig ez óriási teher és nemcsak lelkileg. A betegségnek van egy komoly anyagi vonzata is, hiszen ha felnőtt a beteg, akkor kiesik a munkából. Ha pedig gyermekről van szó, akkor valamelyik szülőnek kell felállni a munkahelyén. Szóval anyagilag és lelkileg is rettenetesen nehéz helyzet ez.

Azt írod, hogy egy ponton elfogadtad a halál gondolatát. El lehet ilyen fiatalon?

Volt egy hét, amikor már enni sem bírtam és azt éreztem, elvettek tőlem mindent, ráadásul azon a héten édesanyám sem tudott velem lenni. Tudod, a fájdalmat valahogy meg lehet szokni, de a halál gondolatával nehéz megbarátkozni. Viszont amikor már enni sem bírtam, úgy éreztem, hogy tényleg ott van vége az életemnek, és ha a fejem tetejére állok, akkor sem fogok ebből felállni. Amikor ezt felismertem és elfogadtam, valahogy könnyebb lett az egész. Nyugodt lettem és kaptam valahonnan egy utolsó falatnyi erőt, amivel képes voltam elindulni visszafelé. Ha akkor nem tudok megbékélni a halállal, akkor nem tudtam volna továbbmenni. Ez az elfogadás természetesen nem egyenlő a feladással.

A gyógyulásodban közbejátszott, hogy végül egy fantasztikus orvoshoz kerültél. Kellett ehhez protekció vagy szerencse?

Ha globálisan nézem – persze az elejét leszámítva, amikor félrekezeltek –, nekem szerencsém volt az orvosokkal és a kórházakkal De kizárólag a vakszerencsén múlott, hogy egy ilyen rendkívül jó, lelkiismeretes orvoshoz kerüljek.

Két évvel ezelőtt Wertheim műtéten estél át, amely során eltávolították a méhedet.  Gondolkodtál azon, mi az a műtét, amit még hajlandó vagy a gyógyulás reményében bevállalni, vagy ilyenkor mindent felülír az élni akarás?

Azt mondják az orvosok, hogy minél radikálisabb a műtét, annál jobb. Én viszont a műtét előtt aláírattam egy papírt, hogy nem szeretnék sztómával felébredni, bármi is történjen odabent. Azt gondolom, mindenkinek magának kell eldöntenie, hogy mi számára az az emberi határ, amivel ő még együtt tud élni. Nyilván máshogy álltam volna ehhez, ha nem ebben a korban vagyok és már van saját családom, de ilyen fiatalon úgy éreztem, hogy sztómával képtelen lennék élni.

Az orvosok mennyire tájékoztatnak egy ilyen radikális műtét előtt?

(felnevet) Ezt ne úgy képzeld, hogy bemész a kórházba, ahol szépen leültetnek és elmesélik, mi fog történni veled a műtét alatt, után, mi lesz, amikor felébredsz és milyen következményekkel kell majd számolnod a jövőben. A legtöbb beteg, még ha kérdései is vannak, nem meri feltenni az orvosának, de én azért kérdeztem. Ezt fontos tudatosítani az emberekben, hogy merjünk kérdezni az orvosoktól, tudjunk dönteni, hiszen ez azért mégiscsak a saját testünk.

Ma már tünetmentes vagy. Mennyire viszonyulsz máshogy magadhoz egy ilyen kemény történet után?

Lényegében ugyanaz az ember vagyok, de már nem akarok úgy élni mint régen, nem az a legfontosabb, hogy mindig szép és csinos legyek. Átrendeződött a sorrend, ezek már másodlagos, vagy inkább harmadlagos dolgok az életemben.

Mi van most az első helyen?

Hogy belül rendben legyek. Hogy ne toljam túl a munkát, hogy több időt töltsek a szüleimmel, hogy ne jöjjön vissza a betegség.

Szoktál félni, hogy visszatérhet?

Hazudnék, ha azt mondanám, hogy nem, de persze ez nem azt jelenti, hogy állandó félelemben élek. De folyamatosan figyelnem kell magamra...

Mit kell tudni Szentesi Éváról?

  • Eredeti szakmája díszlet- és jelmeztervező. 2011-ben indította útjára Rúzs és Tükör című blogját.
  • Fél évvel később a Style.hu oldalon Kékharisnya címmel rovatot indított, 2013- tól pedig főszerkesztője a magazinnak.

  • 2013 decemberében diagnosztizálták nála az áttétes méhnyakrákot. Ezután indította el a rákellenes kampányát.

  • 2015 -ben az akkor induló női magazin, a WMN.hu főmunkatársa lett. Rákedukációs kampánya itt folytatódott tovább.

  • 2016 -tól TED-előadóként is tart már előadásokat a betegségről és gyógyulásról.
Blogmustra