Kétségbeesve bolyongó szülők pszichés beteg gyerekkel

Zanza!

Nemrég kaptunk egy levelet egy kétségbeesett és szomorú anyukától, aki óvodáskorú, feltehetően figyelemzavaros kislányát hasztalanul hurcolja pszichológustól nevelési tanácsadóig, az egyik kórházból területi illetékesség miatt utasították el, a másikban fél évvel későbbre kapott időpontot.

A gyermek- és ifjúságpszichiátriai ellátórendszer elvileg elég jól működik, legalábbis a fővárosban: nevelési tanácsadók, iskolapszichológusok, kórházak és speciális ambulanciák állnak rendelkezésünkre, a rendszert nem ismerő páciens (illetve szülei) mégis gyakran tanácstalanul bolyonganak orvostól orvosig.

Hova vigyük tehát a gyerekünket, ha azt gyanítjuk, hogy valamilyen pszichés zavara, tanulási nehézsége, viselkedészavara, pszichiátriai betegsége vagy lelki nyűgje van? Kell-e félnünk a diagnózisok okozta stigmától? Milyen egy gyermekpszichiátriai kórház belülről? Mit tudnak gyógyítani és mit nem? Dr. Mészáros Gergelyt, a Vadaskert Alapítvány részlegvezető gyermekpszichiáterét faggattuk.

Mennyire gyakori, hogy a szülők ilyen tanácstalanul bolyonganak a rendszerben?

Sajnos manapság ez egy tipikus betegút, ami mindenkinek problémát jelent. A Vadaskert kórházban, különösen a kicsikkel dolgozó kollégák gyakran mondják, hogy a hozzájuk első interjúra érkező betegek nagyjából 80 százalékát „feleslegesen” látjuk el mi, hiszen olyan problémája van, amivel a nevelési tanácsadóban is tudnának mit kezdeni, és amivel elsősorban oda kellene fordulni. Ezek jellemzően viselkedési, magatartásbeli, tanulási problémák, amelyek az esetek többségében nem pszichiátriai ellátást igényelnek.

Mészáros Gergely, Vadaskert Alapítvány részlegvezető gyermekpszichiátere
Mészáros Gergely, Vadaskert Alapítvány részlegvezető gyermekpszichiátereFotó: Szécsi István

Az efféle kusza betegutaknak egyrészt az az oka, hogy nem jó, nem kellőképpen kiépített a rendszer - ez elsősorban vidéken igaz. Másrészt pedig az, hogy a gyermek háziorvosok tájékozatlanok abban a tekintetben, hogy pszichés problémával kit hová kellene küldeni. A Vadaskert neve ismert, könnyen beugrik sokaknak, de egyrészt nem is kell minden típusú problémával hozzánk jönni, másrészt most már nagyon komolyan be kell tartani a területi ellátási kötelezettségünket. Azaz két-három éve már olyan gyerekeket látunk el, akik területi illetékesség szerint hozzánk tartoznak. A kivétel: két olyan nehézség van, amiben nem csak területet fogadunk, ez a tik zavarok, ezek közé tartozik a Tourette-szindróma is, és az autizmus, itt országos ellátást biztosítunk saját vállalásként.

Ez azt jelenti, hogy mondjuk ADHD gyanúval már nem fordulhat hozzátok az ember, ha nem a megfelelő kerületben lakik?

Igen, ezt jelenti, de egyébként ADHD gyanúval nem is kell feltétlenül fekvőbeteg intézményhez fordulni, sokkal célszerűbb előbb a területileg illetékes gyermekpszichiátriai ambulanciára elmenni. Ugyanúgy, mint az egészségügy más részén, enyhébb, egyértelműbb esetekben elég járóbeteg rendelésre menni, nem kell kórház.

Magyarországon az ellátás nagyon sokszor redundáns: elmegy a pszichés zavarban szenvedő gyermek a nevelési tanácsadóba, a szakértői bizottsághoz, kapcsolatba kerül a gyermekjóléti szolgálattal és megjelenik a gyermekpszichiátrián. Előfordul, hogy ezeken a helyeken ugyanazt a vizsgálatot végzik el, és ami nagy probléma, hogy ezek a rendszerek nem eléggé kommunikálnak egymással, nem eléggé összehangoltak.

Akkor hova forduljak, ha a gyerekemnek pszichés zavara van?

Ideális esetben először a gyermek háziorvoshoz fordulhat a szülő. A gyermek háziorvosnak ideális esetben van kellő információja arról, hogy hova küldjön. Mondjuk ADHD gyanú esetén először a területileg illetékes gyermekpszichiátriai ambulanciára kellene küldenie. A gyermekpszichiátriai ambulancián történik a kivizsgálás, és ha szükséges, akkor ő küldhet tovább speciális ambulanciára vagy kórházba.

A másik lehetőség a nevelési tanácsadó, ahol pszichológusok dolgoznak. Ők vizsgálatot követően szintén továbbküldhetik a gyereket a gyermekpszichiáterhez, ha úgy ítélik meg. A járóbeteg ellátásban dolgozó gyermekpszichiátereknek jó viszonyban kellene lenniük a nevelési tanácsadókkal és a gyermekjóléti szolgálatokkal. A valóságban ez esetleges: van, ahol megvalósul ez az együttműködés, van, ahol nem. Vagyis sokszor a szerencsén múlnak dolgok, ami nagyon rossz, hiszen alapvető lenne, hogy az ellátórendszeren egyenlően osztozzanak az emberek.

Vidéken a járóbeteg gondozóhálózat viszonylag jól szervezett: majdnem minden megyeszékhelyen van járóbeteg ambulancia, de fekvőbeteg intézmény nincsen. Budapesten három gyermekpszichiátriai fekvőbeteg kórház van, a Heim Pál Gyermekkórház, a Semmelweis Egyetem I. Gyermekklinika és a Vadaskert - de ezek nem csak Budapestet, hanem az ország nagy részét is ellátják, a Vadaskert gyakorlatilag az egész Dunántúlt. Ez azt jelenti, hogy sürgős eseteket ezeken a helyeken lehet ellátni.

Ezen kívül van még néhány kórház, ahol úgynevezett rehabilitációs ágyak vannak: a nem sürgős, nem nagyon súlyos eseteket itt is lehet kezelni, ilyen van például Győrben, a Bethesedában vagy a Budai Gyermekkórházban. A területileg illetékes ellátóhelyekről, vagyis arról, hogy ki hova tartozik, az ANTSZ honlapján lehet tájékozódni.

Egy ideális világban ezek a rendszerek mind együttműködnének: a nevelési tanácsadóban vagy a körzeti gyerekorvosnál felismerik, hogy a gyerek hiperaktív, és ha kell, továbbküldik orvoshoz, gyermekpszichiáterhez, aki a gyógyszeres kezelésben segít.

Minden hiperaktív gyereknek gyógyszert kellene kapnia?

Nem, nem kell minden hiperaktív gyereknek Ritalint kapni, de amikor az ADHD funkciórontó mértékű, és emiatt az ő tanulmányi teljesítménye jelentősen elmarad az intellektusa alapján elvárhatótól, akkor mindenképpen megfontolandó, hogy kapjon gyógyszert. Szerintem sokkal jobb, ha egy gyerek szed Ritalint, de tud járni egy normál többségi iskolába, mint ha nem szed, és emiatt speciális, alapítványi iskolába kell járnia, hiszen ezek az iskolák általában speciális populációt gyűjtenek össze, és esetenként kevésbé készítenek fel a későbbi szocializáció során várható kihívásokra.

Az ADHD mennyire biztos lábakon álló diagnózis? Nem csak simán rosszcsontok ezek a gyerekek? Az én gyerekem is összevissza rohangál.

Lényeges különbség van az ADHD és az aktív, érdeklődő, esetleg rosszcsont gyerekek között. A pszichiátriában a diagnózisalkotás sajnos ma még úgy történik, hogy vannak bizonyos tünetek, jelek, és ezeknek az időbeli együttállása alapján állítjuk fel a diagnózist. De nincs olyan megfogható laborvizsgálat, mint például a cukorbetegség esetében. Ezért nagyon fontos, hogy attól, hogy valakinek vannak valamilyen tünetei, mondjuk hiperaktív, még egyáltalán nem biztos, hogy kimeríti az összes hiperaktivitási tünetet, ami az ADHD diagnózisához szükséges. A jelenlegi diagnosztikus rendszer, a DSM V. szerint akkor diagnosztizálunk ADHD-t, ha az ott felsorolt kilenc hiperaktív és a kilenc figyelemzavaros tünetből legalább 6-6 fennáll adott időn keresztül és mindez 12 éves kor előtt kezdődik. Például egy kamaszkori krízis simán járhat figyelmetlenséggel, de azt nem feltétlen lehet ADHD-nak tekinteni.

Ezek a diagnosztikai kategóriák eléggé mesterséges alkotások, nem?

Igen, és sokan aggódnak is, hogy a pszichiátria medikalizál, a viselkedés „normál” változatait is betegségek közé sorolja. Ugyanakkor tudományos alapokon lehetetlen most jobb módszert kitalálni. Elmondható az is, hogy a tudásunk ezekről a kórképekről sokkal több mint 25 évvel ezelőtt: akkor nem tudtuk, hogy a rossz tanulmányi eredmény vagy épp a rosszcsontság hátterében ADHD is állhat. Ez valóban egy mesterséges kategóriarendszer, de emögött azért elég komoly kutatások és tapasztalatok vannak, minden változtatást tudományosan alá kell támasztani.

A szülők gyakran félnek a diagnózisoktól, illetve az ezek okozat stigmától.

Ez teljesen érthető. Az ADHD és az autizmus például mindkettő fejlődési zavar, azaz a tudomány jelen állása szerint ha van valakinek, akkor az örök életére megmarad, nem lehet nyomtalanul meggyógyítani. Az ADHD funkciórontó tünetei az esetek többségében elmúlnak felnőttkorra, de gyakran ilyenkor is megmarad egy kissé impulzívabb karakter, kicsit izgágább, figyelmetlenebb lehet az ember, ami azonban különösebb funkcióromlást nem okoz. Azonban az esetek kb. felében felnőttkorban is problémát okoznak a tünetek, a felnőttkori ADHD-sok például több közlekedési balesetet szenvednek el, kevésbé stabilak a párkapcsolataik, bajos lehet a munkahelyi előremenetelük is. Teljesen érthető, ha egy szülő nem szívesen hallja, hogy a gyermeke egy felnőttkorra is átívelő fejlődési zavarban szenved.

Ugyanakkor a stigmától való félelem egy komoly társadalmi probléma. Autizmussal kapcsolatban például fel szokott merülni problémaként, ha találkozunk egy jól funkcionáló, viszonylag enyhe tüneteket mutató gyerekkel, hogy nem ártunk-e a diagnózissal? Egy ideális világban nem ártanánk vele, ott ez egy védőfaktor lenne: ő bizonyos képességeit tekintve gyengébb a tipikusan fejlődő gyerekeknél, ezért jobban oda kell rá figyelni. A világ sajnos nem ideális, ez tény.

Például autizmus diagnózissal sok iskola alapból elutasítja a gyereket, még akkor is, ha normál iskolában sokkal jobban járna. Az SNI, azaz a sajátos nevelési igény felmérése a tanulási képességvizsgáló feladata, és ők autizmus diagnózisnál ezt automatikusan kimondják. Holott ez nem feltétlenül igaz, simán lehet, hogy valaki kimeríti az autizmus kritériumait, de neki ez sajátos nevelési igényt abban az adott élethelyzetben nem okoz.

Mi az a tanulási képességvizsgáló?

A TKVSZRV a Tanulási Képességet Vizsgáló és Rehabilitációs Szakértői Bizottság: ők azok, akik elbírálják a sajátos nevelési igényt. Ez a nevelési tanácsadók felett álló szerv, a nevtanok ide küldik tovább azokat a gyerekeket, akik nagyobb problémát okoznak az oktatórendszernek, mint amit a nevtan meg tud oldani. A bizottság meghallgatja a gyereket, ezután szakvéleményt kap, ami kötelező érvényűen betartandó.

Ez egy fontos különbség: én gyerekpszichiáterként tehetek mindenféle javaslatot, de az iskola azt nem köteles betartani, sőt, a szülő sem köteles elmondani az én véleményemet az iskolának. Ezzel szemben, amit a képességvizsgáló leír, azt az iskola köteles betartani.

Visszatérve a stigmára: a gyerekkori pszichés zavarok, különösen az ADHD és az autizmus részben genetikai eredetűek, részben környezeti hatásoknak köszönhetőek. Ez alapján már sejthető, hogy ahol a gyermeknek ilyen problémája van, ott jó eséllyel valamilyen formában a szülők is érintettek lehetnek. Nagyon sokszor előfordul, hogy az autista gyermek szülője, bár az autizmus kritériumait nem meríti ki, de mondjuk rugalmatlanabb az átlagnál, míg az ADHD-s gyerek szülője impulzívabb. Ezért is fontos, hogy a gyermekpszichiátria a szülőkkel is foglalkozzon: figyelembe kell venni az ő nehézségeiket is. Erre nagyon jók a szülőtréningek, például ADHD-s gyermekek szüleinek tartunk mi is a Vadaskertben, és a Bethesdában is nemrég nyílt egy ADHD ambulancia.

Mi a helyzet a befekvéssel? A gyerekek is zártosztályra kerülnek?

Előfordulnak olyan betegségek, amikor pszichiátriai osztályos felvételre kerül sor, ez az esetek jelentős többségében azonban önkéntes és sem kényszerintézkedésre, sem zárt osztályra nincs szükség. A Vadaskertben nagyon törekszünk a barátságos körülményekre, az egész egyáltalán nem úgy néz ki, mint egy kórház: zegzugos, hangulatos épület, sok színes rajzzal, a gyerekek alkotásai kitéve. Nagy, közös foglalkoztató helyiségeink vannak, a szobák pedig táborra emlékeztetően vannak bútorozva. A gyerekek túlnyomó többsége egyeztetett időpontban, önkéntes alapon érkezik.

Fotó: Szécsi István

Emellett nyilván létezik olyan, amikor muszáj valamilyen kényszerintézkedést tenni, ezek a súlyos pszichotikus állapotok: ha valaki azt hiszi, hogy az ufók elrabolták, minket is annak néz és egy vázával be akarja törni a fejünket vagy a sajátját – akkor marad a kényszerítő intézkedés. És ilyenkor is törekszünk arra, hogy a súlyos tünetek lezajlásával (ami általában 1-2 hét) nyílt osztályra kerülhessen és be lehessen integrálni a csoportba. Szerencsére ilyesmi, nagyon ritkán fordul elő, én 10 éve vagyok a Vadaskertben, ez alatt évente egy-két olyan eset volt, amikor kényszerintézkedést kellet alkalmaznunk, fizikai rögzítés a 10 év alatt talán kétszer volt szükséges. Úgy, hogy évente durván 2500 járóbeteg fordul hozzánk, akikből kb. 1500 be is fekszik.

A Vadaskertnek az is nagy előnye, hogy az akut részlegek is korcsoport szerint vannak elosztva, tehát kisgyermekek és kamaszok sem kerülnek egy szobába. Mindegyik akut részleghez kapcsolódnak terápiás részlegek. A legkisebbek részlegéhez kapcsolódik szülőtréninges program is: a kisebbekkel szülők is ott alhatnak vagy akár bejárós jelleggel is megoldható sokszor a kivizsgálás. A nagyobbaknak bentfekvős, tematikus csoportjaink vannak, pl szorongóknak, kényszerbetegeknek, ahol elsősorban kognitív viselkedésterápiát alkalmazunk. Van nappali kórház is kimondottan nagy kamaszoknak, ez egy elsősorban művészetterápiás eszközökkel dolgozó önismereti csoportot jelent.

És ezek használnak? Például a fejlődési zavarok, azaz az ADHD, az autizmus mennyire gyógyíthatóak?

Az életminőség és a funkcionalitás rengeteget javítható. A válasz nyilván függ az adott zavar természetétől is, és attól is, hogy mit értünk gyógyítás alatt: nyomtalanul eltörölni nem lehet ezeket a betegségeket, de van, ami tünetmentessé tehető, és van, ahol annyira lehet a tüneteket csökkenteni, hogy az már rengeteget segít. De szerintem fontos, hogy tudjunk róla, hogy egy autizmust nem lehet meggyógyítani: azt tudjuk tenni, hogy olyan eszközöket adunk, amivel jobban tud alkalmazkodni. Fejleszthető, és a fejlesztésnek vannak határai. Még az is lehet, hogy meg lehet „gyógyítani” annyira, hogy laikus szemmel nem is látható a zavar, csak nagyon szakavatott személy veszi észre. De teljes gyógyulást nem lehet ígérni.

A szülők szemszögéből ezekkel a diagnózisokkal való megküzdés egyfajta gyászfolyamathoz hasonlítható. Én úgy gondolom, fontos, hogy kimondjuk, hogy a fejlődési zavarokat nem lehet meggyógyítani, mert az esetek 99 százalékában a fejlesztések után is maradnak jeleik. Nem jó hiú ábrándokat kelteni a szülőkben, nem jó, ha a fejlesztéssel, vagyis a gyerekkel szemben irreális elvárások maradnak meg, nem jó az a hozzáállás, hogy „na majd az én gyerekem”. Ahogy adott esetben egy látássérültnek sem mondjuk azt, hogy látni fog, hanem azt, hogy meg fog tudni tanulni látássérültként is jól funkcionálni.

Azt mondod, hogy egyes ADHD-s vagy autista tünetek felnőttkorra is fennmaradnak. Ezek feltétlenül zavart, szenvedést okoznak?

Egyáltalán nem biztos. Vannak területek, ahol akár kifejezetten előny is lehet, ha valakinek vannak autista vonásai: a felmérések szerint az USA-beli Szilícium-völgyben, az informatika rohamosan fejlődő „bölcsőjében” jelentősen magasabb az autista vonások aránya a népességben. Egy felnőttkori ADHD-snak bődületes munkabírása lehet, könnyen dönt, és nagyon gyors is tud lenni. Az újdonságkeresés, a kalandvágy is tipikus ADHD-s vonás. Vagyis ha valaki impulzív, de megtanulja kezelni, adott esetben vissza is tudja fogni, akkor teljes, érdekes életet élhet. Ehhez azonban az önismeret és annak fejlesztése elengedhetetlen, ami egy jól működő pszichoterápiás folyamatban nagyon hatékony tud lenni.

Blogmustra