Kivégzik az egyetlen, ritka csecsemőkori betegségeket szűrő labort

Zanza!

Megszüntetnék az ország egyetlen, ritka genetikai betegségeket diagnosztizáló laborját - az OKI Molekuláris Genetikai és Diagnosztikai Osztályát -, amely az országban máshol elérhetetlen vizsgálatokat végez - kongatta meg a vészharangot Az öröklődő betegségek megelőzéséért alapítvány egyik kuratóriumi tagja.

Hasonló hangok jelentek meg számos internetes kiáltványban is, amelyekben nagyon ritka genetikai betegségekben érintett gyerekek szülei álltak ki a labor mellett.

"Ilyen például az SMA, vagyis a gerincvelői eredetű izomsorvadás diagnosztizálása, ez egy olyan kór, ami biztosan halálos, ha nem ismerik fel időben - megfelelően korán elkezdett kezeléssel a gyerekek viszont kaphatnak egy esélyt" - írta nekünk egy érintett anyuka, Cecília, akinek 2013-ban hunyt el kislánya ebben a betegségben.

Egy online petíciót is készült, melynek révén azt szeretnék elérni, hogy ne zárjon be az Országos Környezetegészségügyi Intézetben (OKI) működő Molekuláris Genetikai és Diagnosztikai Osztály. A petíció írói szerint a megszüntetésre azért kerül sor, mert a az Országos Környezetegészségügyi Intézetet március 1-től összevonják két másik országos intézettel, amely létszámleépítéssel jár együtt.

"Az intézet főigazgatója úgy döntött, hogy a Molekuláris Genetikai és Diagnosztikai Osztályt teljesen megszünteti, és ilymódon rögtön 4 státuszt tud leadni." - írják a petíció megfogalmazói.

Azt már decemberben tudni lehetet, hogy átszervezések várhatóak ez egészségügy területén, az Emberi Erőforrások Minisztériuma (EMMI) egészségügyért felelős államtitkársága összefoglalóban tájékoztatta a Hir24-et a hamarosan életbe lépő változásokról. Az elbocsájtások híre akár igaz is lehet, ha sor kerül az összevonásra.

Eszerint az eddig kilenc, a jövőben négy szervezettel működő Országos Tisztiorvosi Hivatal (OTH) háttérintézményeként jön létre az Országos Közegészségügyi Központ, amelyhez a környezet- és település-egészségügy, sugáregészségügy, valamint a kémiai biztonság tartozik majd. Az államtitkárság tájékoztatása szerint integrálódik az Országos Kémiai Biztonsági Intézet, az Országos "Frédéric Joliot-Curie" Sugárbiológiai és Sugáregészségügyi Kutató Intézet, valamint az Országos Környezetegészségügyi Intézet is.

A program a Államreform 2 – amely 2015. január elsején indul, és az állami bürokrácia csökkentését tűzte ki célul – érintheti a háttérintézményeket is - írta a  Emberi Erőforrások Minisztériuma (EMMI) egészségügyért felelős államtitkársága.
 
Az OKI honlapján arról írnak, hogy sokfajta vizsgálatot egyedüliként végeznek az országban. Ez információink szerint akár meg is felelhet a valóságnak, viszont nem jelenti azt, hogy a jelenleg működő 4 egyetemi és három másik genetikai labor ne tudná elvégezni ezeket a vizsgálatokat, ha igény lesz rá.
 
Iparági informátorunk szerint egyszerűen le lett osztva, melyik labor mit vállal, hogy mindenkinek jusson egy szelet a tortából. Más - nyilatkozatát névvel nem vállaló forrásunk szerint - viszont tényleg jópár vizsgálatot csak ez a labor tudott elvégezni, és egyelőre senki nem tolong azért, hogy átvegye a feladatokat, ez több helyen sem fér bele a kapacitásba. "
 
Az biztos, hogy át lehet venni feladatokat, de ez nem megy se egyik napról a másikra, sem zökkenőmentesen, ráadásul egyelőre csak bizonytalan ajánlatok vannak a vizsgálatok átvételére" - fejtette ki forrásunk.
Képünk illusztráció!
Képünk illusztráció!Fotó: Bsip / Europress / Getty
 
Az átvételt nehezíti, hogy a műszerek, labortechnika az OKI leltárában szerepel, illetve az OEP finanszírozás is a helyhez és az adott igazgatóhoz kötődik, így az esetleges költözés esetén új engedélyek beszerzésére is szükség van, ez pedig nem megy egyik napról a másikra.
 
Információink szerint a labor dolgozói eddig nem kaptak felmondásról, átszervezésről szóló értesítést, a munka törvénykönyve szerint erre a munkáltatónak 10 napja van.
 
Az ügyben természetesen kerestük az OKI-t, de megkeresésünkre cikkünk elkészültéig nem reagáltak. A HVG viszont kapott választ az EMMI-től, igaz, ebből nem derül ki, mi köze egy labornak a közigazgatás működéséhez.
 
"A közeljövőben valóban átalakulnak az államtitkárság szakmai irányítása alá tartozó háttérintézmények, de a rendszer az átalakítással egyszerűsödik és átláthatóbb lesz. Az intézmények tevékenysége az ügyfélbarát közigazgatást is szolgálja – írta a minisztérium.

Az átalakulás ugyanakkor azt is megköveteli, hogy az egészségügyi háttérintézményektől elvárt funkciók mindegyike teljesüljön. Arról viszont, hogy mindez milyen szervezeti formában működik, még nem született döntés – írták."

Az mindenesetre biztos, hogy a nagyon ritka betegségeket szűrő labor saját közlése szerint két hónap alatt 39 vizsgálatot végzett el.
Blogmustra