Az autizmus területét kutatók és a jogvédők egyaránt tiltakoznak, arra hivatkozva, hogy egy ilyen típusú adatbázist nagyon könnyen lehet eredeti céljával ellentétes kezdeményezésekre is felhasználni – írja a The Guardian.
Az egészségminisztérium tagadja, hogy ilyen adatbázist terveznének létrehozni, azt ugyanakkor nem, hogy 50 millió autista egészségügyi adatainak alapján tervezik végrehajtani az elemzést, amely Robert F. Kennedy Jr. szavai szerint hónapokon belül feltárja, mi okozhat autizmust.
A rendszer létrehozása ellen már aláírásgyűjtés indult, egyetlen nap leforgása alatt több mint 30 ezren írták alá azt.
Amikor közel 50 ezerre rúgott az aláírók száma, az egészségminisztérium látszólag visszavonulót fújt és úgy nyilatkoztak, letettek az adatbázis létrehozásáról,
ám sokak szerint csak az elnevezés változott, valójában ugyanazt viszik majd végbe. Valós idejű adatgyűjtő platformot alakítanak ki, amely létező adathalmazokat köt össze annak érdekében, hogy az autizmus okait és kezelési lehetőségeit vizsgálhassák.
Az autizmus-adatbázissal kapcsolatban sok a kérdés
A lap megkereste az amerikai egészségminisztériumot, hogy megtudja: kérelmezhető-e az, hogy valaki adatait ne használják fel, ha ő azt nem szeretné. Nem kaptak választ, ahogyan arra sem, hogyan gyűjtik majd az egészséggel kapcsolatos adatokat, illetve hogyan tervezik azok védelmét.
Az autizmus okával kapcsolatosan korábbi kutatások már megállapították, hogy a legtöbb esetben genetikus. Kennedy szeptemberre ígéri saját kutatásuk első eredményeit, és fél éven belülre a teljes képet. A kutatók szerint furcsa ez a gyors ütemű, szigorú menetrendben tervezett kutatás, az autista emberek nyilvántartásba vételét pedig többen a náci Németország módszereihez hasonlítják.
Vedd meg fél áron a Dívány első könyvét!
A Dívány újságírói által felkutatott történetek fele a 20. század elejének Magyarországát idézi meg, a másik fele pedig a világ tucatnyi országából mutat be egészen különös eseteket.
Tekintsd meg a kötetet, kattints ide!
hirdetés
