Minden évben október második szombatja, idén október 12-e a hospice- és palliatív ellátás világnapja. Itthon csaknem harminc éve dolgozik a gyógyíthatatlan betegek utolsó életszakaszának megszépítéséért és a veszteséggel küzdő családok támogatásáért a Magyar Hospice Alapítvány. A jó tüneti kezelés, a szociális, lelki és spirituális támogatás legfontosabb célja, hogy a betegek életük utolsó szakaszát is lehetőleg fájdalommentesen, tiszta tudattal, szellemi és lelki erejük birtokában élhessék.

2015-ben már voltam az alapítvány Kenyeres utcai épületében – akkor pár nap alatt eldőlt, hogy túl későn. Nemcsak annak az évnek a valószerűtlenül enyhe karácsonyát nem fogom elfelejteni, de azt sem, amit az ottaniakkal való rövid találkozástól kaptam: odafordultak hozzám, és hagyták, hogy gyenge legyek.

Idén október elején, egy hideg őszi napon jártunk a Budapest Hospice Házban, és megint nem jöttünk el üres kézzel. 

Tarjányi Edit önkéntes- és programkoordinátorral és Kanjo Nada pszichológussal beszélgettünk arról, mit adhat a szeretetteljes odafordulás azoknak a családoknak, melyek súlyosan beteg hozzátartozójuktól búcsúznak, és azoknak a betegeknek, akik életük utolsó szakaszába érkeztek. 

A hospice-ellátásról

Az 1960-as években Angliából indult hospice-mozgalom célkitűzése, hogy a súlyos, gyógyíthatatlan betegségben szenvedő betegeknek biztosítsa testi és lelki szenvedéseik csökkentését, a kínzó tünetek enyhítését, a jó fájdalomcsillapítást és az emberi élet végéhez való humánus és tapintatos odafordulást. Polcz Alaine szavaival:

„Az élet természetes része a halál. Ideje van a meghalásnak, ezt sem siettetni, sem elhúzni nem szabad. (...) A hospice célkitűzése: visszaadni a halál méltóságát, segíteni a beteget és a családot, hogy nyílt kommunikációval tudjanak élni a halál elfogadásában.”

A Budapest Hospice Házban az előbbi elvek mentén olyan segítő munka folyik, ami akár a betegség diagnózisától a gyász feldolgozásáig kíséri a beteget és a hozzátartozókat, és ami félelem helyett derűt, bizonytalanság helyett megnyugvást kínál az érintetteknek. A hospice-ellátás a betegek számára ingyenesen elérhető, de a NEAK támogatása összességében csak a kiadások mintegy felét fedezi. A működés további költségeit az alapítvány állandó támogatóktól, adománygyűjtő akciókból, az egyszázalékos felajánlásokból és alkalmi donációból teremti elő. 

Bár az ellátási forma itthon is egyre ismertebb, még mindig sok kétség és félelem övezi orvosok, betegek és családtagok részéről is. 

Honnan értesülnek a betegek, hozzátartozók arról, hogy a gyógyíthatatlan betegeknek lehetőségük van hospice-palliatív ellátásban részesülniük? 

Tarjányi Edit: Nagyon sokszor ők maguk kutatják fel annak a lehetőségét, hogy többet tehessenek a betegükért, majd  különböző források, ajánlások, újságcikkek nyomán jutnak el hozzánk. Emellett – bár a változás nagyon lassú – egyre ismertebb és elismertebb ez az ellátási forma az onkológiai és más krónikus betegeket gyógyító szakemberek körében is. Jelenleg lakcím alapján illetékesek a hospice-ellátást nyújtó intézmények, így mi is rendszeresen tarjuk a kapcsolatot a mi körzetünkbe tartozó háziorvosokkal, kórházakkal, és lassan kialakul egy olyan együttműködés, aminek alapján már tudják az ellátást ajánlani a betegeik és a család számára. Van, ahol ez már jobban benne van a köztudatban, de sok helyen még nem működik jól a dolog. 

Mi az oka annak, hogy akadozik a rendszer?

Ez egy nagyon összetett és nehéz dolog: a hospice-ban már nem gyógyítunk, hanem szebbé, méltóbbá és elfogadhatóvá próbáljuk tenni az elmúlást. Ehhez viszont az is szükséges, hogy az aktív kezelés lezáruljon, vagyis legyen egyfajta elfogadás azzal kapcsolatban, hogy a beteg érdekét már nem szolgálják a sokszor nagyon megterhelő kezelések. Egy orvos számára viszont emberileg és szakmailag is megrendítő kimondani, hogy „a legjobb tudásom szerint itt már nincs olyan kezelés, ami a gyógyulást jelenthetné”.

Nemcsak nagy felelősség ilyet mondani, de a szakemberek nincsenek is felkészítve erre: nincsenek jó eszközeik arra, hogy erről nyíltan beszéljenek. Sokszor személyes szakmai kudarcnak élik meg, hogy nem tudtak segíteni.

Nem úgy volt, hogy nekem az a dolgom, hogy meggyógyítsam az embereket?

Ezek miatt sokszor elmarad, hogy a kezelőorvos teljesen őszintén elmondja a családtagoknak vagy a betegnek, hogy mik a kilátások.

Mindeközben a hozzátartozókban is sok félelem, kérdés, kétség fogalmazódik meg, hiszen rettentően nehéz elfogadni ezt az élethelyzetet: kimondani, hogy akit szeretünk, hamarosan el fog menni. Ők sokszor még abban az állapotban jönnek, hogy „igen, tudjuk, hogy ez van, tudjuk, hogy mit jelent a hospice, de hátha mi leszünk a kivétel”, és sokszor csak később áll össze, hogy mi ez az egész. Ezen sokat segítene, ha lenne előismeretük erről a folyamatról és az életvégi ellátásról, ha erről már korábban szó esne. Amikor szorongunk, akkor nagyon be vagyunk már szűkülve, és ilyen állapotban kellene feldolgozni a csaknem feldolgozhatatlant. Ez nagyon nehéz. 

És ott van az is, hogy nagyon sok fájdalom felgyűlik betegben és hozzátartozóban is az aktív kezelés alatt. Emiatt sokan úgy képzelik, hogy a hospice is félelmetes, szenvedésekkel teli hely, ahol csak panasz, jajgatás és sírás van. Pedig valójában éppen ennek az ellenkezője igaz. Természetes, hogy itt is van szomorúság, de azért vagyunk, hogy a szorongást, a magányt oldjuk, hogy küzdjünk a fájdalom ellen, és segítsünk ebben a folyamatban eligazodni a családoknak. 

Milyen segítséget nyújt a ház?

Az egyik dolog a konkrét betegápolás (otthonápolás keretében körülbelül hatvan családnak segítünk egy időben, a házban tíz ágyunk van), aminek kulcsfontosságú része a palliatív ellátás, vagyis a szakszerű és gondos fájdalomcsillapítás. A végstádiumú daganatos betegek nagyon komoly fájdalmakkal küzdenek. Ezek változó erősségűek, vannak állandók és vannak áttöréses, hirtelen fellépő jellegűek is. A fájdalom, akár ilyen, akár olyan, alapjaiban hat az életminőségre: nagy fájdalommal élni nemcsak fizikai, de lelki teher is. Szakembereink ezért azon dolgoznak, hogy ezeket a nehézségeket a beteg igényeire szabva úgy csökkentsék, sőt akár megszüntessék vagy megelőzzék, hogy a beteg közben szellemi és lelki ereje birtokában is legyen.

Az ápolás részét képezi (szintén otthon és az intézményben is) a fizikai gondozás is, a gyógytorna, a megfelelő táplálás – akár csak segítve, akár időszakosan tehermentesítve a családot. Emellett például pszichológiai támogatással is segítünk, hogy felfedezzék és mozgósítsák a családban rejlő erőt, hogy fel tudják dolgozni ezt az élethelyzetet. Hogy úgy tudjanak kapcsolódni a szerettükhöz, ahogyan arra neki szüksége van.

A betegeket abban támogatjuk, hogy ezt az életszakaszt minél tartalmasabbá és értékesebbé tehessék. Ez jelentheti azt, hogy a gondos ápolás következtében egy fekvőbeteg járóbeteg lesz, és akár – erre már volt példa – elmegy például egy kiállításra, őt érdeklő programra. Elérhetjük, hogy fájdalmai enyhülésével valaki ismét képes legyen beszélgetni, véleményt formálni, értékes időt tölteni a családdal, barátokkal. Másnak attól lesz jobb egy hosszú kórházi tartózkodás után, hogy kimehet, kivisszük a kertbe élvezni a napfényt, a puha levegőt. Ezek mind óriási változások az életminőségben, főleg, ha tényleg sokkal rosszabb volt a beteg kiindulási állapota. És persze azt is feladatunknak tekintjük, hogy segítsünk az elmúlás gondolatának elfogadásában, a megbékélésben. 

Az elmúlástól való félelem mindannyiunkban nagyon erős. Hogy lehet ezzel a halál közvetlen közelében megbirkózni?

Kanjo Nada: Pszichológusként azt látom, hogy a betegségben, a hosszú kezelések, a fájdalmak, a romló állapot miatt sokan érzik úgy, hogy elvesztik a kapcsolatot önmagukkal. Nagyon komoly identitáskrízist élnek át. Ebben az életszakaszban sok minden megkérdőjeleződik.

Jól éltem? Volt értelme az életemnek? Értékes, jó ember voltam?

Ezekre a súlyos kérdésekre nagyon sokan keresik ilyenkor a válaszokat; ezek megtalálása kulcsfontosságú a békés elmúláshoz. Ebben a helyzetben nagyon jó, ha tudunk segíteni a betegeknek visszatalálni azokhoz az értékekhez, tudáshoz és belső erőforrásokhoz, amik igenis ott vannak bennük. Ezen itt csapatként dolgozunk.

Harvey Chochinov kanadai pszichiáter dolgozta ki a méltóságterápia módszerét, épp súlyosan beteg és haldokló emberek számára. Ezt mi is alkalmazzuk azoknál a betegeknél, akik igénylik. Ennek a módszernek a lényege, hogy a beteggel folytatott interjú alapján egy úgynevezett generativitási dokumentumot készítünk, amiben összegyűjtjük, hogy mi az, amire az adott beteg büszke a saját életéből, mik azok a legfontosabb események, amelyek számára jelentősek, mikor érezte úgy, hogy „úgy igazán” élte az életét. A dokumentum egyik része ennek alapján készül el. A másik része egy adott hozzátartozónak vagy a hozzátartozóknak szól, és ott azt írhatja le a beteg, hogy milyen üzenetei, milyen kívánságai vannak, mi az, amit szeretne átadni az itt maradóknak mindabból, amit ő megtanult.

A módszer mögött álló szemlélet szerintem nagyon szépen rímel a hospice egyik legfőbb alapelvére: arra a gondolatra, hogy minden ember, minden életút egyedi és értékes. Hogy ahhoz, hogy ez így legyen, nem kell különlegesnek lenni, éppen elég, hogy valaki él egy bizonyos módon, gondol valamit a világtól. Egy ilyen életmérleg készítése más életszakaszban, elakadásokban is nagyon hasznos tud lenni, nálunk ugyanakkor ott az életvég súlya is. Ráirányul a figyelem az emberi élet végességére. 

Mik a legjellemzőbb félelmek, amik megfogalmazódnak hospice-betegekben?

Természetesen a magától a haláltól, az ismeretlentől való félelem az egyik legfontosabb. A legtöbben azért szoronganak, mert nem tudják, pontosan hogyan, milyen körülmények között mennek majd el. Ijesztő lesz? Fájni fog? Egyedül leszek?

A kiszolgáltatottságtól is nagyon fél ilyenkor a legtöbb ember: mi van akkor, ha jön egy állapotromlás, ha nem tud már önállóan kimenni a mosdóba, nem tudja ellátni magát, ha terhet ró a családjára vagy másokra. Mi lesz a hozzátartozókkal később? Mi arra biztatjuk őket, hogy beszéljenek ezekről a félelmekről, mert már ez is nagyon nagy segítség. Nagyon sokféle érzelem kavarog ilyenkor bennünk, és a negatív érzések is teljesen természetesek, nem kell miattuk bűntudatot érezni. Lehet olyan, hogy egy beteg épp mindenkire haragszik, gyűlöli a betegséget, dühös ránk vagy a családjára. Itt ezek az érzések is kijöhetnek, és megpróbálunk segíteni a köztük való eligazodásban is. 

Az aktív kezelés időszakában könnyen meghatározható, mi a siker: örülünk, ha gyógyulás vagy javulás áll be. A hospice-ellátásban, egy családdal való közös munkában számotokra mi a siker? 

Tarjányi Edit: Siker az, ha elérjük, hogy az elmúlás a család számára értékes, sőt gazdag időszak legyen. Siker, ha tudunk abban segíteni, hogy a családtagok és a beteg is kibeszéljenek olyan dolgokat, amire nem volt korábban lehetőségük. Siker, ha nem marad lezáratlan párbeszéd. Siker a jó fájdalomcsillapítás, a jobb életminőség, a méltóság visszaadása, a kiszolgáltatottság csökkentése. Az életvégi szakasz fájdalma, szorongása, félelme enyhíthető, és ezáltal egy hosszabb időszak szebbé tehető. És akkor az ember még tud alkotni valamit, tisztázni és elrendezni tud dolgokat. Apróságnak tűnik, de például megnézni egy filmet, amit mindig is meg szeretett volna nézni, elmondani, tanítani valamit. Zsuzsi néni a napokban ment el, a házban ápoltuk. Nagyszerű volt megismerni őt. Halála előtt néhány héttel megtanított bennünket házi somlóit készíteni. 

Elhivatott munkatársaitok mellett önkéntesek is segítik a feladatok ellátását. Őket mi motiválja?

Évente körülbelül 80-90 önkéntessel vagyunk kapcsolatban. A szám nem állandó, mindig van, aki épp most lép be a folyamatba, de olyan is, akinek úgy változik az élete, hogy egy ideig nem, vagy kevesebbet tud segíteni. Vannak, akik minden héten jönnek, mások kevesebbszer, és olyan szakemberek is segítenek nekünk, akik pro bono a szakértelmüket adják nekünk: fotóznak, sajtóközleményt írnak stb. Az önkéntes munkába itt a betegekkel való kapcsolattartástól a kert karbantartásán és a postázáson át a palacsintasütésig minden beletartozhat.

Hogy miért jönnek? Millió indíttatás van. Vannak, akik saját érintettség miatt jelentkeznek. Vagy azért, mert maguk is tapasztalták, milyen értékes tud lenni ez az életszakasz, vagy épp mert ők kiszolgáltatottságot és méltatlan körülményeket tapasztaltak, és úgy gondolják, hogy ez nincs rendjén. És persze olyanok is jönnek, akik még nem éltek át ilyen veszteséget, de szeretnék valami hasznossal tölteni az idejüket, szeretnének egy közösséghez tartozni.

Mi a közös a hospice-ban dolgozó, önkénteskedő emberekben? 

Azt hiszem, az értékek lehetnek közösek mindannyiukban. Alapvetőnek tartjuk, hogy az emberi élet értékes, egyedi és különleges. Hisszük, hogy van annál jobb módja is az életünknek, mint hogy értelmetlenségekre pazaroljuk az időnket, hogy sokkal értékesebb, ha valaki felé nyitunk és odafordulunk. Akikben ez munkál, azokat könnyebben el is éri az üzenet, ők nem biztos, hogy úgy élik meg, hogy itt borzasztó nehéz feladatok vannak. Persze megterhelő feladatok ezek, de önkénteseink, úgy hiszem, a lehetőséget is látják benne arra, hogy a saját életükről tanuljanak valamit. Nem túlzás, hogy abból, ami itt történik, mi is megtanulunk jobban élni. 

Önkéntesként és munkatársként is nagy tapasztalat, hogy amíg mi kint rohangálunk, a metrót akarjuk elcsípni, vagy a postán dühöngünk, addig itt mindig van olyan család, ember, aki élete legnehezebb elengedésében van benne. Ez a felismerés nap mint nap fejbe tud kólintani, és ettől itt sokszor lelassul az idő.

Ebben a lassultságban és tudatos jelenlétben már rögtön van idő beszélgetni, felolvasni, mosolyogni és teljes figyelemmel odafordulni a másik emberhez.

Mustra