"Már nem nőnek éreztem magam, hanem egy visszataszító, torz lénynek"

Ilyen az élet endometriózissal

Zanza!

Endometriózis. Így hívják azt a “láthatatlan” krónikus betegséget, amelyről tíz éve még alig lehetett hallani, ma viszont már minden tizedik fogamzóképes korú nő életét megkeseríti. Arról, hogy a betegség tüneteit sok esetben mennyire elbagatellizálják vagy félrediagnosztizálják, és arról, hogy a kibírhatatlan fájdalmak mellett a kívülállók közönyös hozzáállása és a meg nem értettség milyen lelki gyötrelmekhez vezet, három érintett nő is mesélt nekünk.

Dóri petefészkében öt évvel ezelőtt cisztákat találtak, de az akkori orvosa nem tulajdonított ennek nagy jelentőséget, így Dóri is csak akkor fordult ismét segítségért, amikor már elviselhetetlen menstruációs fájdalmak gyötörték.

“Három éve, dr. Szőcs Gyulától hallottam először az endometriózisról. Mivel az állapotom nem volt túl előrehaladott, a doktor úr egy olyan hormonkezelést javasolt, amitől kimaradtak a vérzéseim, így a fájdalmam hónapról hónapra csökkent, cserébe a testsúlyom rohamosan nőtt, akárhogy táplálkoztam és sportoltam mellette, ráadásul folyton ingerlékeny és figyelmetlen voltam, ami miatt két állásomat is elveszítettem. Amikor megszűntek a panaszaim, abbahagytam a hormontabletta szedését és szerencsére a fájdalom sem tért vissza. Akkor még azt gondoltam, hogy ennyivel megúsztam, de a kellemetlen panaszok szép lassan visszatértek” - kezdte mesélni a huszonhat éves nő.

Endometriózis esetén a méhnyálkahártya-szigetek vagy már a méh kifejlődése során, vagy az úgynevezett retrográd menstruációval kikerülnek a méh üregéből a hasüregbe, megtapadnak a hashártyán, a méh külső falán, a petevezetékeken, a húgyhólyagon, a petefészken, a beleken és más belső szerveken.

"Az endometriális sejtek nagyon erős invazív sejtek, és ugyanúgy viselkednek a hormonhatásokra, mintha a méh belsejében lennének. Ugyanúgy megduzzadnak, majd vérzés kíséretében leválnak, de nem tudnak kiürülni, mert ehhez nem áll rendelkezésükre a hüvely. A hashártya egy tömlőcskét alakít ki ezeknek a sejteknek, ez azonban gyulladásokhoz vezethet, a kialakult hegek pedig akár meddőséget is okozhatnak. A tömlőcskék minden hónapban, minden egyes menstruáció alkalmával egyre csak nőnek és a gombostűfej nagyságútól paradicsom méretű gömbökké is alakulhatnak, ami erős fájdalmat, görcsöket okoz" - nyilatkozta korábban a Díványnak dr. Fedina Laura szülész-nőgyógyász.

“Eleinte csak kisebb szúró fájdalmakat éreztem, amiből idővel az lett, hogy ülni, állni, de még feküdni is kész szenvedés volt a menstruáció napjaiban. Olyan érzés volt, mintha a belső szerveim izzanának, lüktetnének, súrlódnának és összenyomnák egymást, és mintha a derekamba másodpercenként kést vágtak volna, ami miatt a puszta járás is nehézséget okozott. Marokszám ettem a legerősebb fájdalomcsillapítókat, amitől persze a gyomrom is kikészült, de a menzesz után sem lélegezhettem fel.

Az alváshiány és az állandó fáradékonyság miatt többször megesett, hogy a munkahelyemen magamra zártam az irodám ajtaját, hogy legyen tíz percem az íróasztalra borulni, annyira minimumom volt az energiaszintem. Soha nem éreztem, hogy kipihent lennék, pedig napi 8-10 órát aludtam és a hétvégéket is rendszerint ágyban töltöttem” - mondta Dóri, aki szerint egy másik borzasztó oldala ennek a betegségnek, hogy a szexuális együttlét is maga a rémálom.

shutterstock 223663333
Fotó: Shutterstock

Leírhatatlan kínokkal járt minden együttlét

“Lehetett a párom akármilyen gyengéd, leírhatatlan kínokkal járt minden együttlét és legtöbbször dőlt belőlem a vér. De a lelki oldala ennél sokkal kétségbeejtőbb volt. Már nem nőnek éreztem magam, hanem egy visszataszító, torz lénynek. Ami korábban örömet jelentett, annak már csak a gondolatától is gyomorgörcsöm lett."

A legszörnyűbb az volt, hogy a közvetlen környezetemben senki nem érezte át a helyzetem. Sokan azt gondolták, hogy csak hiszti az egész.

"Sosem felejtem el, hogy amikor még nem is sejtettük, milyen komoly betegség áll a háttérben, apukám mindig buzdított, hogy nem szabad így elengednem magam, ha fáj a hasam, meg kell edződnöm. Egy egykori sportember feláll, megrázza magát és megy tovább. Nem pedig nyalogatja a sebeit és sírdogál. Hát én még felállni sem tudtam, a szó szoros értelmében.”

Egy súlyosabb, beleket is érintető endometriózis műtétjének igen nagy a kockázata, többek között az is benne van a pakliban, hogy ha az operáció nem sikerül jól, a betegnek sztómával (bélszakasz műtéti kivezetése a hasfalon kívülre) kell élnie. Ennek tudatában sokan inkább éveket várnak, csak, hogy a legnagyobb tapasztalatú specialista végezze el a műtétet.

Dóri 2017 januárjában kereste fel dr. Koppán Miklóst, az endometriózis egyik hazai szaktekintélyét, aki az ultrahang vizsgálat során mélyen infiltráló endometriózist talált a lány vastagbelében. “Ez okozta a mérhetetlen fájdalmat, de a hasüregem több pontján kisebb-nagyobb sejtcsoportosulásokat, összenövéseket is találtak. Ilyen esetekben csak a laparoszkópos műtét segít. Először nagyon megijedtem, de miután a doktor úr ismertette a lehetőségeimet és részletesen elmagyarázta, pontosan hogyan zajlik a beavatkozás, úgy döntöttem, vállalom a kockázatokat. 

Másnap, amikor megtaláltam az Endometriózis Támogató Csoportot a Facebookon, rengeteg megértő és segítőkész sorstársra leltem. Ők tartották bennem a lelket a műtétig, amikor nagyon el voltam keseredve, mert nem tudtam, hogy lehet-e valaha gyerekem, vagy amikor görcsöktől gyötörve, étlen-szomjan feküdtem napokig, hogy elkerüljem a mosdóhasználatot, és akkor is, amikor - többek között a betegségem és a tüneteim miatt - elhagyott a párom.”

“Tavaly augusztusban volt a műtétem, ami jól sikerült ugyan; eltávolították az összes endometriális sejtet és kimetszettek 10-15 centimétert a vastagbél szakaszból, de egy kórházi fertőzés miatt tályog alakult ki a hüvelyem és a méhem között. Emiatt egy héttel később újabb műtét várt rám, ez pedig rendesen megviselte a szervezetemet. Három hónapomba telt, mire teljesen felépültem, de megérte átesni a kezeléseken, hiszen jelenleg tünetmentesen és boldogan élem a mindennapjaimat. Újra tudok dolgozni, a kisebb-nagyobb teendőimre koncentrálni, mozogni, társaságba járni és többé már az sem kétséges, hogy lehetek-e valaha édesanya” - fűzte hozzá Dóri.

Nem csak hiszti!

Pesszimista vagy, ezért van ez a betegséged. Csak bebeszéled magadnak, hogy ennyire rossz. Próbálj pozitívabb lenni! Nem megfelelően éled meg a nőiességedet!

Ha jót akarunk a betegnek, ezeket a mondatokat lehetőleg felejtsük el és a pszichoterápiát hagyjuk meg a pszichológusnak. Ha a kínzó fájdalmakat kívülállóként nem is tudjuk átérezni, gondoljunk csak bele abba, hogy az endometriózis általában a gyermektelenség egyik fő oka is (a meddőség hátterében statisztikai adatok szerint az esetek 40 százalékában az endometriózis valamely formája áll) és a gyulladást okozó nyálkahártyasejtek eltávolításáig nincs is esély a teherbe esésre. És ez csak egy a sok nehézség közül, amivel ez az alattomos betegség jár.

“Az endometriózis komolyan befolyásolja az érintett nők életminőségét: negatív hatással van mind a párkapcsolatra, mind a szociális életre, a pszichés gondok mellett ráadásul munkahelyi és anyagi problémákat okozhat. Sok nő egyedül, szerelem és barátok, gyakran még ennek tetejébe munka nélkül marad, belesüpped magányába és emiatt depressziós lesz” - magyarázta Árvai Nóra pszichológus, szomatoterapeuta, perinatális szaktanácsadó, akinek szakemberként és endometriózisból felépült nőként legfőbb célja a nőgyógyászati betegséggel küzdők lelki támogatása.

“Az érintett nők félnek az egyedülléttől, attól, hogy mikor lesz olyan rosszullétük, amivel már nem tudnak egyedül megküzdeni. Ugyanakkor, mivel szégyellik ezt az állapotot, önmaguk nőiességének csorbájaként, hiányosságként élik meg az endometriózist, a legtöbben nem beszélnek róla."

shutterstock 98521175
Fotó: Shutterstock

"Emiatt a legközelebbi ismerősök annyit érzékelnek a betegségből, hogy az érintett váratlanul lemondja a közös programokat, a hirtelen rátörő erőteljes hasgörcs vagy vérzés miatt így idővel a beteg szociális élete is beszűkülhet, a munkahelyi vagy iskolai hiányzások, a kirúgástól való félelem pedig csak tovább rontja a helyzetet. Ha pedig a panaszok ellenére mégis be tud menni a beteg a munkahelyére, akkor a rengeteg fájdalomcsillapító miatt fáradékony, aluszékony lehet és nehezebben koncentrál a feladataira.

Éppen ezért a pedagógusoknak, a feletteseknek és a munkatársaknak is joguk van tudni a betegségről: ha főnökként megértjük, hogy ez egy állapot, és nem feltétlen élethosszig tartó folyamat, akkor személyre szabottabb feladatokkal áthidalhatók a nehehezebb időszakok” - fűzte hozzá a pszichológus, aki szerint nagyon fontos, hogy legyen egy olyan ember a beteg környezetében, aki folyamatosan elérhető, akinél mindig van telefon és bármikor riasztható.

A szakember azt is elmondta, elengedhetetlen a lelki támogatás mind a család és a barátok, mind az orvosok részéről, és érdemes pszichológushoz is fordulni, aki sokat segíthet a betegség elfogadásában és feldolgozásában, a betegségből eredő szexuális és párkapcsolati problémák orvoslásában, az önértékelési problémák, a szégyen, a félelem és a bűntudat érzésének oldásában, a negatív gondolatspirálból való szabadulás elérésében, a nőiesség bátor, magabiztos megélésében, a műtétre és kórházi tartózkodásra való felkészülésben, relaxációs technikák elsajátításában, valamint a gyógyulásba vetett hit megerősítésében.

"Rettegek a gondolattól is, hogy mi minden várhat még rám"

Márti (45) kálváriája huszonnégy éve kezdődött állandó alhasi és deréktáji fájdalmakkal, melyeket sokszor hőemelkedés kísért. A Miskolcon élő nő éveken keresztül orvosról orvosra járt, eredménytelenül. 

“A nőgyógyászatról a belgyógyászatra, urológiára és sebészetre küldtek, onnan pedig vissza a nőgyógyászatra. A leleteimből csak az derült ki, hogy gyulladás van a hasüregben, az nem, hogy pontosan mi okozza a kínzó hasi panaszaimat. A nőgyógyászok egyáltalán nem voltak segítőkészek, sőt, egyikük azt mondta, csak bebeszélem magamnak a bajt.

Hat év után találtam rá dr. Kádár Zoltánra, aki a laparoszkópia alapján krónikus kismedence-gyulladást állapított meg, ujjnyi vastagra tágult méhszalagokkal. Miután kiderült, hogy a fájdalmaim mindig peteéréskor erősödnek, a gyulladáscsökkentők, fájdalomcsillapítók és visszérgyulladás-csökkentők mellett elkezdtem egy hormonális fogamzásgátlót szedni, aminek köszönhetően három évig tünetmentesen éltem, cserébe tele lett a mellem cisztával és műteni kellett.

Amikor abbahagytam a gyógyszer szedését, azt hittem, meggyógyultam, de a panaszaim egy év után visszatértek és egyre sűrűbben jelentkeztek, végül már szünet nélkül görcsölt a hasam. Közben volt két méhszájműtétem és két elhalt terhességem is

- árulta el Márti.

GettyImages-636182346
Fotó: Bsip / Getty Images Hungary

“Mivel az orvosomnak megszűnt a munkahelye, másik szakemberhez kellett fordulnom, újra kezdődtek a kivizsgálások és újabb évek teltek el állandó méh- és kismedence-gyulladással és szenvedéssel. A debreceni klinikán 2009-ben egy újabb laparoszkópia megerősítette a krónikus kismedence-gyulladás tényét, de még ekkor sem derült fény a probléma gyökerére, így kezelés nélkül hazaküldtek. Pár nappal később az ügyeleten kötöttem ki. A sok gyulladás ellenére valami csoda folytán 2010-ben és 2013-ban teherbe estem és született két kislányom. Ez idő alatt jobban éreztem magam, de a kisebbik lányom szoptatása után lassan visszatértek a panaszok.”

Egyre sűrűbben és egyre erősebben, időnként kibírhatatlanul fájt, de a tanácstalanság és tehetetlenség miatt idegileg is teljesen kikészültem. Most is nyugtatókon élek.

Márti 2016 novemberében belement, hogy Kecskeméten egy sebész orvos modern műszerekkel egy harmadik laparoszkópos műtétet végezzen rajta. “Több cisztát és a féregnyúlványt is eltávolították, bélösszenövéseket oldottak és szövetmintát vettek egy gyanús elváltozásból, ami alapján beigazolódott, hogy endometriózisom van. Csakhogy mivel nem szedték le ezeket a felrakódásokat, a kínzó fájdalmaim sem szűntek meg.

Visszamentem Debrecenbe ahhoz az orvoshoz, akinél 2009-ben jártam, mert ő specialistája az endometriózisnak (mégsem gondolt arra, hogy ez lehet a bajom és a korábbi műtétnél sem vette észre, mert nem vett szövetmintát.) Elkezdtem egy kimondottan endometriózisra felírt, menopauzát előidéző gyógyszert szedni, de nem segített. Ezután egy erősebb hatóanyagú (decapeptyl depot), legfeljebb hat hónapig tartható injekciós hormonkúrával próbálkoztam, ami csak kellemetlen mellékhatásokkal járt, javulást ez sem nem hozott. Az orvosom érdektelensége és tanácstalansága miatt aztán Budapesten is kikértem egy specialista véleményét. Jelenleg a műtét időpontjára várok, hogy megszabaduljak végre az endometriális szövetektől.”

Salamon Adrienn, az „Együtt könnyebb” Női Egészségért Alapítvány kuratóriumi elnöke a HVG-nek nemrég azt nyilatkozta, az endometriózist sok esetben még ma is elbagatellizálják vagy másként diagnosztizálják az orvosok. Vagy helyesen endometriózist állapítanak meg, az elvégzett beavatkozásokat viszont már más BNO-kódon – például a beleket is érintő műtétnél belgyógyászati beavatkozásként – könyvelik el. Egy néhány évvel ezelőtti kutatás 200 ezer hazai érintettjével szemben emiatt jó, ha tíz-tizenötezer jelenik meg az ellátórendszerben, így emiatt tulajdonképpen logikus is, hogy a relatív alacsony regisztrált esetszámhoz nem társított magasabb kapacitásokat az egészségbiztosító.

"Rengeteg alternatív terápiát is kipróbáltam, egyiknek sem volt értelme. A kórházi kezelések, a műtétek, az utazások rengeteg pénzbe kerülnek, de kénytelen vagyok magánrendelésekre járni, különben hónapokat kell várni, hogy egyáltalán szóba álljanak az emberrel. Egy házasságom már ráment erre a betegségre, és a családomban még mindig van, aki azt gondolja, hogy hipochonder vagyok.

Dolgozni két éve nem tudtam visszamenni az állapotom miatt, ami még nehezebbé teszi a megélhetésünket. A párom nagyon megértő és türelmes, de félek, hogy ő is besokall ettől az egésztől. Sokszor vagyok ingerült, türelmetlen, kedvetlen és nagyon félek. Még most is ott motoszkál a fejemben, hogy biztosan ez-e a bajom, hogy van-e értelme egy újabb műtétnek, hogy lesz-e javulás. Arról nem is beszélve, hogy még a méh- és petefészek-eltávolítás is szóba került. Rettegek a gondolattól, hogy mi minden várhat még rám, de bízom benne, hogy hamarosan vége lesz ennek a rémálomnak és végre normális életet élhetek. 

Blogmustra