Lassan elmúlik az az ember, akit ismerünk

Magyarországon (óvatos becsléssel is) több mint 250.000 Alzheimer-kórral, illetve demenciával küzdő ember él. Velük, körülöttük pedig olyan erőn felül teljesítő családtagok, akik információk nélkül, magukra utalva próbálnak dűlőre jutni a betegséggel, és segíteni az érintett hozzátartozón. A szociális ellátórendszer és az egészségügy számára a demens ember többnyire csak teher, miközben a betegek száma évről évre növekszik.

Alzheimer címmel, magánpénzből, állami támogatás nélkül készült ismeretterjesztő dokumentumfilm egy még ma is alig megismert, degeneratív demenciával járó betegségről, ami a növekvő esetszám miatt nemcsak itthon, de világszerte az egyik legnagyobb kihívást jelentő egészségügyi probléma lehet nem is olyan sokára. A Kollár István filmjében megszólaló szakemberek szerint ugyanis a demencia különböző típusai, illetve az Alzheimer-kór néhány évtizeden belül minden családot érinthet majd valamilyen formában. Filmbemutatón jártunk. 

Akik úgy halnak meg, hogy még élnek

Az, hogy az Alzheimer-kóra gondolkodási és megismerési funkciók beszűkülésével járó, gyors szellemi, majd biológiai leépüléssel járó neurodegeneratív kórkép” szaknyelvileg bizonyára pontos meghatározás, mégsem képes leírni azt, amit az érintett betegek és a környezetükben élő hozzátartozók átélnek. Az Alzheimer-út végére ugyanis nemcsak a fizikai egészség, de az érintett ember egész személyisége is elpusztul. A kezdeti feledékenység inkább csak bosszantó, az idő előrehaladtával aztán emberi tragédiák sora következik be: a betegek személyiségét, az önmagukhoz és a környezetükhöz való viszonyukat alapvetően meghatározó emlékek is nyom nélkül tűnnek el, a végén pedig már a test sem emlékszik arra, hogyan is kellene működnie. 

Az utolsó időkben bezárul a beteg világa
Az utolsó időkben bezárul a beteg világaFotó: Ruzsovics Dorina

A betegek és családtagjaik számára is csaknem feldolgozhatatlan változás néha nagyon gyorsan, máskor hosszú évek alatt megy végbe, gyógymód, biztos megelőzési mód egyelőre nincs, miközben itthon és külföldön is rohamosan nő az esetszám. Becslések szerint 2050-re nem lesz olyan család Magyarországon, amely valamilyen módon ne lenne érintett az Alzheimer vagy más, demenciával járó betegség kapcsán. Ma sem kell hosszan keresgélnünk, hogy a közvetlen környezetünkben demens beteggel találkozzunk: a Dívány.hu fotósa, Ruzsovics Dorina nagyszülei történetét mesélte el vizsgafilmjében, melyből bizonyos részleteket a most készült dokumentumfilmben is látni lehet. 

Stigma

Az Alzheimer-kór a hozzá tapadó előítéletek miatt még ma is bélyeg a családok számára. Ahogy a most bemutatott film bevezetőjében fogalmaznak:

Amikor szóba kerül az Alzheimer, rendre megkérdezik, hogy az a felejtős vagy a kézremegős fajta. Nos, ez a halálos, a családot tönkretevős, gyakori fajta. 

Nem meglepő, hogy a családtagok sokszor szégyellik, ha hozzátartozójuknál a demencia jeleit fedezik fel: tartanak a kívülállók véleményétől, a gúnyolódástól, főleg, hogy nem vértezi fel őket a betegségről való biztos tudás sem az esetleges kérdésekkel szemben. Nemcsak a kívülálló találgat ugyanis, ha erről a betegségről van szó. A hozzátartozók éppúgy kétségbeesve keresik a használható információt, mint ahogy a háziorvosok, a szakorvosok és a kutatók kezében sincsenek még kész válaszok.

Az elmúlt évtizedekben számtalan különböző teória látott napvilágot az Alzheimer kialakulásával kapcsolatban, többségük azonban tévesnek bizonyult, és nincs széles körű tudományos egyetértés az alapok kapcsán sem. Míg például az európai és magyar kutatók is úgy vélik, hogy a betegséghez kapcsolódó fehérjeszaporulat valamilyen formában kiváltó oka lehet az Alzheimernek, amerikai kollégáik a jelenséget inkább mint a betegség egyik tünetét tartják számon. A háziorvosi rendelőkben sokszor nem állnak rendelkezésre a demencia szűréséhez szükséges tesztek, és sokszor évek telnek el, mire a betegek és a hozzátartozók egyáltalán szakemberhez fordulnak a problémával. 

Mindeközben az Alzheimer világszerte népbetegséggé válik, ráadásul a tapasztalatok szerint egyre fiatalabb korban is megjelenik, a végletekig kiszolgáltatottá téve az ezzel küzdő családokat. Szakemberek, civilek, betegek és családtagjaik egyöntetű véleménye szerint muszáj lenne beszélni a kórról. Ha biztos gyógymód, megelőzési módszer ma még nincs is, a mainál sokkal nyíltabb és együttérzőbb hozzáállás és a probléma sokkal alaposabb feltárása rengeteget segíthetne, hogy élhetőbbé tegyük az Alzheimer-betegek és családjaik életét. 

Az Alzheimer-film

A független filmes Kollár István ötéves munkájának eredményeként nemrégiben megrázó dokumentumfilm készült a kórról. Az Alzheimer olyan alapos és a probléma számtalan vonatkozását felvillantó munka lett, aminek az elkészítéséhez magyar és nemzetközi szakemberek, orvosok, szociális szférában dolgozók és érintett családok tapasztalatai szolgáltattak alapot. 

A filmben az Alzheimer-beteget kezelő orvosokat, a kórt kutató tudósokat, a szociális szférában dolgozó szakembereket és az érintett családokat érő kihívásokról esik szó, sokszor nagyon súlyos állításokat megfogalmazva. Kiderül, hogy a háziorvosok információhiánya, a rendelkezésükre álló elavult diagnosztikai eszközök már a kezdeteknél nagyon megnehezítik a megfelelő kórisme felállítását, és azt, hogy az érintett beteg és családja egyáltalán el tudjon indulni valamerre, amikor az aggasztó jeleket tapasztalja. Vidéken ráadásul, ahol a háziorvosi rendelés a családok és az egészségügy szinte kizárólagos kapcsolatát jelenti, még nehezebb a helyzet.

A családok magárahagyottsága apró faluban és nagyvárosban is égető probléma: míg papíron milliós összegek mennek el az érintettek tájékoztatására, a hozzátartozók valójában önszerveződő csoportjaikra, civilek és alapítványok munkájára vannak utalva, ha szeretnének valamit tenni a betegükért. Nem tudják, nincs honnan tudniuk, hogy az, amit kezdetben csak zavaró, majd szégyellnivaló feledékenységnek, elbutulásnak élnek meg, egy nagyon súlyos, visszafordíthatatlan betegség első állomása. 

Erőn felüli munka Fotó: Ruzsovics Dorina
Erőn felüli munka Fotó: Ruzsovics Dorina

És akkor is egyedül vannak, amikor saját fájdalmukról beszélnének. Bár az alzheimeres beteg ápolása emberpróbáló feladat, ami rengeteg lemondással és küzdelemmel jár, az esetek többségében sem a háziorvosnál, sem a szakrendelésen nincs idő a hozzátartozók lelkét ápolni. Főleg, hogy jellemzően a betegre sem jut sokkal több idő és figyelem. Ahogy az egyik érintett hozzátartozó fogalmaz a kontrollvizsgálatokon történtekkel kapcsolatban:

Az, hogy háromhavonta megkérdezik, hogy na, Fonyódi úr, hogy van? – az nem segítség.

Az egyik legnagyobb probléma az, hogy az Alzheimer-betegek senkinek nem hoznak hasznot – emeli ki a film. Mivel betegségükre egyelőre nincs orvosság, és mivel az ebben szenvedő betegek belátható időn belül el fognak menni, ápolásuk csak teher az egészségügy és a szociális szféra számára.

A családok

 Az Alzheimer-kórnak a filmben bemutatott aspektusai közül talán a beteg és a család viszonyán keresztül lehet leginkább megérteni, miben rejlik ennek a kórnak az alattomossága, és miért érdekünk, sőt, kötelességünk foglalkozni ezzel a betegséggel.

A már említett személyiségváltozás riasztó tüneteket produkálhat, rendkívül megrázó nemcsak a betegnek, de a családtagoknak is szembesülni azzal, hogy de „a mama az nem ilyen”, „a papa nem így szokott viselkedni”. A családtagok sokszor találkoznak megváltozott viselkedéssel, ok nélküli agresszióval, betegük szorongásával, kétségbeesésével és dühével is. Arra gondolni, hogy valóban semmi sem a miénk, hogy az elidegeníthetetlennek gondolt személyiségünket is elveheti tőlünk egy betegség, vagy épp szerettünket távolíthatja el tőlünk, egy kívülálló számára is félelmetes, szinte felfoghatatlan jövőkép. Fontos lenne, hogy többet tudhassunk meg arról, mit tehetünk a betegünkért és saját lelki épségünk megőrzéséért ezekben a nehéz helyzetekben, hogyan tehermentesíthetjük a legtöbb terhet vállaló családtagunkat. 

Az Alzheimer-betegek családtagjai előtt a betegség későbbi szakaszában egy másik nagyon súlyos kérdés is tornyosul: arról kell dönteniük, otthon ápolják, vagy valamilyen speciális intézményben próbálják elhelyezni betegüket, aki életének ebben a szakaszában egyre inkább folyamatos felügyeletre szorul.  Nem könnyű a döntés, főleg, mert az érzelmi és egészségügyi szempontok sokszor ellentétesek egymással. Magyarországon az otthon ápolt betegek állapotromlása lassabb, mint az intézményben ellátottaké: a filmben megszólaló egyik hozzátartozó részletesen mesél arról, hogy családi körben jobb, odafordulóbb ellátást tudott adni a betegnek, mint amilyet a kórházban tapasztalt. Sokan vannak, akik számára ráadásul elvi kérdés is, hogy betegségében is otthon tartsák azt, akivel 30-40-50 évet éltek együtt. 

Külföldön, (és elszórtan itthon is) a szociális és egészségügyi ellátást egyszerre nyújtó, korszerű intézményekben ugyanakkor rendszeres foglalkozások segítik, hogy amennyire lehetséges, lelassuljon az állapotromlás, és a jobban megfizetett szakembereknek is több kapacitása marad az emberi tényezőt is figyelembe venni. Azoknak viszont, akiknek eleve nincs módjuk a fizetős szolgáltatást igénybe venni, nincs választásuk sem. Marad a sokszor kilátástalannak tűnő, magányos otthoni harc.

Teljes embert kíván az otthoni ápolás
Teljes embert kíván az otthoni ápolásFotó: Ruzsovics Dorina

Megoldás

Az Alzheimer-kórra jelenleg nincs elérhető gyógyszer. Ebben a pillanatban is kutatók ezrei igyekeznek közelebb kerülni a betegség megértéséhez világszerte, és kísérleteznek újabb és újabb kezelésekkel és diagnosztikai módszerekkel is. Azt is egyre több helyen hallani, hogyha megelőzni nem is tudjuk a kórt, keringési és érrendszerünk karbantartásával, egészséges táplálkozással és sporttal megpróbálhatunk tenni ellene. 

Ahhoz azonban, hogy érdemi változás történjen, hogy egyre többen tudjanak a betegségről, hogy az érintettek tudják, hova fordulhatnak és milyen lehetőségeik vannak, hogy túl tudjunk lépni az „elbutulás” stigmán, és hogy a betegek és családtagjaik ne érezzék a végtelenségig egyedül magukat, nemcsak a most készülthöz hasonló filmek, de politikai akarat és pénz szükséges. Az Alzheimer erre is szeretné ráirányítani a figyelmet. Az egészségügyi rendszert irányítók számára ma már biztosan nem lehet kérdés, hogy ezzel a betegséggel azonnal el kell kezdeni foglalkozni. Közben viszont mintha a döntéshozók is úgy lennének ezzel, mint ahogy a filmben szereplő egyik beteg a pingpongozással:

Tudni tudok, csak nem megy. 

Az Alzheimer készítői jelenleg olyan együttműködést keresnek, aminek a keretében országos tévécsatornára tudnák eljuttatni a filmet és a betegséggel kapcsolatban összegyűjtött tudást. Betegek, hozzátartozók és még nem érintettek közös ügye, hogy ez sikerüljön. 

Mustra

Kérjük, támogasd munkánkat te is azzal, hogy engedélyezed a hirdetések megjelenítését az oldalon. Lapunk bevételi forrását ezek a hirdetések jelentik, így elengedhetetlenek ahhoz, hogy cikkeinket ingyenesen olvashassátok.

A hirdetések megjelenését engedélyezheted külön a Dívány.hu oldalra is, vagy a kiegészítő program teljes kikapcsolásával az összes általad látogatott site-ra.