Gyerek a kemón, a szülő meg legyen vidám!

Zanza!

Kemoterápia, sugárkezelés, megváltozott külső, barátságtalan kórterem – felnőttként is komoly lelki sérülésekkel jár megélni a daganatos betegségeket, kezeléseket. A nemrég megjelent S.O.S Daganat! című könyv orvosokat, szakértőket, érintetteket szólaltat meg a témában. De mit élnek meg a rákbeteg gyerekek és szüleik?

Az ő nézőpontjukkal Hódi Ágnes pszichológus, gyermek- és felnőtt pszichoanalitikus fejezete foglalkozik. A megjelenés apropóján Hódi Ágnessel beszélgettünk arról, milyen lelki folyamatokat idézhet elő a gyerekekben a kórházi közeg, és hogyan könnyítheti, segítheti a gyógyulást az a szülő, aki közben maga is a poklok poklát járja meg.

Interjúkötet, közösségi tapasztalatok

Az S. O. S. Daganat! című interjúkötet „szerzői” maguk az érintettek, vagyis a betegek és a velük kapcsolatba kerülő orvosok, pszichológusok, dietetikusok, lelkészek és betegjogászok, akik mind arra reflektálnak, amit a betegek mesélnek magukról, a betegségükről, a kezelések és a gyógyulás buktatóiról, megváltozott életükről és énképükről. A párbeszédjelleget a könyv tördelése is hangsúlyozza: a betegélmények és a rájuk vonatkozó szakértői reflexiók egymással szemközti oldalakon kaptak helyet. A könyv nyomán szerveződő, közösségi oldalon az olvasók, kommentelők személyes történeteket osztanak meg gyógyulásukról. (S. O. S. Daganat!, Oriold és Társai, 2014, 312 oldal, 3800 Ft)

A könyvben olvasott interjúkban többször előkerül, milyen nehéz a félelmeinkről, az átélt traumákról beszélni felnőttként. De mi a helyzet a gyerekek esetében? Ők esetleg másként nyílnak meg?

Tapasztalatom szerint a gyerekek távol tartják maguktól a témát, gyakran úgy küzdenek meg az átélt rossz élményekkel, hogy idealizálják a helyzetet. A nyomasztó emlékek elmesélése nem jellemző rájuk, ezek inkább az álmokban térnek vissza áttételesen, ijesztő képek, jelenetek, rémálmok formájában. Nem azok a részletek jönnek elő, amire számítanánk, hanem például olyasmik, hogy milyen volt a leves, lehetett-e tévét nézni.

Egy kisfiú betegem mesélte – aki ugyan nem rákbeteg volt, de hónapokat töltött kórházban totyogó korában, így a legkorábbi emlékei is részben a kórházhoz kötődtek –, hogy milyen jó volt, mert a széles kórházi folyosókon száguldozott a gyerekmotorral.

Vannak persze olyan betegséggel kapcsolatos dolgok, amikről maguktól is beszélnek, a hajvesztés, a fizikai megpróbáltatás például egy gyerek számára sem könnyű. És a rejtett traumák is felbukkannak, de ezek inkább a játék során derülnek ki, vagy abból, hogy a gyerek milyen témákat kerül, illetve a betegség hatására hogyan illeszkedik be a többi gyerek közé, marad-e valamilyen másság érzete.

Gyakran olyan tünetek jönnek vissza, mint az elalvási nehézség, a szorongás, a félelem a szülőktől elválástól. Különböző fejlődési funkciókban való visszalépés vagy megtorpanás is tapasztalható attól függően, hogy milyen életkorú gyerekről van szó. Például lelassul a beszédfejlődés, visszaesés történik a szobatisztaságban, vagy kisebb gyerekekre jellemző félelmek térnek vissza.

Dr. Hódi Ágnes
Dr. Hódi Ágnes

A depresszió a gyásznál is fájdalmasabb – írja a megjelent tanulmányában. Megmagyarázná, mit jelent ez?

A depresszió nagyon üres, érzések nélküli állapot. Inaktívvá inkább a felnőttek válnak ettől, a gyerekeknél inkább egyfajta egykedvű tompaság vagy zavartság, akár túlzott mozgás, felfokozott izgatottság képében jelenik meg.

A gyászban ezzel szemben erős a szomorúság, és az az érzés, hogy valaki hiányzik. A hosszantartó betegség esetében is jelen van a gyász, hiszen valami – egy régi élet, egy korábbi kép önmagunkról, sérthetetlenségünkbe vetett illuzórikus bizalmunk – elveszett. Ám a depresszió kialakulásában nagy szerepe van annak a haragnak, ami nem kifejezhető. Nagyon leegyszerűsítve: a depresszió akkor támad, amikor nagyon sok indulat marad bent.

Lelki szempontból a krónikus betegségben és a rákbetegségben az a legnehezebb – túl az életet veszélyeztető voltán –, hogy itt olyan bántást kell elviselni, amiért hálásnak kell lenni. Nemcsak hogy nem lehet a szokásos módon tiltakozni vele szemben, nem lehet védelmet kérni, ordítozni, elrohanni, hanem még együtt is kell működni. Ez már eredményezheti, hogy a harag bennszoruljon. A gyerekek ugyanakkor a szülőre is haragszanak, mert úgy érzik, nem védik meg őket, és a többi gyerekre is, akik meg nem olyanok, mint ők. Ez a diffúz harag sűrűsödik azokban a gyerekekben, akikkel találkozom. Általában koraérett együttműködést vált ki belőlük, és ezzel együtt fásultságot, megadást, depressziót.

Megvédhetjük valamilyen módon a beteg gyereket a depressziótól?

Egészen hajmeresztő, de Magyarországon nem igazán teszünk azért, hogy ezeket az ártalmakat elkerüljük, sem a szakemberek felkészítésében, sem a kórházi kezelés gyakorlatában nem szerepel kellő súllyal a pszichológiai gondozás. Vannak persze kórházban dolgozó pszichológusok, akik minden tőlük telhetőt elkövetnek azért, hogy a nagyszámú beteggel foglalkozzanak, de munkájukat nem tudják rendszerszerűen, pszichoterápiás igényességgel végezni.

Az általános magyar helyzetet nem tudom megítélni, pontokat látok csak a hozzám járó gyerekeken keresztül. A gyerekpácienseimen keresztül azt látom, hogy ami ma a kórházakban történik, orvosilag kétségtelenül nagyon magas színvonalú, de a pszichológiai szempontoknak csak formálisan és kevéssé felel meg. A papírforma szerint minden stimmel, de sajnos ott, ahol 20-30 beteg tartozik egy pszichológushoz, nem várható el, hogy teherbíró kapcsolatok épüljenek ki. Így gyakorlatilag a gyerekek a benntartózkodó családjuk gondjaira vannak bízva, miközben a szülő sem kap segítséget, magára van hagyva a kórházban.

Ebben a patthelyzetben mit tud tenni a szülő, aki esetleg gyakran hibázik a fáradtság, az elkeseredettség miatt?

A gyereket elfoglaltsághoz kell juttatni, és ez önmagában nagyon nagy feladat egy szülőnek, aki ráadásul azt érzi, láb alatt van a kórházban, mert mindenki úgy néz rá, mintha ő ott egy felesleges, útban lévő bútordarab lenne. Miközben lehetne arra használni, hogy segítsen a gyerek érzelmi viharait megelőzni, leküzdeni. De ha halálra szorongja magát a kórházban, tétlenül bolyong a folyosókon, akkor nem tudja ellátni ezt a feladatot.

Hogy egy konkrét példát mondjak: rákbeteg kis páciensemet, amikor újra kórházi elhelyezésre volt szüksége, nem az izgatta, hogy mi fog majd történni vele az újabb kemoterápiás blokk alatt, hanem azon szorongott, lesz-e ágya az anyjának.

Ennyire nem általános az, hogy Magyarországon partnerként kezelje a kórház a beteg gyerekét ápolni akaró szülőt?

Nem erről van szó. Minden uniós országban elemi joga a szülőknek, hogy a gyerekkel benntartózkodhassanak a kórházban, ez az összes kórházi osztályon érvényes, de a hematológiai, onkológiai osztályokon talán a legfontosabb. Van is ágy, csak éppen nem ott, ahol a gyerek fekszik. A szülők között verseny zajlik, hogy ki lesz az, aki megkaparintja azokat az ágyakat, ahol a gyerekkel együtt tudnak lenni.

Hozzáteszem, ezek olyan korú gyerekek, akik simán elmennek táborba, nem arról van szó, hogy az anyukájuk nélkül már nem tudnak kimenni a WC-re. Maga a betegség és a kórházi közeg hatására azonban úgy viselkednek, mint egy sokkal kisebb gyerek, ebből adódóan az, hogy az anyjuk ott legyen, nem luxusigény, hanem a betegségükből, a regresszióból adódó következmény.

Egy 8-9 éves gyerek otthon réges-régen egyedül alszik, de amikor bent van a kórházban, és csepeg az infúzió, szüksége van az anyjára. Viszont van olyan kórház, ahol nem tudják mindig biztosítani a közös szobát, így azon kell a gyereknek és a szülőnek szorongania, hogy egyáltalán együtt lehetnek-e.

A partnerség pedig... A szülők sokszor nem érzik azt, hogy be lennének vonva a kezelési folyamatba. Kérniük kell a tájékoztatást, a figyelmet, a türelmet is. Nem lehetnek partnerei a kezelőknek abban, hogy pontosan mire van szüksége a gyereküknek, és természetesen nem is bírálhatják felül a kórházi személyzet kezelést illető döntéseit. De jobban el tudják fogadni azokat, ha értik is, mi miért szükséges, a gyereküket pedig – a szokásaikat, az érzékenységeiket, hogy milyen eszközökkel megnyugtatható, és mi az, ami dacot, ingerültséget vált ki belőle – egyértelműen ők ismerik jobban. A partnerség fogalma feltételezi, hogy a szülők is hozzá tudnak tenni valamit a közös sikerhez.

A szorongás hogyan hat általában a szülő és a beteg gyerek kapcsolatára?

A gyereket a kórházban is szórakoztatni kell, de egy depressziós (vagy félelemben élő, bizonytalan, otthon maradt gyerekeiért izguló, hosszas betegállománya miatt munkahelyét éppen elvesztő) szülő egyáltalán nem szórakoztató.

A gyermekpszichoterápiás képzésben résztvevő hallgatók rendszerint megdöbbenve számolnak be a kórházi megfigyelés tapasztalatairól. Azt látják ugyanis, hogy a szülők többsége a telefonjába kapaszkodva beszél, folyamatosan a külvilággal próbálja felvenni a kapcsolatot. Pedig ebben semmi meglepő nincs. A szülők is izolálódnak a kórházban, a legtöbb helyen csak a kertbe tudnak kimenni egy picit sétálni, nincs egy hely, ahol sírni tudnak, ahol beszélni tudnak, ahol fel tudják rakni a lábukat, vagy ahol le tudnak feküdni, és ki tudják fújni magukat.

Nincs lehetőségük minimális privát élményt szerezni. Ebből az következik, hogy többségük reggeltől estig a telefonján beszél. És végül szülőként nem tölti be azt a szerepet, amiért ott van.

Ebben a helyzetben tehetnek valamit a családtagok, a barátok?

Kifestőkönyv a kórházról

A Mosolygó Kórház Alapítvány gondozásában jelent meg magyarul az a foglalkoztató füzet, amely lépésről lépésre vezeti végig a gyerekeket a rájuk váró folyamaton, a kórházba kerüléstől a benntartózkodáson át egészen a távozásig. A Kórházba megyek című kifestő kitér a kórházban szükséges holmik összeválogatására, de bemutatja az egyes vizsgálatokat, orvosi eszközöket is.

A kifestőkönyv magyar változata 20 ezer példányban jelenhetett meg, így hamarosan Magyarország legtöbb kórházába eljut, segítve a beteg gyerekeket és szüleiket. A kifestőkönyvet a Mosolygó Kórház Alapítványnál és az alapítvány által látogatott kórházakban kereshetik. 

Főleg a szülőt segíthetik, a gyerekeket inkább zavarják. Nem akarok általánosítani, sokféle igény van, de a gyerekeknek nem jó, ha beözönlenek hozzájuk. A szülőnek viszont jó lenne, például arra, hogy egy órára el tudjon menni, hogy egy kicsit ki tudjon szakadni, hogy valakivel tudjon beszélni személyesen is, és fel tudjon töltődni.

Ezen a ponton főként az önkéntesek segíthetnek sokat, akik egy-két órácskára jó minőségű elfoglaltságot tudnak biztosítani a gyerekeknek. Nagyon sok gyerekkórházban van játszószoba, ahol még játékok is vannak, mert a szabályozás előírja, csak éppen gyerekek nincsenek ott. A játszószobák bizony gyakran üresek. Helyette viszont sok gyerekkórházi szobában reggeltől estig megy a zárt láncú televízió, amit üveges tekintettel néznek a gyerekek, válogatás nélkül mindent, amit a felnőttek „mesének” neveznek.

Pedig sok gyereknek lenne igénye a mozgásra és a játékra. Ez az önkéntesek szerepére irányítja a figyelmét, akik járják a házat, és hol egyéni, hol csoportos foglalkozásokat tartanak azért, hogy a gyerekek ne szakadjanak el teljesen azoktól a dolgoktól, amikkel körül vannak véve az életében. Úgy gondolom, az ő képzésükre és kiválasztásukra is érdemes volna nagyobb gondot fordítani, és többet áldozni, mert például egy közös kézműveskedés vagy mesehallgatás jó értelemben „kizökkentő” hatású a kórházi monotóniában, ráadásul a gyerekeket és az anyukákat is képes összehozni, akik különben ebben a közegben még a szokásosnál is nehezebben lépnek egymással kapcsolatba.

Mit él át eközben az egészséges testvér?

Nagyon súlyos bűntudatot érezhet. Ha beszélhetünk a túlélők bűntudatáról, ami mára eléggé ismert fogalom, akkor az egészséges testvér bűntudatáról is beszélhetünk. Borzasztó nehéz. Sokszor felnőttkorban is viseli valaki a nyomát annak, hogy gyerekként ő volt az egészséges.

Ahol egy gyerek beteg – akár mozgássérült, értelmi fogyatékos, rákbeteg, szívbeteg –, ott a szülők összes figyelme rá koncentrálódik, ezzel párhuzamosan az egészséges testvér lesz hivatott beváltani a szülők minden rejtett reményét. Ez hatalmas teher. Vannak nagyon jó kezdeményezések, egy példát nevesítenék is, igaz, nem rákbetegség, hanem autizmus kapcsán. A Cseperedő Alapítványnál évek óta külön csoportot vezet egy pszichológus a testvérek számára, hiszen esetükben ugyanolyan preventív munkáról van szó, nem mindegy ugyanis, mit visznek át a felnőttkorba. Ha ez általános lenne, az a csúcsot jelentené.

Egyelőre azonban még arra is megoldást kellene találni, hogy minden testvér látogathassa a beteget. A látogatás ugyanis életkorhoz kötött, így sajnos van olyan gyerek, aki több hónapig nem találkozik a testvérével. Csoda-e, ha utána több hónapig nem nagyon tudnak egymással mit kezdeni? Mert az egészséges gyerek sem nagyon tudja, mi történik akkor, amikor a testvére a kórházban van, leginkább annyit érzékel, hogy eltűnnek miatta a szülei, és neki ilyenkor a nagymamához vagy a szomszéd nénihez kell mennie.

A bűntudat a szülőt is mardossa. Hová vezethet, ha nem tudják kezelni ezt az érzést?

A szülőknek rengeteg bűntudatot kell valahogy félretenniük. Elkezdik keresni, hol hibáztak, még akkor is, ha kitanulták és intellektuálisan megértették, hogy az, ami történik velük, nem rajtuk múlik. Az önvád és a bűntudat is depresszív jellegű tünet, ha nincs senki, akivel meg lehet osztani ezeket az érzéseket, az nagyon komoly kárt okozhat az együttműködésben, abban, hogy a szülő a gyereket tovább segíthesse a gyógyulásban.

Nagyon megváltozik a szülő és a gyerek viszonya abban a pillanatban, hogy ezek a homályos gondolatok körvonalazódnak. A szülő pontról pontra, kockáról kockára kezdi visszafelé pörgetni az eseményeket, és keresi, mi az, amit ő csinált rosszul. Elsősorban azért érzem fontosnak a szülőkkel való munkát és együttműködést, mert ahhoz, hogy a gyerekkel meg tudják őrizni a természetes viszonyt, föl kell szabadítani ezeket a gondolatokat. És ez nagyon nehéz munka.

Találkoztam olyan családdal, ahol lelki szempontból harmonikus közegben éltek, mégis jöttek a nehézségek, amint ez a sérelem megtörtént. A betegség felzaklatta az idillt, nem tudták feldolgozni, hogy ez velük megtörténhetett, és ez sok feszültséget okozott a szülők és a gyerekek között egyaránt.

Észreveszik egyáltalán a szülők, hogy pszichológiai szempontból maguk is segítségre szorulnak?

Nagyon nehezen leírható lelkiállapot az, amikor egy szülő értesül a gyereke betegségéről. Akkor tényleg csak az orvosi lépések foglalkoztatják, és nem időszerű a pszichológiai munkára felhívni a figyelmét. Iszonyú rémület van bennük, hiszen olyan hirtelen, váratlanul és banális dolgokon keresztül derül ki a baj. A lelki segítség iránti szükséglet később jelenik meg. Nem ez jut először eszükbe, ahogy nekem sem ez volna az első gondolatom. Ezért is kellene az egészségügyi hálózatnak biztosítani a pszichológiai segítségnyújtást.

Több országban működik az a gyakorlat, ha a kórház ajtaján belép egy család, akkor egy pszichológus alapképzettségű kolléga megismerkedik velük, és amíg el nem hagyják a kórházat, mellettük van, segít nekik. Ez azt jelenti, hogy ő a híd a személyzet és a beteg között, ő mutatja meg, hogyan fognak működni az orvosi eszközök, ő az, aki felváltja a szülőt, ha szükséges, ő az, aki előre eljátssza a gyerekkel az operációt, ami meg fog történni, és ő járja ki a szülő táppénzre kerülését, mert dolga az ügyintézés is. Szerepe személyre szabott, nagyon intim,egyszerre befogadó és cselekvő, bizalmi, mégis kívül marad a család privát szféráján.

Most lett volna lehetőségünk bekapcsolódni egy ilyen szakembereket adó nemzetközi képzésbe, de túl későn értesültünk. Mire az adminisztráció végére értünk, letelt a jelentkezési határidő. Ez is mutatja, hogy Magyarország még a szakma körforgásában sincs benne. Ugyanakkor nagyon kedvező jel, hogy a nemzetközi törekvések és előírások nyomán a téma egyre nagyobb teret kap, és hogy az orvosok között szép számmal akad, aki már nem lenézően biggyeszt, ha meghallja, hogy „lélek”, hanem beépíti a pszichológiai szempontokat a napi munkájába.

Lassan szerencsére divattá válik az „interdiszciplináris team”, és bár valószínűleg ennek a divatnak sem mi leszünk a fővárosa, vélhetően azért előrelépések várhatók a szakemberképzés és a kórházi mentálhigiéné területén is.

Nemzetközi irányelvek a gyerekkórházi ellátással kapcsolatban

Az EACH (European Association for Children in Hospital – Európai Szervezet a Kórházban Kezelt Gyermekekért) egy olyan ernyőszervezet, amely összefogja mindazokat a társaságokat, amelyek felelősséget éreznek a gyermekek jólétéért kórházi tartózkodásuk során, illetve az azt megelőző és követő időszakban. Eddig 22 európai ország és Japán csatlakozott hozzá. Az EACH CHARTA tíz pontban foglalja össze a nemzetközi irányelveket a gyerekkórházi ellátásra vonatkozóan.

1.cikk: Gyermek csak akkor kerüljön kórházba, ha olyan ellátásra van szüksége, amely otthon vagy nappali kórház keretein belül nem biztosítható.

2.cikk: A gyermek joga, hogy szülei vagy a szüleit helyettesítő személyek vele lehessenek a kórházi tartózkodás egész ideje alatt.

3. cikk: Elhelyezést kell felajánlani minden szülőnek és ösztönözni kell ennek igénybevételét. Nem lehet a szülőket további kiadásokkal vagy a bevételeik csökkentésével terhelni. A szülőket tájékoztatni kell az osztály napirendjéről, és biztatni kell őket az aktív részvételre.

4. cikk: A gyermekeknek és szüleiknek egyaránt joguk van a koruknak és értelmüknek megfelelő tájékoztatáshoz.

5. cikk: A gyermekek és szüleik joga, hogy kellő információ birtokában részt vehessenek minden, egészségügyi ellátásukkal kapcsolatos döntésben. Minden gyermeket óvni kell a felesleges vizsgálatoktól és kezelésektől.

6. cikk: Gyermeket azonos szükségletekkel rendelkező gyermekekkel kell együtt ápolni és nem szabad őket felnőtt kórteremben elhelyezni. Ne legyen a látogatók életkorára vonatkozó korlátozás.

7. cikk: A gyermeknek lehetőséget kell biztosítani az életkoruknak és állapotuknak megfelelő játékhoz, kikapcsolódáshoz és tanuláshoz, ehhez megfelelően tervezett, berendezett és felszerelt környezetre, és hozzáértő személyzetre van szükség.

8. cikk: Olyan speciálisan képzett személyzet foglalkozzon a gyermekekkel, akik tisztában vannak fizikai, érzelmi és fejlődési szükségleteikkel, és tudják hogyan viszonyuljanak hozzájuk és családjaikhoz.

9. cikk: A kezelés során biztosítani kell az állandóságot.

10. cikk: A gyermekeket tapintattal és megértéssel kell kezelni és a magánéletüket tiszteletben kell tartani.

Az irányelvekről részletesen ezen a linken olvasható magyarul.

Blogmustra