Stigma és megkönnyebbülés az autizmus diagnózisa

Zanza!

Az autizmus korai jeleiről, az autizmussal élő kisgyerekekkel kapcsolatos problémákról már korábban is írtunk. De mi a különbség autizmus és Asperger-szindróma között? És mi lesz a kamasz és a felnőtt autistákkal? Hol vannak, mit csinálnak, ki segít nekik? Mit jelent egyáltalán a segítség?

Kanizsai-Nagy Ildikó klinikai szakpszichológust, az Autizmus alapítvány ambulanciájának munkatársát faggattuk. A szakember tevékenységei közé tartozik az autizmus spektrum zavarok diagnosztizálása, autizmussal élő embereket nevelő családok gondozása, tanácsadás, autizmussal élő emberek terápiás támogatása, módszertani fejlesztés, kutatás és oktatás - ezeket a kérdéseket jártuk körül.

Mi az az autizmus, illetve az Asperger-szindróma?

Az autizmus az idegrendszer veleszületett fejlődési zavara. Elsősorban a kölcsönös kommunikáció, a társas kapcsolatok kialakítása és megértése, és az érdeklődés és viselkedés rugalmas megszervezésének zavarában mutatkozik meg. Az állapot nemzetközileg bevett szakmai elnevezése az autizmus spektrum zavar (autism spectrum disorder; ASD), amely kifejezi a tünetek sokszínűségét, egyedi megjelenését.

97982502
Fotó: The Washington Post / Europress / Getty

Az autizmus spektrumán belül megkülönböztetünk néhány alcsoportot, ilyen az Asperger szindróma is. Asperger szindrómáról akkor beszélünk, ha a fent említett jellegzetességek mellett átlagos nyelvi fejlődés és nyelvhasználat, valamint átlagos vagy afeletti intellektuális, tanulási képességek figyelhetők meg.

Az utóbbi időszakban a kiterjedt kutatások alapján egyébként egyre kevésbé gondoljuk, hogy az autizmus spektrumán belül valóban jól elkülöníthető alcsoportok lennének, ezt tükrözi a legújabb, az USA-ban, 2013-ban bevezetett diagnosztikus kritériumrendszer, ahol már nem szerepel külön Asperger szindróma diagnózis, kizárólag az autizmus spektrum zavar.

Az autizmusban súlyosan érintett és emellett értelmi sérült gyermekek betegségét hamar felismerik, és többnyire intézetbe kerülnek. Mi a helyzet az enyhébb esetekkel? Honnan vehetem észre, ha a gyerekem érintett?

Szerencsére nem igaz, hogy az autizmusban súlyosabban érintett és/vagy értelmi sérüléssel is küzdő gyermekek intézetbe kerülnek. De az igaz, hogy az ő esetükben általában hamarabb felismerik az autizmust, és több olyan speciális oktatási intézmény van, ahol többnyire megfelelőbb oktatást kapnak.

Az olyan gyermekek esetében, akiknek a tünetei enyhébbek, illetve jó értelmi és nyelvi képességekkel rendelkeznek, gyakrabban fordul elő, hogy később történik meg a korrekt diagnosztikus kivizsgálás. Éppen a tünetek sokszínűsége miatt általános recept nem adható arra, hogy milyen biztos jelei vannak az autizmusnak.

Gyanakodni kell azonban és mihamarabb szakemberhez fordulni, ha azt látjuk, hogy gyermekünk nehezen vagy szokatlan módon teremt kapcsolatot kortársaival, ha beszédében több szokatlan elem jelenik meg (pl. ismételgetés, furcsa kifejezések), ha arckifejezése, gesztusai szegényesek vagy az átlagostól eltérőek, ha nagyon intenzíven érdekli egy bizonyos téma, tárgy, és ezzel nagyon sok időt tölt el, ha kifejezetten megzavarják a napi rutinjában vagy környezetében bekövetkező apró változások.

DE! Nagyon fontos még egyszer hangsúlyozni, hogy nincs egyetlen viselkedés sem, amely biztosan autizmust jelent, vagy biztosan kizárja azt. Ha felmerül a gyanú, a legjobb a legrövidebb időn belül szakembert keresni!

A barátnőm gyereke három éves és még nem beszél, de különben mosolyog, szociális. Autista

A fentiekből következik, hogy ezt nem tudjuk megmondani. A beszédfejlődési késésnek az autizmuson kívül számtalan más oka is lehet, például nyelvi zavar, hallássérülés, szelektív mutizmus, bántalmazás, értelmi sérülés, stb. Azonban, ha egy gyermek 3 éves koráig nem kezd el beszélni, akkor mindenképpen szükséges szakemberhez fordulni, és felderíteni az átlagostól eltérő fejlődés okát, az akár autizmus, akár más probléma.

Ha gyanakszom, hová vigyem? Hogyan diagnosztizálják ezt a kórképet?

Az autizmus spektrum zavarokat jelenleg a viselkedés felmérése és értékelése alapján diagnosztizáljuk, sztenderd eszközök és helyzetek segítségével. Olyan látható, mérhető agyi vagy más testi elváltozást eddig nem találtak, amely specifikus lenne autizmusban, vagyis minden autizmussal élő embernél, és csakis náluk jelenne meg. A diagnosztikus kivizsgálást végző intézmények itt megtalálhatók.

Ki lehet ezt nőni?

Az autizmus olyan állapot, amely végigkíséri az érintett emberek életét, vagyis minden életkorban megmutatkozik az életük legtöbb területén. A tünetek a különböző életkorokban nagyon változóak lehetnek, és megfelelő terápia mellett komoly fejlődés, kompenzáció érhető el.

A fejlesztések során mi történik, mit csinálnak?

Az autizmus-specifikus fejlesztés, terápia során az egyéni igényeknek, képességeknek, erősségeknek és gyengeségeknek megfelelően, illetve azokhoz igazodva a kommunikációs készségek, a társas megértés és a viselkedés rugalmasságának fejlesztése történik. Ezen belül mind a célok, mind pedig az eszközök nagyon változatosak lehetnek, kisgyermekek esetében ez gyakran játékos tanulási helyzet, serdülőknél, felnőtteknél általában "beszélgetés".

A hatékony autizmus-specifikus terápiákban mindig lényeges elem az átlátható, bejósolható tárgyi és társas környezet, a vizuális támogatás, a jól definiált elvárások, a fokozatosság, az egyénre szabottság, az általánosítás hangsúlyozása.

Képeink illusztrációk!
Képeink illusztrációk!Fotó: The Washington Post / Europress / Getty

Nem fogja negatívan befolyásolni a gyerek önképét, ha diagnózist kap és fejlesztésre hordom? Még a végén azt hiszi, beteg vagy fogyatékos

A diagnózis megszületése abban segíti az érintett személyt és családját, tágabb környezetét, hogy megértsék a megszokottól eltérő viselkedés és gondolkodás pontos okát, hátterét. Ez érzelmileg általában valóban megterhelő helyzet, ugyanakkor sok esetben megkönnyebbülést, "megvilágosodást" is jelent, illetve ez teremti meg a lehetőséget arra, hogy a személy értő és célzott támogatást kapjon. Emellett persze igaz, hogy a diagnózis feldolgozása, megértése, beépítése az identitásba küzdelmes, és sok esetben hosszadalmas folyamat, amelyben szintén sokat segíthet a szakember.

Mi a helyzet azokban az enyhe esetekben, amikor pici korban ki sem derül a probléma, csak mondjuk iskolás korban fog gyanút a szülő vagy a pedagógus? Ott még lehet valamit tenni?

Sohasem késő belevágni egy diagnosztikus folyamatba, a fejlesztés bármikor - akár felnőtt korban is - megkezdhető és hatékony lehet.

Az óvodás-kisiskolás korosztály ezek szerint fejlesztésre jár. Mi történik a kamaszkorúakkal? Például azokkal az autizmusban súlyosan érintett személyekkel, akik a szüleikkel élnek? Hogyan válhatnak ők felnőtté? Skandináv országokban hallottam ilyesmiről, hogy védett munkahely, védett szállás. Ilyen itthon is van?

Magyarországon sok felnőtt a szüleivel él, mások lakóotthonokban, de vannak olyanok is, akik kisebb támogatással önállóan is boldogulnak. Jó formája lehet az önálló, mégis biztonságos életnek az ún. támogatott lakhatási forma, amelynek nálunk még csak kezdeményei vannak.

Munkavállalás tekintetében sokan védett munkahelyen, rehabilitációs foglalkoztatásban dolgoznak. De az utóbbi években egyre többen vállalnak munkát úgynevezett támogatott foglalkoztatás keretében a nyílt munkaerőpiacon. Ilyen támogatást nyújt pl. Salva Vita Alapítvány és a Kézenfogva Alapítvány is.

Az enyhe autista / Aspergeres kamaszok miben különböznek az átlagos kamaszoktól? Nehezebb nekik vagy szüleiknek ez az időszak?

Az Asperger szindrómával élő kamaszok sok tekintetben nagyon hasonlítanak az átlagos serdülőkhöz, és szüleiknek éppúgy meg kell küzdeniük az olyan átlagos kamaszproblémákkal, mint a testi és lelki változások, a viharos érzelmi állapotok, az értékrendbeli különbségek, a leválás és elengedés nehézségei, az önállósodási törekvések, stb.

Ugyanakkor éppen a kommunikációs problémák, a nehezített kapcsolatteremtés és társas megértés, a speciális érdeklődési kör tovább bonyolítja a helyzetet. Komoly nehézségként jelentkezik ebben az életkorban a másság tudatosulása is. Ezeket a problémákat - ahogyan korábban is - érdemes az "autizmus szemüvegén" keresztül nézni és értelmezni, ez segít a megfelelő, és megint csak egyénre szabott megoldások keresésében.

Képeink illusztrációk!
Képeink illusztrációk!Fotó: Education Images / Europress / Getty

Milyen segítséget kaphat egy enyhe autizmussal élő kamasz vagy a szülője?

Mint korábban említettem a kamaszok általában egyéni vagy csoportos autizmus-specifikus terápiában részesülhetnek. Nagyon komoly szerepet kap a szülőkkel való együttműködés, akikkel a terapeuta folyamatosan egyeztet a terápiás célokról, eszközökről, eredményekről, elősegítve ezzel az hatások általánosítását is. Természetesen sok esetben szülőkonzultáció, tanácsadás is történik, ahol az otthoni vagy iskolai nehézségek megoldásán dolgozunk együtt.

Van-e az autizmussal élő embereknek valamilyen közössége, önsegítő csoportja, akár kamaszok, akár felnőttek számára?

Többféle segítő és önsegítő csoport, klub, blog, közösség létezik. Néhány ezek közül az alábbi honlapokon érhető el: http://auti.hu/autista-es-asperger-klubok ; www.aosz.hu; www.autizmus.hu, www.auraegyesulet.hu; http://szulosegito.motivacio.hu/autizmus-szubjektiv

Mit gondol arról a nézetről, hogy az autizmus enyhe formája valójában nem is betegség, hanem a neurodiverzitás, az emberek közötti idegrendszeri különbözőség egy változata?

Fogalmazhatunk úgy, hogy az autizmus spektruma, a spektrum "széle", illetve az arra jellemző viselkedések nem válnak el élesen a neurotipikus (azaz a „normál”, átlagos) fejlődéstől és viselkedéstől. Ezekben az esetekben látunk az autizmusra jellemző több tünetet is, de ezek minőségileg nem felelnek meg az autizmus diagnosztikus kritériumainak. Fontos viszont hangsúlyozni, hogy megfelelő diagnosztikus eszközökkel és folyamattal egy jól képzett szakember képes diagnosztizálni az autizmust és azt elkülöníteni a tipikus, normál fejlődéstől.

Blogmustra