SZÜLŐSÉG

Stigma és megkönnyebbülés az autizmus diagnózisa

2015. június 18., csütörtök 09:47

Az autizmus korai jeleiről, az autizmussal élő kisgyerekekkel kapcsolatos problémákról már korábban is írtunk. De mi a különbség autizmus és Asperger-szindróma között? És mi lesz a kamasz és a felnőtt autistákkal? Hol vannak, mit csinálnak, ki segít nekik? Mit jelent egyáltalán a segítség?

Kanizsai-Nagy Ildikó klinikai szakpszichológust, az Autizmus alapítvány ambulanciájának munkatársát faggattuk. A szakember tevékenységei közé tartozik az autizmus spektrum zavarok diagnosztizálása, autizmussal élő embereket nevelő családok gondozása, tanácsadás, autizmussal élő emberek terápiás támogatása, módszertani fejlesztés, kutatás és oktatás - ezeket a kérdéseket jártuk körül.

Mi az az autizmus, illetve az Asperger-szindróma?

Az autizmus az idegrendszer veleszületett fejlődési zavara. Elsősorban a kölcsönös kommunikáció, a társas kapcsolatok kialakítása és megértése, és az érdeklődés és viselkedés rugalmas megszervezésének zavarában mutatkozik meg. Az állapot nemzetközileg bevett szakmai elnevezése az autizmus spektrum zavar (autism spectrum disorder; ASD), amely kifejezi a tünetek sokszínűségét, egyedi megjelenését.

Az autizmus spektrumán belül megkülönböztetünk néhány alcsoportot, ilyen az Asperger szindróma is. Asperger szindrómáról akkor beszélünk, ha a fent említett jellegzetességek mellett átlagos nyelvi fejlődés és nyelvhasználat, valamint átlagos vagy afeletti intellektuális, tanulási képességek figyelhetők meg.

Az utóbbi időszakban a kiterjedt kutatások alapján egyébként egyre kevésbé gondoljuk, hogy az autizmus spektrumán belül valóban jól elkülöníthető alcsoportok lennének, ezt tükrözi a legújabb, az USA-ban, 2013-ban bevezetett diagnosztikus kritériumrendszer, ahol már nem szerepel külön Asperger szindróma diagnózis, kizárólag az autizmus spektrum zavar.

Az autizmusban súlyosan érintett és emellett értelmi sérült gyermekek betegségét hamar felismerik, és többnyire intézetbe kerülnek. Mi a helyzet az enyhébb esetekkel? Honnan vehetem észre, ha a gyerekem érintett?

Szerencsére nem igaz, hogy az autizmusban súlyosabban érintett és/vagy értelmi sérüléssel is küzdő gyermekek intézetbe kerülnek. De az igaz, hogy az ő esetükben általában hamarabb felismerik az autizmust, és több olyan speciális oktatási intézmény van, ahol többnyire megfelelőbb oktatást kapnak.

Az olyan gyermekek esetében, akiknek a tünetei enyhébbek, illetve jó értelmi és nyelvi képességekkel rendelkeznek, gyakrabban fordul elő, hogy később történik meg a korrekt diagnosztikus kivizsgálás. Éppen a tünetek sokszínűsége miatt általános recept nem adható arra, hogy milyen biztos jelei vannak az autizmusnak.

Gyanakodni kell azonban és mihamarabb szakemberhez fordulni, ha azt látjuk, hogy gyermekünk nehezen vagy szokatlan módon teremt kapcsolatot kortársaival, ha beszédében több szokatlan elem jelenik meg (pl. ismételgetés, furcsa kifejezések), ha arckifejezése, gesztusai szegényesek vagy az átlagostól eltérőek, ha nagyon intenzíven érdekli egy bizonyos téma, tárgy, és ezzel nagyon sok időt tölt el, ha kifejezetten megzavarják a napi rutinjában vagy környezetében bekövetkező apró változások.

DE! Nagyon fontos még egyszer hangsúlyozni, hogy nincs egyetlen viselkedés sem, amely biztosan autizmust jelent, vagy biztosan kizárja azt. Ha felmerül a gyanú, a legjobb a legrövidebb időn belül szakembert keresni!

A barátnőm gyereke három éves és még nem beszél, de különben mosolyog, szociális. Autista

A fentiekből következik, hogy ezt nem tudjuk megmondani. A beszédfejlődési késésnek az autizmuson kívül számtalan más oka is lehet, például nyelvi zavar, hallássérülés, szelektív mutizmus, bántalmazás, értelmi sérülés, stb. Azonban, ha egy gyermek 3 éves koráig nem kezd el beszélni, akkor mindenképpen szükséges szakemberhez fordulni, és felderíteni az átlagostól eltérő fejlődés okát, az akár autizmus, akár más probléma.

Ha gyanakszom, hová vigyem? Hogyan diagnosztizálják ezt a kórképet?

Az autizmus spektrum zavarokat jelenleg a viselkedés felmérése és értékelése alapján diagnosztizáljuk, sztenderd eszközök és helyzetek segítségével. Olyan látható, mérhető agyi vagy más testi elváltozást eddig nem találtak, amely specifikus lenne autizmusban, vagyis minden autizmussal élő embernél, és csakis náluk jelenne meg. A diagnosztikus kivizsgálást végző intézmények itt megtalálhatók.

Ki lehet ezt nőni?

Az autizmus olyan állapot, amely végigkíséri az érintett emberek életét, vagyis minden életkorban megmutatkozik az életük legtöbb területén. A tünetek a különböző életkorokban nagyon változóak lehetnek, és megfelelő terápia mellett komoly fejlődés, kompenzáció érhető el.

A fejlesztések során mi történik, mit csinálnak?

Az autizmus-specifikus fejlesztés, terápia során az egyéni igényeknek, képességeknek, erősségeknek és gyengeségeknek megfelelően, illetve azokhoz igazodva a kommunikációs készségek, a társas megértés és a viselkedés rugalmasságának fejlesztése történik. Ezen belül mind a célok, mind pedig az eszközök nagyon változatosak lehetnek, kisgyermekek esetében ez gyakran játékos tanulási helyzet, serdülőknél, felnőtteknél általában "beszélgetés".

A hatékony autizmus-specifikus terápiákban mindig lényeges elem az átlátható, bejósolható tárgyi és társas környezet, a vizuális támogatás, a jól definiált elvárások, a fokozatosság, az egyénre szabottság, az általánosítás hangsúlyozása.

Nem fogja negatívan befolyásolni a gyerek önképét, ha diagnózist kap és fejlesztésre hordom? Még a végén azt hiszi, beteg vagy fogyatékos

A diagnózis megszületése abban segíti az érintett személyt és családját, tágabb környezetét, hogy megértsék a megszokottól eltérő viselkedés és gondolkodás pontos okát, hátterét. Ez érzelmileg általában valóban megterhelő helyzet, ugyanakkor sok esetben megkönnyebbülést, "megvilágosodást" is jelent, illetve ez teremti meg a lehetőséget arra, hogy a személy értő és célzott támogatást kapjon. Emellett persze igaz, hogy a diagnózis feldolgozása, megértése, beépítése az identitásba küzdelmes, és sok esetben hosszadalmas folyamat, amelyben szintén sokat segíthet a szakember.

Mi a helyzet azokban az enyhe esetekben, amikor pici korban ki sem derül a probléma, csak mondjuk iskolás korban fog gyanút a szülő vagy a pedagógus? Ott még lehet valamit tenni?

Sohasem késő belevágni egy diagnosztikus folyamatba, a fejlesztés bármikor - akár felnőtt korban is - megkezdhető és hatékony lehet.

Az óvodás-kisiskolás korosztály ezek szerint fejlesztésre jár. Mi történik a kamaszkorúakkal? Például azokkal az autizmusban súlyosan érintett személyekkel, akik a szüleikkel élnek? Hogyan válhatnak ők felnőtté? Skandináv országokban hallottam ilyesmiről, hogy védett munkahely, védett szállás. Ilyen itthon is van?

Magyarországon sok felnőtt a szüleivel él, mások lakóotthonokban, de vannak olyanok is, akik kisebb támogatással önállóan is boldogulnak. Jó formája lehet az önálló, mégis biztonságos életnek az ún. támogatott lakhatási forma, amelynek nálunk még csak kezdeményei vannak.

Munkavállalás tekintetében sokan védett munkahelyen, rehabilitációs foglalkoztatásban dolgoznak. De az utóbbi években egyre többen vállalnak munkát úgynevezett támogatott foglalkoztatás keretében a nyílt munkaerőpiacon. Ilyen támogatást nyújt pl. Salva Vita Alapítvány és a Kézenfogva Alapítvány is.

Az enyhe autista / Aspergeres kamaszok miben különböznek az átlagos kamaszoktól? Nehezebb nekik vagy szüleiknek ez az időszak?

Az Asperger szindrómával élő kamaszok sok tekintetben nagyon hasonlítanak az átlagos serdülőkhöz, és szüleiknek éppúgy meg kell küzdeniük az olyan átlagos kamaszproblémákkal, mint a testi és lelki változások, a viharos érzelmi állapotok, az értékrendbeli különbségek, a leválás és elengedés nehézségei, az önállósodási törekvések, stb.

Ugyanakkor éppen a kommunikációs problémák, a nehezített kapcsolatteremtés és társas megértés, a speciális érdeklődési kör tovább bonyolítja a helyzetet. Komoly nehézségként jelentkezik ebben az életkorban a másság tudatosulása is. Ezeket a problémákat - ahogyan korábban is - érdemes az "autizmus szemüvegén" keresztül nézni és értelmezni, ez segít a megfelelő, és megint csak egyénre szabott megoldások keresésében.

Milyen segítséget kaphat egy enyhe autizmussal élő kamasz vagy a szülője?

Mint korábban említettem a kamaszok általában egyéni vagy csoportos autizmus-specifikus terápiában részesülhetnek. Nagyon komoly szerepet kap a szülőkkel való együttműködés, akikkel a terapeuta folyamatosan egyeztet a terápiás célokról, eszközökről, eredményekről, elősegítve ezzel az hatások általánosítását is. Természetesen sok esetben szülőkonzultáció, tanácsadás is történik, ahol az otthoni vagy iskolai nehézségek megoldásán dolgozunk együtt.

Van-e az autizmussal élő embereknek valamilyen közössége, önsegítő csoportja, akár kamaszok, akár felnőttek számára?

Többféle segítő és önsegítő csoport, klub, blog, közösség létezik. Néhány ezek közül az alábbi honlapokon érhető el: http://auti.hu/autista-es-asperger-klubok ; www.aosz.hu; www.autizmus.hu, www.auraegyesulet.hu; http://szulosegito.motivacio.hu/autizmus-szubjektiv

Mit gondol arról a nézetről, hogy az autizmus enyhe formája valójában nem is betegség, hanem a neurodiverzitás, az emberek közötti idegrendszeri különbözőség egy változata?

Fogalmazhatunk úgy, hogy az autizmus spektruma, a spektrum "széle", illetve az arra jellemző viselkedések nem válnak el élesen a neurotipikus (azaz a „normál”, átlagos) fejlődéstől és viselkedéstől. Ezekben az esetekben látunk az autizmusra jellemző több tünetet is, de ezek minőségileg nem felelnek meg az autizmus diagnosztikus kritériumainak. Fontos viszont hangsúlyozni, hogy megfelelő diagnosztikus eszközökkel és folyamattal egy jól képzett szakember képes diagnosztizálni az autizmust és azt elkülöníteni a tipikus, normál fejlődéstől.

Ne maradj le semmiről!

KOMMENTEK

  • 2015.06.18 12:38:25Csokáv

    Valahogy meg kell ismertetni az embereket az autizmussal.

    Volt egy új kollégám, aki furán viselkedett, furán öltözött, de amúgy a munkája jó lett volna, csak rosszul kommunikálta. Kibeszéltük, kinevettük a háta mögött, nem is tudott beilleszkedni, elküldték.

    Később a fiamat autizmussal diagnosztizálták, és sokat tanultam a problémáról. Akkor már láttam, hogy az a kolléga egyértelműen auti volt, csak talán még maga sem tudta, valószínűleg nem diagnosztizálták, csak azt tapasztalhatta, hogy borzasztó nehéz élete van.
    Megfelelő hozzáállással simán be lehetett volna fogadni, és nagyon jó munkaerő lehetett volna - ha fel tudtam volna ismerni akkor.

  • 2015.06.18 19:10:54Beeyore

    Volt egy új kollégám, aki furán viselkedett, furán öltözött, de amúgy a munkája jó lett volna, csak rosszul kommunikálta. Kibeszéltük, kinevettük a háta mögött, "

    hülye barom állatok voltatok

    nem is tudott beilleszkedni, elküldték"

    ha valaki nem tud beilleszkedni, nincs mit tenni, mondjuk idióták közé egyetlen épelméjű ember sem akar kerülni

    Később a fiamat autizmussal diagnosztizálták, és sokat tanultam a problémáról. "

    lám-lám-lám

    Akkor már láttam, hogy az a kolléga egyértelműen auti volt, "

    laikus csak ne diagnosztizáljon, vagy az volt vagy sem, mindenesetre lehet hogy szimplán viselkedészavaros hülye volt, lehet az is hogy normális, aki titeket, hülyéket nem szeretett.

    ha fel tudtam volna ismerni akkor."

    nem biztos hogy ha diagnózisa van az bármit módosít a hozzáálláson, ha nem használható érdemben a betegség nem mentség, ha meg használható, akkor diagnózis nélkül sem kell mocsoknak lenni, ugye.

  • 2015.06.18 22:53:13galaxiscsirke

    Azért van különbség. Az ember önértékelését rendesen rombolja, ha "belülről" is látja saját magán, hogy nem "standard" módon áll dolgokhoz, vagy más dolgokban képletesen "ügyetlen". Pl. egyszerűen nem tud munkahelyen vki más nevében telefonálni. Az embert a háttérben idegesíti az, hogy miért nem tud megcsinálni olyat, ami a többieknek tök könnyedén és természetesen megy. "Kívülről" a főnök esetleg kiakadhat az emberen, ha az a feladat részleteire kérdez, hogy pontosan hogyan/miként legyen megcsinálva. De ha van diagnózis, akkor "belülről" az ember el tudja fogadni, hogy nem balf***, hanem fogható oka van annak, amiért neki bizonyos dolgok szívást jelentenek. "Kívülről" meg a főnök esetleg alkalmazkodhat ehhez, és nem azon erőlködik, hogy szapulja a munkaerőt, hogy miért nem képes önállóan dolgozni, hanem rájön, hogy neki csak annyi a plusz tennivalója, hogy pontos és szabatos instrukciókat ad az embernek, aki ezek alapján pontosan fogja csinálni a dolgot. Ennyi. Esetleg elbeszélgethet a kibeszélős kollegákkal, hogy ha még másnaptól is itt akarnak dolgozni, akkor talán békén hagyják az illetőt, mert ha nem, az rombolja a munkamorált, tehát árt a cégnek.

  • 2015.06.19 11:19:47sEm

    Ahogy galaxiscsirke irja, a diagnózis segit abban, hogy helyerekeruljenek a dolgok. Segit feldolgozni a gyerekkori, fiatalkori sérelmeket, megérteni visszamenőleg szituaciokat. A legfontosabb, hogy kevesbe lesz kiszolgáltatott utana az ember, mert tudja, hogy ezen meg ezen a téren atverheto konnyen, tehat jobban oda tud figyelni. Pl. azt hiszi magáról, hogy jo emberismerő aztán egy teszten kiderul, hogy nem ismeri fel az érzelmeket az emberi arcon egy par kivételével.

  • 2015.06.19 12:48:06kolbászmustárral

    Csokáv

    Nekem is volt fura kollégám, de eszünkbe nem jutott, hogy kiröhigcséljük a háta mögött.
    Amit ti csináltatok az egyértelmű "fúrás".

    És sajnos az egyszerűbb emberek többsége ilyen, látnak valamit-valakit, ami nem illeszkedik be a szűk világképükbe és rögtön kiközösítik, kinyírják.

  • 2015.06.19 12:48:47kolbászmustárral

    Beyoree

    +1

  • 2015.06.20 16:10:49anachron

    Csokávot sem kellene kifúrni. Elismerte amit tett, és önreflektíven beszélt róla. Bárcsak többen eljutnának idáig.

  • 2015.06.20 23:18:15galaxiscsirke

    anachron:
    Igen, csak azt felejtette el, hogy gondolkodjon, mire vezet a cselekedete, és ha arra jut, hogy nem jóra, akkor el se kezdje. Ez nem olyan dolog, hogy "hát nem gondoltam volna erre előre", hanem olyan, hogy már az ovitól kezdve világos (kellene, hogy legyen), hogy a másik kiröhögése, és ilyen módon történő szekálása a legnagyobb tetűládaságok közé tartozik, tehát NEM csinálja értelmes ember. Még csak megindokolni se kéne, NEM, és kész.

  • 2015.06.21 17:21:57indapass

    galaxiscsirke,

    Az ember tanul a hibáiból. Szerintem igaza van anachronnak, a hiba beismerése és a belőle valló tanulás üdvözlendő. Mikor ezt írod:

    "már az ovitól kezdve világos (kellene, hogy legyen), hogy a másik kiröhögése, és ilyen módon történő szekálása a legnagyobb tetűládaságok közé tartozik, tehát NEM csinálja értelmes ember. Még csak megindokolni se kéne, NEM, és kész."

    akkor ugye tisztában vagy azzal, hogy az általad - joggal - helytelennek télt viselkedés igen gyakori, és hogy a csoportok - gyerek, felnőtt - hajlamosan kivetni magukból azt, aki bármilyen irányban eltér a normától? Csak a gyerek nyíltabban szekál. Oviban, iskolában egyaránt. A felnőtt többnyire"kulturáltabban".

    Meg kell tanulni ezt nem csinálni, kell lennie valaki(k)nek, aki(k) ezt a felsőbb erkölcsi normát bevezeti(k), számon kéri(k), jó példával jár(nak) elől, és megfelelő tekintéllyel bír(nak) az adott közösségben.
    Nagyon örvendetes, hogy Te olyanban élsz, ahol ez magától értetődő és veled sosem fordult elő, hogy hibáztál volna. :-P

  • 2015.06.21 17:22:27indapass

    bocs, "való" és nem "valló"

  • 2015.06.24 23:31:11galaxiscsirke

    indapass:
    1általán nem olyanban élek,ahol ez magától értetődő, azért vagyok ennyire sarkos ebben a kérdésben,mert megkaptam a magam nem kis bullying-adagját az iskolában, és már kezdettől fogva akkora taplóságnak tartottam,hogy eszembe nem jutott nekem ugyanezt csinálni mással, mert nem láttam/látom értelmét. Különösen azért, mert pontosan tudom,hogy milyen az, amikor az embert olyan miatt szekálják, amiről nem tehet,és nem tud mit kezdeni, éppen azért, mert aspergeres vagyok. Annak idején nem tartott tovább a többieknek pár mp-nél az, hogy fölismerjék, hogy 1 csomó helyzetben nem "veszem a lapot", és ezt minden egyes helyzetben kíméletlenül kihasználták szemét módon, ahelyett, hogy ugyanezzel az energiával akár békén is hagyhattak volna, mert nem adtam nekik rá okot (hacsak nem oknak számított a létezésem).

Blogok, amiket olvasunk

SZUBKULT 3 világhírű márka, amit migránsok virágoztattak fel

Három olyan világhírű márka pálfordulását mutatom be, amelyeket a közelmúltban bevándorló tervezők keltettek újra életre.

PSZICHOLIGHT Így állj neki a befejezetlen dolgaidnak

Sok befejezetlen és abbamaradt dolgunk van az életben. Nekem is van vagy féltucat. Egy személyes példán keresztül mutatom be, hogyan gyűrhetjük le ezeket, ha ismerjük az útközben felmerülő buktatókat.

LINGOHOLIC Két szuper trükk német (vagy más) névelőkhöz

Ha sosem értetted, hogyan lehetséges megtanulni minden egyes főnévről, hogy milyen nemű, most mutatok két olyan módszert, ami sokszorosára növeli az esélyeidet!
Ajánlok blogbejegyzést

Hirdetés

Bookline - Szívünk rajta