Hogy lehet egy háromhetes gyereknek rákja?

Zanza!

El tudja képzelni, milyen lehet, ha az alig három hete született gyerekéről kiderül, hogy daganatos beteg? Ezzel szembesült Borszékiné dr. Cserháti Erika. Nem is értette elsőre, bár megálmodta, hogy baj van, de nem hitte el. Másfél évig jártak kezelésre a kisfiával, Gyurival, az ő kezelőorvosa volt Hauser Péter.

"Arra jöttem rá, hogy a legrosszabb az ismeretlentől való félelem. Idegen dolgokkal szembesültem, nem tudtam mi fog történni. Amikor kiderült, hogy mi van, kaptam pár A4-es lapot, amiben leírták a kezeléseket, nagyon szakszerűen.

Azt gondoltam, hogy jó lenne egy könyv, ami elmagyarázza a gyerekeknek, hogy mi fog velük történni, mert ez egyszerűen nem létezett. Megkerestem Bartos Erikát - azért őt, mert az ő könyveit minden gyerek ismeri -, hogy tud-e segíteni. Ő igent mondott, pedig azt sem tudta ki vagyok. Bejárt a Tűzoltóba, mindent megfigyelt, lerajzolt, egyeztetett az orvosokkal, hogy minden életszerű legyen.

page9-10

Annyira az lett, hogy még a csempe bordűrje is pont olyan, mint a klinikán. A gyerekek megnézik, felismerik, és megértik mi fog velük történni. Annyit megtanultam, hogy nem szabad feltenni a kérdést, hogy mi lesz."

És, hogy miről is beszélt Cserháti Erika? Egy könyvről, melyet a Tűzoltó utcai klinika orvosai által létrehozott Őrzők Alapítvány ad ki. Őket választotta Cserháti, mert náluk érezte azt, hogy nem beteg, kopasz gyerekekkel próbálnak pénzt gyűjteni, hanem reményt adnak. A Bátorságpróba című, 130 oldalas könyv meseszerűsége ellenére remek segítség. Mivel orvosok lektorálták és részben írták is, el lehet olvasni, amit tudni kell a gyerekrákról, a kezelésekről, az otthoni betegápolásról.

Az alapítvány a következő 10 évben minden beteg gyerek hozzátartozójának ad belőle, és már akkora siker, hogy angolra és törökre is lefordították, és a tervek szerint más nyelveken is megjelenik majd. A könyv digitális formában ingyen letölthető.  Gyuri azóta meggyógyult, testvére másfél hónap múlva születik meg.

Dr. Hauser Péter gyerekorvos-onkológus a Tűzoltó utcai klinikán dolgozik. Kedves, olyan bizalmat árasztó típus, akinek elhiszi az ember minden szavát. A korrekt tájékoztatás híve. A klinikán megvannak a szabályai annak, hogyan tájékoztatják a hozzátartozókat és a gyermekeket a diagnosztizált rosszindulatú daganatos betegségről.

" A legfontosabb időt szánni rá. Az első beszélgetésen a szülők a pszichológus, meg a kezelőorvos van csak jelen. Elmondjuk mi a helyzet, ha jó, ha rossz. A beszélgetés során folyamatosan figyelünk arra, hogy meddig terhelhetjük a szülőket az információkkal, mert fontos, hogy minden apró részletet megértsenek. Sok esetben többször is le kell ülnünk a szülőkkel.

A diagnózis közlés folyamán nagyon fontos a pszichológus jelenléte aki szakértelmével segíti a beszélgetést. Ha a szülő megérti mi történik, és kialakul egy bizalmi viszony az orvos és a hozzátartozó között, akkor könnyebb dolgunk van, jobban haladhatnak a kezelések.

Ma már a kisebb gyerekeknek is elmondjuk, hogy rosszindulatú daganatos betegségük van, mit jelent az, van-e áttétjük, miért kell kezelni őket, és miből áll a kezelésük - így könnyebben fogadják el a kezeléssel járó nehézségeket.

page25-26

Ameddig ezeket az információkat nem tudjuk nekik a saját nyelvükön elmondani, és nem értik meg, nem kezdődhet meg a kezelés. Ebben nagy segítségünkre van a Bátorságpróba cimű könyv. Legtöbbször a szülő segíti a gyermekét, és tartja a lelket benne az emberpróbáló kezelések során.

Néha azt látjuk, hogy a gyermekek az érettebbek és  szerepek megfordulnak és igazából a gyermek tartja a szüleiben az erőt. Főleg kamasz betegeknél látjuk ezt a fordított helyzetet.

Számunkra a legfájóbb, ha  egy egyébként gyógyítható gyermek szülei visszautasítják a  kezelést, és az alternatív gyógyászat eszközei felé fordulnak - sajnos ezeket a gyermekeket nagyon ritka kivételektől eltekintve idővel viszontlátjuk sokkal rosszabb, előrehaladottabb stádiumú állapotban.

Minden esetben arra törekszünk, ha a szülőknek fontos, az alternatív gyógyászat és a klasszikus orvosi kezelések megférjenek egymás mellett. A gyermekonkológiában csak azt tekintjük sikernek, ha véglegesen meg tudjuk gyógyítani a gyermeket - ez ma már 70 százalék feletti arány; az élet meghosszabbitása - szemben a felnőttkori daganatos betegekkel - a gyermekonkológus számára nem tekinthető valódi sikernek."

És, hogy 2014-ig miért nem jutott senkinek az eszébe elmagyarázni a gyerekeknek, hogy mi történik velük? Erre senki nem tudott válaszolni.

Daganatos betegségek gyerekeknél

  • Magyarországon évente 230-240 új beteget regisztrálnak
  • A gyerekek 70-80 százaléka meggyógyul
  • Évi 1-2 százalékkal nő a rákos gyerekek aránya
  • 1-14 éves kor között ez a leggyakoribb halálozási ok
Blogmustra