Down-szindrómás. Félek. Milyen élete lesz?

Zanza!

Saatchi & Saatchi angol reklámügynökség és az olasz CoorDown egyesület a közelgő Down-szindróma világnap alkalmából készített egy kampányfilmet, melyben Down-szindrómás gyerekek biztatják a népet, hogy igenis együtt lehet élni ezzel a betegséggel, sőt, dolgozni, tanulni, önállónak lenni és szeretni is képesek. A kisfilm a „Dear future Mom" („Kedves jövendőbeli Anyuka") címet kapta, ugyanis az a sztorija, hogy egy anyuka aki Down-szindrómás gyermekét várja, levelet ír az olasz CoorDown egyesületnek, melyben azt taglalja, fél attól, milyen élete lesz születendő gyermekének: „Gyermeket várok. Megtudtam, hogy Down-szindrómás. Félek. Milyen élete lesz?"

Sajnos a mai kirekesztő társadalomban igen hihető is ez a történet, még ha ez egy kitalált sztori is, biztosan sokan éreznek hasonlóképpen  ami tényleg nagyon szomorú. A Downosok is simán tudnak teljes életet élni, de persze ehhez rengeteg odafigyelésre és türelemre van szükség.

down 2
Fotó: Saatchi & Saatchi

Down-szindróma

A Down-szindróma egy veleszületett kromoszóma-eltérés, ami a 21. kromoszómapár hibás osztódásának következtében jön létre. Majdnem minden Down-szindrómásra jellemző a tanulási képességeknek a kortársakhoz képest valamilyen fokú lemaradása.

A legtöbb forrás 50 körüli átlag IQ-ról beszél, de ez nem sok információt ad egy-egy konkrét személyről. Egyrészt nagyon nagy a szórás: az 50-es átlagot többnyire 20-80 közötti értékek adják ki, ami praktikusan hasonló különbségeket jelenthet, mint mondjuk a 60-120 közöttieké. Másrészt a Down-szindrómásoknál az IQ mérése különösen megbízhatatlan: az úgynevezett teszt-reteszt reliabilitás nagyon alacsony, ami azt jelenti, hogy két, időben nagyon közeli IQ mérés is teljesen különböző eredményeket hozhat. Harmadrészt a Down-szindrómások praktikus és társas intelligenciája sokszor ellensúlyozni képes az értelmi lemaradásból fakadó hátrányokat, vagyis az életben jobban megállják a helyüket, mint amit pusztán az IQ alapján várnánk.

Általában nem nehéz felismerni egy Down-szindrómás gyereket vagy felnőttet, hiszen jellegzetes külső vonásaik lehetnek. A valóságban azonban a Down-szindrómára jellemző kb. 50 külső, klinikai jelből a legváltozatosabb kombinációkat mutatják és megjelenésüket  - más tulajdonságaikkal együtt - nem csak a szindróma jellegzetességei határozzák meg, hanem az is, amit a szüleiktől örökölnek és az is, ahogyan élnek. Mint mindannyiunknál.

Valójában a DS gyerekek körében az egyes fejlődési mérföldkövek elérése még annál is nagyobb szórást mutat, mint tipikus fejlődésnél. Például míg az átlagos babák 5-9 hónapos koruk körül ülnek fel, a Down-szindrómások többsége 6-18 hó között. Ahogy pedig egyre bonyolultabb mozgásformákat vagy képességeket sajátítanak el, ez a tendencia még fokozódik is: pl. a 8-18 hónapos átlag helyett a Down-szindrómás gyerekek 12-45 hó között kezdenek járni. Hasonlóan nagy eltérések lehetnek a fejlődés egyéb területein is, így lesz egyikük teljesen vagy majdnem teljesen önállóan élő, dolgozó, társas életet élő, házasságot kötő felnőtt, míg másikuk élete végéig állandó gondoskodásra szorul.

A többségi iskolákban tanuló Down-szindrómás gyerekek és fiatalok teljesítménye minden területen évekkel haladja meg a speciális iskolákban tanulók eredményeit. Tudják, hogy nehezebben tanulnak, ezért még többet tanulnak. Lehetnek akár táncosok, színészek, kereskedők, vendéglátók, pedagógiai asszisztensek, zenészek, sportolók, modellek, kertészek, fotósok lesznek, jogosítványt szereznek, főiskolát végeznek, önálló lakásba költöznek. Sokan vannak olyanok is, akik ennél sokkal kevesebbet tudnak felmutatni azokból a dolgokból, amelyeket általában a sikeres élethez kötünk. Ezek mögött ugyanolyan erőfeszítés állhat, mint a fekete öv megszerzése vagy egy sorozatszerep mögött, és szabad örülni az ilyen sikereknek is. Az egyik ajándéka annak, ha valaki DS gyereket nevel, hogy megtanulja: az igazán értékes dolgok nem a kirakatban vannak.

Ha bővebben szeretne olvasni róla, ajánljuk a Down Egyesület Tudástárát, amelyet forrásként használtunk.

Ha szívesen megismerkedne a szindrómások életével, látogasson el családjával a Vígszínházhoz 21-én pénteken, 15:45 órára. Itt kezdődik ugyanis az az ünnepség, amely a Down-szindrómásokra szeretné felhívni a figyelmet, hogy ők is a társadalom aktív tagjaiként teljes életet élhessenek. Minden évben ilyenkor olyan események zajlanak világszerte, amelyek a Down-szindrómások teljesítményére hívják fel a figyelmet és támogatják a függetlenségüket, önképviseletüket és döntési szabadságukat.

A hazai esemény házigazdája Eszenyi Enikő, a Vígszínház igazgatója, illetve a színház társulatának tagjai, valamint a Down Egyesület elnöke. Eszenyi vezeti majd a figyelemfelkeltő sétát amely a színháztól indul, a Margit-hídon folytatódik – ahol élő láncot alkotva próbálják meg felhívni a figyelmet a Down-szindrómásokra –  és a Margit-szigeten ér véget. További részletes információért a programról, kattintson!

Blogmustra