Áron agyműtéte: nem tudtuk, kit kapunk vissza

Zanza!

Emlékeznek még Áronra, a kisfiúra, akinek egy ritka agyi rendellenesség miatt egy különleges műtét volt az egyetlen esélye a normális életre, és akinek édesapja elmondta nekünk, hogy alkut kötne akár az ördöggel is? Nos, Áron túl van a műtéten, azóta nincsenek rohamai, és látványos fejlődésnek indult. Ismét beszélgettünk Katona Lászlóval, Áron édesapjával, mi minden történt velük,  hogyan élték meg az elmúlt hónapokat, és van-e tanulsága az ő történetüknek.

Áron hazafele indul Párizsból a műtét után
Áron hazafele indul Párizsból a műtét után

Az előző beszélgetésünk idején az orvosok még nem tudták megmondani, milyen műtéttel lehet segíteni Áronon, elég lesz-e a "kisebb" az agy jobboldali, frontális részét érintő beavatkozás, vagy funkcionálisan le kell választani az egész jobb féltekét. Végül melyikre volt szükség?

Áronon végül is a „kisebb” műtétet végezték el, ami  – reményeink szerint - véglegesen megoldja a problémát, de nem jár olyan mértékű funkcióvesztéssel, amely egész életére komoly kihatással lenne. De erről még korai beszélni, hiszen látni kell, hogy a gyógyulási periódust követő fejlesztés során hogy haladunk majd vele. Magyarul, hosszú út áll még előttünk.

Hogy van Áron?

A műtét óta jól van. Viszonylag gyorsan fejlődik, de még mindig vannak például alvási problémák, nem beszélve az epilepszia által okozott lemaradás ledolgozásáról. Az biztos, hogy összehasonlíthatatlan az általános állapota, az egész lénye a műtét előttihez képest. Egyszerűen egy új ember lett belőle! Éber és kíváncsi a tekintete, mindenre figyel, és minden érdekli. Kicsit olyan érzés, mint amikor valaki sokáig be volt zárva valahová és most egyszeriben kiszabadul. Sokat kell tanulnia a „kinti” világról, de minden percét élvezi a szabadságnak.

Jelenleg úgy tűnik, hogy „hagyományos” fejlesztésekkel kell majd felhozni Áront a korosztályának megfelelő szintre. Hogy pontosan mennyi ideig tart majd és milyen eredménnyel jár, senki nem tudja előre megmondani. Az viszont mindenképpen jó jel, hogy magától is nagyon sokat fejlődött a műtét óta. Mi azt reméljük, hogy iskolás korára már senki nem fog tudja tudni megmondani, hol jártunk most, és mi mindenen ment keresztül ez a kis ember.

Végre itthon a műtét után, vidáman
Végre itthon a műtét után, vidáman

És ti hogy vagytok?

Mi hogy vagyunk? Nos, a műtét előtt azt hiszem nagyon közel álltunk az idegösszeroppanáshoz, amit nem segített az a hihetetlen kimerültség, amit az álmatlan éjszakák és a folyamatos stressz okozott. Ráadásnak ott volt az a lelki teher is, hogy láttuk a gyereket leépülni és semmit nem tudtunk tenni ellene. Arról pedig már tényleg nem is beszélve, hogy Áronnak ugye van egy bátyja, aki legalább ugyanolyan figyelmet kell kapjon, mint Áron. Ő is sok mindenen ment keresztül velünk együtt. Hihetetlen, hogy egy négy és fél éves gyerekben mennyi empátia van. Tiszteletreméltó. Tanulni lehet tőle!

Milyen érzés volt felkészülni a műtétre? Elviselni, amíg tart? Utána látni a gyereket?

A legkeményebb pillanat azt hiszem az volt, amikor Áront betolták a műtőbe. Akkor megállt az idő és valahogy minden jelentéktelennek tűnt. Sok minden átfutott akkor a fejünkben.

A műtét lelkileg, azt hiszem, kicsit felkészületlenül ért minket. Bár már jó ideje erre készültünk, azt hiszem, erre mégsem lehet felkészülni. Amikor az ember gyerekét beviszik a műtőbe. Az olyan kiszolgáltatottság, hogy leírni sem lehet. Amikor úgy búcsúzom el tőle, hogy küszködöm a könnyeimmel, hogy a feleségem ott sír, mert nem tudjuk, hogy látjuk-e még egyáltalán, illetve hogy kit kapunk vissza –ha visszakapjuk valaha...

Nem tudom ezt semmihez fogni. Egyszerűen csak történnek ezek a dolgok és sodródunk velük. Nincs is mit tenni, meg értelme sem lenne sok tenni ellene. Azt hiszem egy darabka meghalt bennem akkor, és nem tudtam, hogy újra fog-e éledni. Amióta Áronról tudjuk hogy nem egészséges, sok kicsi darabka halt már meg bennem.

Bár megígérték, hogy értesítenek minket telefonon ha véget ér, de nem voltunk képesek nyugodtan sétálgatni a városban. Egyszerűen ez nem az a helyzet volt. Kisebb megszakításokkal ott ültünk a folyosón és vártunk. Öt óra nagyon hosszú idő ilyenkor. Sok minden megfordul az ember fejében. Én például láttam magam előtt Áront, ahogy a homokozóból fut felém amikor meglát, vagy ahogy együtt játszanak Bálinttal (tesó). Azt mondják, ha az ember el tud valamit képzelni, akkor azt el is tudja érni. Ha látja maga előtt, az már az első lépés.

Nem tudom pontosan leírni, hogy hogy éreztünk, amikor Áront újra láttuk. Olyan pici volt és elesett. A fején egy nagy kötés, tele csövekkel. Ott feküdt az ágyon és olyan védtelen volt. Olyan hihetetlen volt az egész. Odajött a sebész és megnyugtatott, hogy minden rendben ment, nem volt komplikáció. Lassan tért magához. Az első napokban volt valami furcsa ijedtség a tekintetében, ami mára teljesen elmúlt és a kíváncsiság és a csintalanság vette át a helyét.

Mostanra megnyugodtatok?

A mai napig bennünk van az a folyamatos félsz, hogy vajon mit csinál, amikor épp felnéz valamerre [a rohamok is így kezdődtek. a szerk], vagy lehajtja a fejét. Minden rezdülésére figyelünk. Azt mondják akik már túl vannak ezen, hogy kb. fél év kell ahhoz, hogy az ember el tudja engedni ezt az egészet. Mi még dolgozunk rajta.

Áron még itthon van. Majd csak áprilisban lehet ismét bölcsibe adni, illetve az intenzív fejlesztés is akkor indul majd. Lassan azért mi is kevésbé stresszelünk, és élvezette nézzük, ahogy Áron minden nap valami új „produkciót” mutat nekünk.

Le tudsz-e vonni tanulságokat a történetetekből, ami más, esetleg hasonló cipőben járó szülőknek is hasznos lehet?

Tippünk más szülőknek? Többen kerestek meg minket, miután nyilvánosságot kaptunk, akik hasonló, vagy hasonlónak vélt helyzetben vannak. Vannak, akik tanácsot is kértek, de lévén nem vagyunk orvosok, így nehéz helyzetben vagyunk ilyenkor. Azt hiszem röviden összefoglalva azt tanácsolhatjuk, hogy az orvost tekintsék partnernek, ne pedig egy csodatevőnek, aki majd ráolvas a gyerekre és az meggyógyul. Szülőként szerintünk a legalapvetőbb dolog, hogy tudatában kell lennünk PONTOSAN, hogy mivel is állunk szemben.

áron01

Tudatosnak kell lennünk. Kérdeznünk kell, kezdeményeznünk kell. Kérdéseink kell legyenek, amire az orvos válaszolni tud. Ha még egy kérdést sem tudunk feltenni, az nagy baj! Ha nem kapunk választ, vagy nem értjük a választ, tovább kell kérdezni, kutatni. Keressünk szülőket, akik hozzánk hasonló helyzetben vannak. Ebben az Internet nagyon hasznos szolgálatot tud tenni. Sokat tudnak segíteni nemcsak lelkileg, hanem praktikus tanácsokkal is. Nekünk a legtöbb itthoni orvossal nagyon jó tapasztalatunk van Áron kapcsán. De az is igaz, hogy sokan az együttműködésünk elején csodabogárnak véltek minket, épp a fenti hozzáállásunk miatt.

Van-e valami különleges oka, hogy ilyen hatalmas összefogást tudtatok generálni?

Sokan kérdezték, hogyan tudtunk ilyen összefogást elérni. Őszintén szólva nem tudom. Kellett hozzá egy csomó dolog, pl. egy jó adag szerencse, és az a rengeteg JÓ ember, akikkel összehozott minket a sors. Aztán itt van az a közösség, amely körülvesz minket itt az Újlipótvárosban. Tudom hogy ez sablonos, de tényleg hihetetlen összefogás alakult ki Áronért! Gyakorlatilag egy emberként mozdultak meg, és segítettek, ahol tudtak. Végül, hogy kicsit Hollywood-ra is hajazzunk: a Családunk. Az a támogatás, amit tőlük kaptunk, nagyban segített abban, hogy ezt az egészet végig tudtuk vinni.

Beszéltem több kommunikációs szakemberrel is azóta, akik közül többen elismerően szóltak a „kampányt” figyelve. Szerintük a legmegkapóbb az az őszinteség volt, ami az egészet átjárta. Kellhetett hozzá valószínűleg az, hogy a kamera előtt csak kicsit jöttünk zavarba és persze az is, hogy Áron olyan cuki, hogy mindenkit elvarázsol.

Korábban azt mondtam, hogy „Minden reggel azt kívánom, hogy bárcsak kopogna az ajtón maga az Ördög és tudnék vele üzletet kötni, hogy Áron egészséges legyen!”. Nos, azt hiszem megjártuk a Poklot. De visszajöttünk! Hogy volt-e üzlet? Nem tudom. Majd kiderül...

Már nem gyűjtünk pénzt, aki ilyet állít: csaló

A napokban valaki Áron apukájának adta ki magát: azt mondta (a Briósban) és hogy Áronnak gyűjt megint, mert új műtétre van szüksége. Féltünk attól, hogy csalók fognak a nevünkben megpróbálni pénzt kérni, de reméltük, hogy nem fog rá sor kerülni.

Ezúton szeretnénk mindenkit figyelmeztetni, hogy NEM GYŰJTÜNK PÉNZT és főleg SENKIT NEM BÍZTUNK MEG PÉNZ GYŰJTÉSÉVEL, vagy más "feladattal". Aki a nevünkben bármit kér, kínál, vagy akar, az CSALÓ és ennek megfelelően kell vele eljárni (kidobni).
Blogmustra