Autista gyerekkel a közösségben

Hogyan lehet autista gyerekkel közösségbe menni? Egy közelmúltban megjelent amerikai cikk a templomba járás lehetőségeit elemzi, mi pedig megnéztük a magyar példát és azt, hogyan próbálnak a szervezetek segíteni.

Mit tehet egy olyan templomba járó család, ahol autista gyerek van? Bár az autizmus tünetei személyenként különbözőek, de jellemző, hogy az autista gyerek szociális, viselkedési és kommunikációs problémákkal küzd. Lehet, hogy kiabálni kezd olyankor, amikor nem volna szabad, vagy egyszerűen nem képes nyugodtan ülni, hanem mindig izegnie-mozognia kell. Aki nincs hozzászokva, annak elég idegesítő lehet, ha megzavarják a szertartást. Nem érti, hogy mit keresnek itt ezek a gyerekek, emiatt aztán szúrós tekintetekkel és bántó megjegyzésekkel találkoznak. Pedig csak arról van szó, hogy a gyerek fél a nagy tömegtől és a zajtól – olvashattuk a USA Today oldalain.

Változik a hozzáállás

Az autisták és környezetük kapcsolatában nyilván nem ez a legégetőbb probléma, de ha az egyház nem akarja elveszteni híveit, igyekeznie kell. Ez a kampány pedig egyre fontosabbá válik.

Ma már a fogyatékkal élők integrálásával a legtöbb nyugati országban kiemelten foglalkoznak. Az Egyesült Államokban például képzéseket tartanak a vallástudományi oktató és a szülői támogatói csoportok részére, sőt, néhány templomban havonta rendeznek amolyan speciális "integrált" családi miséket, ahol az autista és más fogyatékos gyerekeknek szabad hangoskodniuk és közbekiabálniuk anélkül, hogy letolnák és hazazavarnák ezért őket.

New Jerseyben nagyjából egy tucat gyerek vett részt egy különleges tanfolyamon, ahol autizmushoz értő specialistákkal dolgoztak együtt. Őket "misementoroknak" hívták. Az autista gyerekek általuk tanulták meg fokozatosan, hogyan kell viselkedni a miséken. A kurzus minden foglalkozása úgy végződött, hogy a mise utolsó öt percére bevitték a gyerekeket.

"Csak annyit kértünk tőlük, hogy üljenek csendben" - mondta az egyik mentor. Kis jutalmakat kapnak a jó viselkedésért, és ez a legtöbbjüknél működik is.

Kampányszerű szolidaritás

A kedvező külföldi tapasztalatok miatt ma már Magyarországon is szerveznek ilyen akciókat. Ezek arra szolgálnak, hogy megpróbálják a nagyközönséggel éreztetni, milyen is autistának lenni. Például a vakok, csökkentlátók életének megismertetésére már évek óta szerveznek hasonló kampányokat (ilyen a láthatatlan kiállítás), de kétségkívül nehezebb dolguk van azoknak, akik az autista létet szeretnék bemutatni.

Az úgynevezett érzékenyítő kampányoknak leginkább az angolszász országokban van hagyománya, onnan érkeznek hozzánk a módszerek is. Vannak területek, amikről ezáltal sokkal többet tud a társadalom (Nagy-Britannia, USA), de lassan változik a helyzet Magyarországon is.

A környezet felkészítése ugyanolyan fontos

"Ha bármiben részt akar venni egy fogyatékosságal küzdő, egy autista ember, akkor nemcsak őt kell fölkészíteni, hanem a környezetét is" - mondta Szilvásy Zsuzsanna, aki egy egyedülálló intézmény, a gyöngyösi Autista Segítő Központ vezetője. Ezt a létesítményt a magyar katolikus egyház, pontosabban a Magyarok Nagyasszonya Ferences Rendtartomány hozta létre és működteti.

Az intézményvezető asszony - aki egyben az Autisták Országos Szövetségének elnöke is - megértő azok iránt is, akik nehezményezik, ha fogyatékosok zavarják az istentiszteleteket. "Ha most úgy képzelem el magam, mint aki majdnem semmit sem tud az autizmusról, és egy nyilvános helyen - lehet ez egy mozi, de lehet akár egy szertartás -, és ott nekem valaki folyton belesikítozik, én sem lennék boldog" - fejtette ki, és azt is hozzátette, hogy ha egy gyerek jól fel van készítve és nem súlyos állapotú, akkor nem fog belesikítozni. Viszont egészséges társaik számára is könnyebb az autisták "furcsa" viselkedését elviselni, ha előre elmondják nekik, hogy mit miért tesznek.

"Tehát, hogyha engem is felkészítettek, mondjuk úgy, hogy itt van egy család, van egy autista gyereke, lehet, hogy ő föl fog állni és körberohanja háromszor a széksorokat, próbáljuk meg nem figyelembe venni, de majd meg fogják tanítni és akkor majd a későbbiekben kicsit kevesebbet rohangál, akkor ezt jobban tűröm, mintha csak úgy felpattan és elkezd összevissza cikázni."

Nem betegség, állapot

Az autizmussal csak az utóbbi évtizedekben foglalkoznak tudományos igényességgel. A nagyobb közönség az Esőember című filmben találkozott először ezzel a betegséggel, de Szilvásy Zsuzsanna itt ki is javított, hogy ne is használjuk ezt a szót.

"Amikor autizmusról beszélünk, akkor nem mondjuk róluk, hogy betegek. A klasszifikáció szerint ez fogyatékosság. Az angolszász gyakorlat az állapot és másság kifejezéseket használja. Azért nem mondjuk, hogy betegség, mert nem visszafordítható. Az autizmus jelenleg ugyanis nem gyógyítható és ezt meg kell értenie annak, akit ez érint."

A jelek

Ha egy szakembertől megkérdezzük, hogy milyen jelek utalnak arra, hogy egy gyerek autista, biztos lesz olyan jellemző az elmondottak között, amikor hirtelen átfut rajtunk, hogy "Úristen, akkor az enyém is az?!"

"Egy tünet nem tünet" - vallja erről Szilvésy Zsuzsa, de azért nézzünk végig pár jellegzetességet:

- Nem tudunk vele kimenni az ajtón, annyira hisztizik, hogy nem akar menni.

- Egyáltalán nem játszik a játékaival normálisan: hogy egy kisautót nem tologat, hanem egy csomó matchboxot sorba rak és ha csak egy is eltűnik, akkor az egész családot őrületbe kergeti.

- Pörgeti a tárgyakat. Mindegy mi az, ami pörgethető, azt pörgeti, a pénzérmétől a valaminek a kerekéig.

- Úgy jön-megy, hogy mindig rá van applikálódva valami. Lehet ez egy kis hátizsák, két plüssállat vagy egy műanyag tárgy, akár egy konyhai fakanál, amit nem hajlandó letenni.

- Kapcsolgatja a lámpát le és föl. Folyamatosan.

- Fél zajoktól, megőrül a hirtelen fényektől vagy a számunkra kezelhető, de a számára extrém erős szagoktól.

Kártyás módszer

A gyöngyösi intézményben azt vallják, hogy meg lehet tanítani egy autista gyereket, hogy részt vegyen egy vallásos szertartáson vagy bármely más közöségi eseményen, de ez fokozatosan történik. Ha új helyzethez akarják szoktatni őket, kellenek biztos pontok, mert egy autista nem érti a külvilág legnagyobb részét, és fél tőle. Biztos pontot pedig úgy tudnak nyújtani számára, hogy először egy üres templomba kell elvinni, ahol megmutatják neki, hol fog ülni. Fontos, hogy a gyülekezettel is megértessék, hogy senki más ne üljön oda.

Persze más dolog üres templomban, vagy emberekkel teliben ülni akár ugyanazon a megszokott helyen. Ugyanis lehet, hogy az autista gyerek mellett egy olyan valaki lesz, akin lesz valami zavaró ruhadarab, szag, illat stb., amitől félni fog. Éppen az ilyenek miatt is ajánlatos, hogy ez az ülőhely legyen közel a kijárathoz, hogy a menekülési útvonal ne záródjon el. Így a gyerek is tudja majd, hogy ha fél, elhagyhatja a termet, másrészt a gyülekezetet sem fogja sokáig zavarni, ha megijed valamitől.

Az egymást követő eseményeket előre jelezni kell számára. Mivel nem biztos, hogy az egyéb zajok mellett megérti, ha a fülébe sugdosnak nekik, más módszert kellett bevezetni.

"Erre mi a kártyás módszert alkalmazzunk. Ha például tudjuk, hogy mindjárt megszólal az orgona, elé tolunk egy ilyen kártyát, hogy számítson a változásra" - magyarázta Szilvásy. "Ugyanígy lehet jelezni például, hogy most fel kell állni vagy le kell ülni. Mivel a szertartások annyira nem különböznek egymástól, egy idő után fejből is végig fogja tudni csinálni."

Ő is, és a gyülekezet is.

Oszd meg másokkal is!
Mustra