Ha epilepsziás vagy, nem lehet gyereked?

Segítség, Ildi sorstársakat, válaszokat keres!

Zanza!

"Mindig is nagy családot szerettem volna. Azt terveztem, hogy úgy 24 évesen leszek először anyuka, aztán szép sorban jönnek a csemeték, legalább négyig meg sem állunk. Most, 29 évesen csak azt tudom elmondani, hogy a dolgok nagyon nem úgy alakultak, ahogy én azt elképzeltem... No de kezdjük az elejéről."

Ildi levelét idézzük.

Ahogy az a bevezetőben is szerepel, 11 éves korom óta vagyok epilepsziás. Egészen egyszerűen meg tudom fogalmazni, hogy a betegség kb. 26 éves koromig hogyan és mennyire befolyásolta az életemet: nagyjából sehogyan, vagy csak abszolút jelentéktelen mértékben – legalábbis én így érzem. Nem ihatok ugyan alkoholt, de úgy nőttem fel, hogy ez volt a természetes állapot, így soha nem is hiányzott. Volt pár kellemetlenebb élményem a reakciókkal kapcsolatban, de emlékeim szerint mindössze egyszer fordult elő az, hogy a betegség miatt valaki nem állt többet szóba velem, de azt hiszem, ez nem engem minősít. Az emberek 99%-a tapasztalataim szerint inkább együttérző és segítő szándékú, maximum a félelem bénítja meg őket. Félelem az ismeretlentől, és persze egy-egy rohamtól. (Állítólag elég félelmetes látvány. Én nem tudom, egyáltalán nem emlékszem semmire.)

Akkoriban én csak annyit érzékeltem ebből a betegségből, hogy sűrűn kellett orvoshoz mennem Szegedre, ott mindig vért vettek, EEG-t néztek, viccesnek tűnő gyakorlatokat csináltattak velem (vicsorít, csücsörít). Én nem emlékszem, de a szüleimet kérdezve nekik sem rémlik, hogy bármit prognosztizáltak volna az orvosok az anyasággal kapcsolatban. Mikor 8 éve, a főiskola után Budapestre költöztem, akkor orvost is váltottam, de ennek oka csupán a praktikum volt. Az új doktornővel is nagyon elégedett voltam. Ő már szóba hozta a gyerekvállalást, méghozzá azért, mert akkoriban még két gyógyszert szedtem (Depakine, Lamictal), és tőle hallottam először arról, hogy bizony ezek a tabletták önmagukban (monoterápiában) is károsak lehetnek a magzatra nézve, de együttesen alkalmazva megnövekszik a lehetséges mellékhatások kockázata. Ennek eredményeképp végül átálltam a Depakine-ra.

És persze itt kezdődött az a rész, hogy a betegség érezhető hatással lett az életemre, életünkre. 26 éves voltam, mikor eldöntöttük, hogy akkor jöhet az első baba. De csak 2 és fél év után lett először pozitív a teszt, idén januárban. (Állítólag a betegség önmagában is, de a Depakine-ban lévő férfihormon még inkább nehezítheti a teherbeesést, mint az bő 2 év alatt kiderült.) A doktornő végig hangsúlyozta, hogy a gyógyszerem még a folsav felszívódását is rontja a szervezetemben, ezért nem szabad „csak úgy” teherbe esnem, terveznünk és készülnünk kell rá, már a fogantatás előtt szedjek magzatvédő vitamint és folsavat. Ekkor hallottunk először konkrétumokat a lehetséges káros hatásokról. Legsúlyosabb esetben a tabletta nyitott gerincet okozhat, de nyugodjunk meg, ennek az esélye csak pár %-kal nagyobb, mint egy egészséges nő esetében, és egyébként is, ez a rendellenesség ultrahanggal kiszűrhető. Buta voltam, belátom, nem gondoltam tovább a mondatot: kiszűrhető, és utána...? Én szépen megnyugodtam.

Kismamaként a világ legboldogabb embere voltam, semmi panaszom nem volt, minden úgy volt végre, ahogy szerettem volna. Bogyóka szépen fejlődött, 16 hetesen azt is megtudtuk, hogy kislány. Nagyon készültünk az április 20-i, 19.heti genetikai ultrahangra, mert a férjem a terhesség elején látta utoljára a lányát, szerettem volna megosztani vele az integető, rúgkapáló, ficánkoló Bogyóka látványát. Szóval sokat vártunk ettől az ultrahangtól, de nem ennyit... Az örömünk nagyon hamar átfordult kétségbeesésbe, mikor szinte azonnal közölték velünk, hogy a kislányunknak nyitott a gerince... Anélkül, hogy hosszúra nyújtanám, 2 nap kellett, hogy egyértelművé váljon: gyakorlatilag nem sok lehetőségünk maradt... Egy héttel később, április 27-én meg kellett őt szülnöm... Mindenkit nagyon megdöbbentett és megviselt ez az egész. Azt mondták, hogy nagyon erős vagyok, de tudom, hogy a férjem, a családom, a barátok, no és egy jó pszichológus segítsége nélkül nem tudtam volna mindezt végig csinálni. Lélekben sokszor megbántam, de a szövettan hozott akkoriban némi megnyugvást, ott alátámasztották az előzetes diagnózist, sőt!

Az azóta eltelt 4 hónap sem volt egy leányálom, még most sem könnyű erről beszélni sem. Igyekeztünk ez idő alatt kideríteni mindent a betegségemről, az okokról, körbejárni maximálisan a témát, hogy legközelebb ne történhessen baj.

De itt jön a dilemma... Vajon lesz legközelebb? Lehet-e egyáltalán olyan, hogy legközelebb? Hiszen időközben több dolog is kiderült: nem vált be nálam egy modernebb epilepszia-gyógyszer (Keppra), 2 újabb rohamom volt mellette, így maradt a jól bevált, ám káros Depakine. Valamint azt is megtudtuk, hogy a szervezetem egy genetikai rendellenesség miatt eleve nem tudja jól hasznosítani a folsavat, tehát Bogyóval nem tudtuk ugyan, de mégis eleve hátrányos helyzetből indultunk.

Bevállaljuk-e a következő terhesség lehetőségét, tudván, hogy a gyógyszerem legközelebb is gondot okozhat, vagy egyszerűen lemondunk arról, hogy valaha saját kisbabánk legyen?

Anélkül, hogy az orvosokat akarnám bármiért hibáztatni, az sajnos tény, hogy nagyon sok egymásnak tökéletesen ellentmondó információt kaptunk tőlük azóta, tehát néha úgy éreztem, hogy kicsit sem segítenek döntést hozni. A gyógyszerek mellékhatásáról szinte csak angol nyelvű szakoldalakon találtunk leírásokat, kutatási eredmények pedig még ott is nehezen hozzáférhetőek. Sok utánajárást igényelt az, hogy mi most nagyjából képben vagyunk, és időközben szinte egy fél orvosi diplomát is megszereztem. Itt válaszolnék arra a kérdésre, hogy miért is keresem a sorstársakat, hasonló cipőben járó nőket. Próbálok egyfajta saját kutatást, felmérést készíteni, ha már nincsenek statisztikák. Érdekel, hogy Ti milyen tapasztalatokkal rendelkeztek? Mert az orvosok engem ugyan biztatnak az újabb babavállalásra, de sok külföldi szakhonlap mégis olyan rémisztő dolgokat ír, hogy a Depakine nem csak testi, fejlődési rendellenességeket okozhat, hanem lehet, hogy majd kisgyerekkorban vesszük észre, hogy csemeténk sajnos mentálisan visszamaradt, csökkent IQ-val rendelkezik, mindezt az én hibámból, mert én azt a bizonyos gyógyszert szedem, míg őt várom. Más hatóanyag pedig nem használ nekem, ez sajnos bebizonyosodott. Kísérletezni nem akarunk, nem is szabad, mert az orvosok szerint egy 3. trimeszterbeli roham nem csak a babára, hanem a mamára nézve is halálos lehet...

Látható tehát, hogy nem egyszerű a döntés, ráadásul a kimenetele is nagyon sok mindentől függ.  Elvileg szeptembertől már újra próbálkozhattunk volna, de most még mindig várunk. Eredményekre, vizsgálatokra, válaszokra. Szeretnénk kicsit tisztábban látni, bízni magunkban, és abban, hogy minden jóra fordulhat még.

Ezért is szeretnénk ismételten a segítségeteket kérni, hogy osszátok meg velünk az ezirányú tapasztalataitokat. Előre is köszönjük mindenkinek!

Üdv: Ildi

A levél eredetileg a babamappa.hu oldalon jelent meg.

Blogmustra