Haldokló gyermekével lehet a szülő a Dóri Házban

Zanza!

Mi, szülők a gyerekért általában mindenre képesek vagyunk. Még mielőtt megszületne, járunk mindenféle nyűgös kezelésre, ha szükséges, születése után hajlandóak vagyunk lemondani a pénzünkről, a hobbinkról, a karrierünkről, a szabadidőnkről vagy a fél vesénkről, ha arra van szükség. Ha kell, átmegyünk a falon, eljutunk a világ másik végén lévő klinikáig vagy egyetemig, gyűjtünk az Interneten és támogató imacsoportot szervezünk, ha a földközelibb megoldások kifogytak. Mégis van, ami ennél nehezebb. Elengedni, méltósággal, emberi körülmények közt, amikor a racionalitás már bezárja a kapukat, amikor a tudomány csak a fejét ingatja, amikor elfogy az akarat, az erő, végül a remény is, amikor úgy érezzük, a kérésünk az égről is visszapattan.

Amikor az utolsó mérföldet kell megtennünk – és akármilyen állapotban van a távozó, nem mindegy, mi és hogyan történik ezen az úton, ahol nincs mindenhol esély együtt végigmenni – pedig talán ez volna akkor a legfontosabb.

Az elmúlt évtizedekben jelentős előrelépések történtek a daganatos betegségek gyógyítása terén, melynek nyomán a gyermekkori esetek több mint kétharmada gyógyítható. Ami más részről viszont azt jelenti, hogy a gyermekek egyharmada viszont nem.

Hivatalosan szerdán adták át a pécsi Dóri Házat, a végstádiumban lévő gyermekek számára létesített hospice-házat, ahol a szülő együtt lehet haldokló gyermekével, egészen az utolsó, és az utolsó utáni pillanatig. Hasonló intézmény a szomszédos Ausztriában már évek óta működik (például Burgenlandban), ám Magyarországon eddig csak felnőtteknek volt elérhető a hospice intézményes formája. Az alapítók maguk is gyermekeiket elvesztő édesanyák – Gyura Barbara, a Szemem Fénye Alapítvány alapítója és vezetője (elvesztett kisfiáról, Nailről könyv is készült), és Tari Zsuzsanna, a Dóri Ház névadója, a tizenhét évesen elhunyt Várdai Dóra édesanyja. Várdai Dóra (1987–2004) a megnyitó napján, május 19-én hunyt el. A jelképes megnyitó az ő emlékének is szól.

A ház nehezen született meg, az alapítvány, adományok, pályázatok forrásaiból. A pécsi székhelyű alapítvány vezetői több fórumon is elmondták, ehhez azért különösen nehéz volt támogatókat szerezni, mert az emberek többsége - egyébként érthetően - viszolyog a gyermekhalál gondolatától. Azonban attól, hogy nem szívesen beszélünk erről, tény marad, hogy míg a felnőttek számára már elérhető a méltóságban, szeretetben való elmúlás lehetősége, addig a végzetes betegségben szenvedő gyerekek szinte mindig rideg kórházi környezetben töltik utolsó napjaikat. Az otthon ápolás sok esetben olyan nagy megterhelést okoz az egyébként is óriási nyomás alatt lévő szülőknek, hogy emiatt kevesebb energiájuk marad arra, hogy gyermekükkel értékes közös perceket tölthessenek el.

Polcz Alaine és munkatársai voltak azok először a Gyermeklinikán, akik bátorították a szülőt, vigyék haza, ha ez lehetséges, az utolsó napokra a végstádiumban lévő gyermeket. Igyekeztek segíteni ebben, megszervezni azt az orvosi, lelkészi, pszichológusi támogató szolgálatot körülöttük, amely elviselhetőbbé, bírhatóbbá teszi ezt az embert próbáló időszakot. Van azonban, amikor ez nem lehetséges – orvosi okokból, vagy ha végképp kimerül a hozzátartozó szakavatott segítség nélkül. A Dóri Házzal a kórházak rideg világa helyett egy olyan helyet igyekeztek létrehozni, ahol a szülő segítséget kap, és nem egy rozoga műanyagszéken, esetleg az ott dolgozók ellenszenve közepette szenvedi át a gyermekkel a végső napokat-órákat,  egy olyan környezetet, ahol a fájdalom szakavatott kézzel csillapítható, és ahol az utolsó elköszönés szertartása közelebb áll a hajdani virrasztásokhoz,  ahelyett, hogy a halál után a test azonnal eltűnjék a szülő szeme elől, az intim búcsú mindenféle lehetősége nélkül.

A Dóri ház névadójának édesanyja, Tari Zsuzsanna elmondta, szeretnének levenni egy kevés terhet a család válláról, és ha szükséges, akkor vigaszt nyújtani nekik a nehéz pillanatokban, akár a gyász elviselésében is. A Ház megnyitója mellett kétnapos, nemzetközi gyermekhospice-kongresszust is tartottak 2010 májusában, 18-19-én. A gyermekhospice  ingyenes, komplex segítséget nyújtó szolgáltatás a gyógyíthatatlan betegségben szenvedő gyermekek, és családjuk számára.

Legszívesebben azt kívánnám, maradjanak mind üresen a gyermekintenzív-ágyak, ahogyan a Dóri Ház is, minden gyerek vidáman és egészségesen eregesse a léggömböket így gyereknap táján, legyen rosszcsont, energiával teli, komisz kölök. Attól tartok, ez jelenleg nem teljesíthető – ma annyian küzdünk a születés méltóságáért, az emberi, bababarát körülmények megteremtéséért az újszülöttek ellátására létrejött kórházi osztályokon – azoknak a kicsiknek azonban, akiknek nem adatott meg, hogy egészségben felnőjenek, sokkal kevesebb figyelem jutott eddig. Pedig elemi igény, hogy az életből ugyanolyan méltósággal, ha lehet, a fájdalmak legkevesebbre csökkentésével, szeretteik körében lehessen kilépniük, ahogyan valaha az életbe megérkeztek.

Források: http://www.gyermekevek.hu/cikk/gyermekhospice_%E2%80%93_hogy_a_bucsu_bekes_es_szep_legyen/index.php

http://www.szememfenye.hu/hu/kongresszus.html#dorihaz

A témáról:

Polcz Alaine: Meghalok én is? (Gyermekek a halálról)

Polcz Alaine: Gyermek a halál kapujában

Hospice általában: http://www.hospice.hu/

Blogmustra