SZÜLŐSÉG

Válogatott kínzások várnak az agydaganatos kislányra

2009. január 20., kedd 14:30

Inez

Inez mindössze négy éves, azonban már túl van egy agyműtéten: eltávolítottak egy 13 centiméter átmérőjű daganatot a homloklebenyéből, melyről kiderült, hogy rosszindulatú. A kislánynál a gyermekrák egyik legagresszívabb típusát, a PNET-et diagnosztizálták. Átesett számos sugárkezelésen és kemoterápián, és két éven keresztül hasonló kezelések várnak még rá. A kislány történetéről édesanyja, Kamarás-Krasznai Krisztina leveléből értesültünk, melyből kiderült, segítségre van szükségük.

Novemberig Inez még a kiscsoportos óvodások felhőtlen életét élte, okos, életvidám kislány volt, aki beteges sem volt sosem. Ekkor azonban elkezdett fáradtságra panaszkodni, és néhányszor hányt is. A háziorvos először valamilyen emésztőrendszeri betegségre gyanakodott, de pár nap alatt Inez állapota tovább romlott, november 30-án már alig tudta kinyitni a szemét és egyáltalán nem tudott beszélni. Ekkor átküldték a Heim Pál Gyermekkórházba CT vizsgálatra, amely kimutatta, hogy egy 7 centiméteres daganat van a homloklebenyében.

Ezek után azonnal rohammentő vitte az Amerikai úti idegsebészetre, de mivel vasárnap volt, nem vizsgálták meg alaposan, és a szülőknek azt mondták, csak szerdán műtik meg a kislányt. Inez azonban még aznap éjszaka kómába esett és lebénult. Ekkor életmentő műtétet hajtottak rajta végre. A tumor kivételekor már 13 cm átmérőjű volt. Szerencsére nagyon hamar regenerálódott, a mozgása és a szeme is szépen javult. Azonban a műtét után egy héttel kiderült, a daganat rosszindulatú. PNET-et (primitív neuropectodermális tumor) diagnosztizáltak nála, amely a legagresszívabb gyermekrák.

Primitív neuroectodermalis tumorok (PNET): Az idegrendszeri daganatok újabban elkülönített csoportját nevezik így. Ide a különböző, zömében éretlen sejtekből álló idegrendszeri daganatok tartoznak. Igen rosszindulatú, agresszív daganatok. Rendszerint csak gyermekekben fordulnak elő. (Forrás: daganatok.hu)

A kislányt ezután átszállították a Semmelweis Egyetem II. Gyermekklinikára (Tűzoltó utca), ahol a neuro-onkológián megkezdték a kezelést. „A protokoll két évre szól. Válogatott kínzásokat tartalmaz, kemoterápiát, gerincvelőbe adott kemoterápiát, teljes idegrendszeri sugárkezelést, csontvelő átültetést, mindezt négy évesen”, mondta el Inez édesanyja. Azonban a terápia még az elején tart, a legnehezebb része most következik. Inez édesanyja egy vastag mappát mutat, melyben Inez eddig leletei és a további kezeléseket tartalmazó lista van. „Olyan kezelések várnak rá, amelyek egy nagyobb gyerek szervezetét is teljesen leterhelik”, tette hozzá.

A kislány a terápiák miatt nem sokat eszik: betegsége előtt 22 kiló volt, mostanra azonban 16 kilóra fogyott. „Egyáltalán nincs étvágya, úgy kell belediktálni az ételt, és ha sikerül is ennie, a legtöbbször kihányja azt”, mesélte Inez édesanyja, aki hozzátette, hogy a kislány ennek ellenére nagyon jól tűri a kezeléseket. „Tudja, melyik kórházban mi fog történni, tudja, hol kap majd szurit. Szerencsére nem azt látja tőlünk, hogy idegeskedünk – igyekszünk tartani magunkat előtte -, ezért ő sem stresszel annyira, ráadásul a nővérek is imádják”.

Klikk!


„Teljesen átalakult az életünk. Igazából csak vele foglalkozunk, megpróbálunk minden lehetséges gyógymódot, táplálékkiegészítőt. Így amellett, hogy idegileg és fizikailag tönkremegyünk, lassan anyagi forrásaink is elapadnak. Arra kérek mindenkit, aki egy picit is át tudja érezni a helyzetünket, és lehetősége nyílik rá, kérem, segítsen. Minden forint számít, hiszen értékes gyógyszereket és krémeket tudunk venni rajta, amihez máshogy sajnos nem tudunk hozzájutni.”, kérik Inez szülei.

Számlaszám:
Kamarás-Krasznai Krisztina
Banco Popolare Hungary Zrt.
14700002-00102100-01013021

IBAN HU66 14700002-00102100-01013021
SWIFT kód: INCNHUHB

 

Aki felvenné a családdal a kapcsolatot, erre a címre írjon.

Ne maradj le semmiről!

KOMMENTEK

  • 2009.01.24 13:14:51Gya7986

    Kedves Mindenki!



    Én is csak megerősíteni tudom, hogy a cikk bizony igaz. Úgy gondolom egy szülőnek minden joga megvan ahhoz, hogy minden lehetséges úton-módon segítséget kérjen gyermeke gyógyulása érdekében. Az vesse a szülőkre az első követ, aki ugyanebben a cipőben jár, mindeki más adjon hálát az Égnek, hogy nem beteg a gyermeke!!! Sok kitartást és erőt kívánok Ineznek és Szüleinek!!!

  • 2009.01.27 12:53:21dolores13

    Egyetértek az előttem szólóval, és igazat adok a szülőknek, hogy a nyilvánossághoz fordulnak és mély megdöbbenéssel olvasom a gonosz hozzászólásokat. Miért ne kérhetnének segítséget? Miért kellene elhallgatniuk, hogy miken mennek keresztül? Senki ne felejtse el: ez bárkivel megtörténhet! És akkor mi tesz? Homokba dugja a fejét vagy megpróbál mindent megtenni? Ha kell a sajtóhoz, médiához fordul segítségért, hiszen egy 4 éves kislányról van szó - nem értem mi a baj ezzel? És ugye senki nem gondolja komolyan, hogy ez egy kitalált történet? Azért aki megnézi a képeket az egy percig sem kételkedik!

    És remélem, hogy sikerül valamilyen új gyógykezelést találniuk, ill. újabb gyógykészítményeket és minden jót kívánok a családnak és a kis Ineznek gyógyulást!

  • 2009.01.28 18:47:00fimpa

    Én sajnos tudom hogy vág nullára egy ilyen betegség egy átlagos családot. És most még csak az anyagiakról beszélek...

    A mi esetünkben az POTE Idegsebészeti Klinika dolgozói EGY FILLÉRT SEM FOGADTAK EL!!!!!!!!! És mégis rövid idő alatt százezreket adtunk ki.Ez már három éve volt, és még mindig évente kontroll, félévente neurologia, havi kb.20000 Ft a TB által támogatott gyógyszerekre.

    De végre nem beteg, nem fáj a feje,"csak" együtt kell élni az ismétlődő szédüléssel, amire nincs orvosság, és örülni kell, hogy legalább nem epilepsziás.

    Az agydaganat nem fáj?

    Műtét elött már deciszámra kellett glicerint inni, hogy ne tudjon a daganat mozogni, és ne nyomja az ideget, mert az IRGALMATLANUL FÁJ!!!!!

    Jóbulást kívánok a Kislánynak, és kitartást a Szülőknek!

  • 2009.01.29 11:16:5478as évjárat

    Tegnap este az RTLen a Fókuszban bemutatták a kislányt. Sajnos nem tudtam végignézni a riportot, kb. 30 másodpercet láttam belőle. Ennyit bírtam. A férjem, aki egyébként erőss jellem, szintén.

    Csak ültünk és potyogtak a könnyeink és hálát adtunk az Úrnak, hogy a gyerekeink egészségesek. Még...

    Soha nem lehet tudni, bár adja Isten, hogy kerülje el házunkat az effajta betegség.



    Ezúton üzenem a fentebb kétkedőknek... nem is tudom, erre nincs szó. Talán szánalmasak.



    A kicsi lánynak millió-millió erőt, kitartást, szüleinek szintén, valamint Isten adja nekik, hogy legyen elég pénzük a gyógyíttatásra!

    Meghajlok előttük!

  • 2009.01.29 18:42:55dodóó

    tomi-dbt.extra.hu/

  • 2009.01.29 19:42:51Vakmacska

    Dodóó, köszi.

    Itt ülünk a "csak" influenzás, 39 fok lázzal heverő gyerek mellett, ezt látva hálát adok mindennek, hogy csak ennyi.

  • 2009.01.29 19:48:32dodóó

    Vakmacska,

    Enyém is lázas lett.Lent játszott a hóban és mikor feljöttünk,vetkőztettem akkor vettem észre hogy a hótaposó!amit előtte vettem neki délelőtt teljesen beázott.

    Tiszta víz volt a kislány lába.



    Gyors gyógyulást a gyermekednek.



    A linket az iwiw-en találtam.

  • 2009.01.31 13:53:13samu121

    Kedves boboty !

    Szivből remélem,hogy a kislányod meggyógyult és,hogy lesz időd és erről irsz is,mert a gyógyult esetekről nagyon kevés hir van,ami érthető is,hiszen ezt az időszakot mindenki szeretné elfelejteni.A kevés gyógyulásról és sok szörnyüségről szóló hir miatt akinek most betegszik meg a gyereke az a lehető legmélyebb kétségbeesésbe zuhan,mert nagyon kevés reményt lát.

    A statisztikákkal nem érdemes foglalkozni,mert csak tudományos szempontból fontosak.Ez biológia,itt egyénileg csak 100 % van,ha megyógyul akkor az nem 5% hanem 100 !!

    A kezelőorvos szkeptikus,mert az a dolga,hogy a legrosszabbra gondoljon,hogy időben felfedezze,ha baj van és lépjen.Közelről ismerek daganatos gyerekeket kezelő orvosokat,amikor valaki hónapokig foglalkozik egy gyerekkel és látja hősként küzdeni,szenvedeni,mert nem lehet mindent gyógyszerekkel megszüntetni és aztán látja azt is,hogy abban a pillanatban ahogy kicsit jobban van már mosolyog,csacsog,játszik,mintha teljesen egészséges lenne,nagyon rövid időn belül már szereti is és valóban örül a gyógyulásnak.De az a dolga,hogy továbbra is a lehető legobjektivebb szkepticizmussal figyelje.



    2009.01.21 10:05:49 anyamadár

    Kérlek küld el nekem,hogy hová lehet hajat adományozni,remek ötlet lenne itthon is,mert az OEP ugyan nyújt támogatást parókához ezeknek a betegnek,de talán csak az 50%-t tériti,ezért ebben helyzetben nagyon kevesek jutnak hozzá a sokkal drágább valódi hajból készülthöz.

  • 2009.02.04 12:34:00amarantos

    Kedves Idelátogatók!







    2009. március 7-én Inez javára jótékonysági koncert lesz a csepeli Radnóti Miklós Művelődési Házban. Cím: 1214 Budapest Vénusz u.2.



    A koncert (pontosabban görög táncház) teljes bevételét Krasznai Krisztáék fogják megkapni.



    Fellép a Mydros görög zenekar, az Iliosz táncegyüttes és az Eleftheria tánccsoport.



    Kérlek Benneteket, hogy terjesszétek ezt is, hogy minél többen eljöjjenek!



    A belépőjegyek ára 800 és 1600 Ft között lesz.

    A program előreláthatólag 18 órától kb. 22 óráig tart.

  • 2009.02.04 12:51:22dodóó

    Anyamadár engem is érdekel.

    Amúgy szólok a fodrász ismerősnek és ő gyüjtheti?

    Vagy csak úgy jó ha nagyobb tincsenként van levágva?

  • 2009.02.26 15:02:09Vakmacska

    Ez a poszt még mindig aktuális....és aki nem hiszi, nézze meg ezt:



    www.50plusz.hu/services/news?nid=21960



    onnan nyílik a videó. Amúgy hihetetlen fej a kislány meg az anyja is. Megérdemelnék, hogy megnyerjék a csatát.

  • 2009.07.22 22:26:42Magenta

    Ha jól néztem, Inez jobban van, szurkolok neki a teljes felépülésért!

  • 2009.07.22 22:52:34dodóó

    2009.01.21 14:24:44dodóó

    Basszus nem gondoltam volna hogy..

  • 2009.08.30 11:19:11amarantos

    Kedves Mind!



    Reméltem, hogy nem kell több ilyen témájú levelet írnom, de úgy tűnik, mégis :-(



    Biztosan emlékeztek még Kamarás Inezre, arra az öt éves kislányra, aki múlt év decembere óta küzd a PNET nevű nagyon alattomos, agresszív agydaganattal. Fél éve már tünetmentes volt, jól érezte magát, nyaralt, játszott, mint bármelyik hasonló korú ovis. Ma reggel viszont a következő sms-t küldte az anyukája, Kriszta:



    "Ineznek kiújult a daganata, kritikus az állapota. Holnap újra műtik. Ha túléli is, csak pár hónapja marad."



    Kérek mindenkit, aki olvassa, terjessze a hírt, hátha van valakinek valami varázsszere, illetve "csodadoktor", varázsló, tündér, boszorkány, akárki ismerőse, aki segíthet olyan esetben, amikor már tényleg csak a CSODA maradt...



    Kriszta elérhetőségei:

    telefonszám: 20/957-3440
    Inez adománygyűjtő számlája:
    14700002-00102100-01013021
    Kamarás-Krasznai Krisztina

  • 2009.08.30 12:03:23psyché

    amarantos, kerlek ird meg, hogy sikerült a mütet. kitartast es eröt kivanok az egesz csaladnak!

  • 2009.08.30 12:13:03nyúlmama

    Jaj,ne!Amarantos, é is azt kérem, írj majd, mert bár váltottam pár levelet az anyukával, nem gondolom, hogy most őt kellene kérdeznem.Nem vagyok se boszi, se varázsló, így csak naygon tudok szorítani értük!

  • 2009.08.30 12:58:12kihanemén

    ne már... én annyira bíztam benne pedig. remélem megtörténik a csoda, ha pedig nem, kívánom a családnak, hogy legyenek szépek az utolsó együtt töltött hónapok...

  • 2009.08.30 15:18:51Ronja

    hat ez igazan borzaszto. de azert nem lehet, hogy ha megis megmutik es sikerul akkor a tulelesre is van eselye? tehat nem csak honapokat nyer vele...kulonben nem ertem miert mutik meg ha csak par honapig elhet. mar elnezest.

  • 2009.08.30 15:39:13dodóó

    Megnéztem a képeket,nagyon drukkolok érted Pici lány!!!

  • 2009.08.30 17:18:05Ronja

    amarantos, legyszives majd kuldj egy beszamolot holnap. nagyon szoritok en is

  • 2009.08.30 18:20:56dodóó

    Beszéltem Inez anyukájával,ő is azt mondta mint Amarantos.
    Mindenképpen megműtik a kislányt.Drukkoljon neki mindenki!!!!

  • 2009.08.31 13:07:24Ronja

    dodoo, nincs hired?

  • 2009.08.31 13:13:39dodóó

    Nincs,de nagyon izgulok érte.

  • 2009.08.31 13:17:15Ronja

    es milyen allapotban volt az anyukaja amikor beszeltetek? mikor mutik/mutottek ma?

  • 2009.08.31 15:53:07nyúlmama

    Nincs új hír Inezről?

  • 2009.08.31 17:15:12opti

    én is infóra várok, és nagyon szorítok...

  • 2009.08.31 17:17:04nyúlmama

    Én is. Szörnyű lehet szegényeknek.

  • 2009.08.31 17:20:42dodóó

    Inezt nem műtötték meg,nem vállalták az orvosok mert gyulladás van a szervezetében,valószínűleg a torkában.

  • 2009.08.31 17:21:26dodóó

    Rossz állapotban van.

  • 2009.08.31 17:24:23opti

    Jaj szegények, annyira nincs igazság...
    Szívből remélem, hogy megtörténik a csoda.

  • 2009.08.31 17:28:00Magenta

    Én is szurkolok nekik és nagyon sokat gondolok a pici lányra.

  • 2009.08.31 17:47:19nyúlmama

    Dodó, és mit mondtak? Kilátások?

  • 2009.08.31 18:04:46Subbantósdi

    amarantos: ezt nagyon szomorúan hallom...csak véletlenül tévedtem ide, mert láttam, hogy friss hozzászólás volt ezen a poszton, de eszembe sem jutott volna, hogy erről a tragikus hírről hallok...
    :o(
    Mit lehet ilyenkor kívánni? Csoda, csoda és csoda!!!

  • 2009.08.31 18:06:01dodóó

    A beszélgetés nem tartott tovább fél percnél.
    Kriszta bent van a kórházban.Amint a sülyedése a kislánynak normál lesz,műtik.

  • 2009.08.31 18:35:45nyúlmama

    dodóó, köszi.Akkor marad a drukk.Azt hiszem, ez a legrosszabb, amikor tehetlenül várni, és várni kell. Már ha lehet ebben a helyzetben egyáltalán rangsorolni a rossz, s a rosszabb között.

  • 2009.08.31 19:05:52Felicitasz

    Gondolok rájuk.

  • 2009.08.31 19:31:38psyché

    drukkolok nagyon a kislanynak!

  • 2009.09.01 19:15:29nyúlmama

    Nem az új posztra írok, direkt.Ami ott megy....
    Szóval, délután beszéltem Krisztinával, semmi jó hír. Most úgy néz ki, holnap műtik.

  • 2009.09.01 19:28:39Ronja

    ha holnap megmutik az mar azert egy jo hir, nem? hogy van Inez most, tudatanal van pl? milyen allapotban van?

  • 2009.09.01 19:38:19nyúlmama

    Ronja, többet nem tudok, nem akartam hosszan beszélni, annyira nem ismerjük egymást.A nincs jó hírt meg úgy értem, hogy nem történt javulás, vagy ilyesmi. Kérdeztem ,van-e valami jó hír, ő mondta így, hogy nincs. Persze, az hogy műtik, annyiból jó, hogy megszűnik az idegtépővárakozás.

  • 2009.09.02 15:27:30Ronja

    nyulmama, nincsen hired?

  • 2009.09.03 13:34:10stopover

    Ronja: (bar nem tolem kerdezed..de azert mondom amit tudok)
    Tegnap meg mutottek a manot. azota alszik..sajnos a daganat teniszlabdanyira nott es a baloldali mozgatoidegen volt rajta..igy a mozgas ketseges...

  • 2009.09.03 14:34:27Ronja

    stopover, koszi szepen! lassan felebredhetne, izgulok..

  • 2009.09.07 16:19:48Ingrid

    Valaki tud új infot?

  • 2009.09.07 20:19:58palka

    Igen, tudok. Nagyon lassú a javulás, és kap nadis kezelést Inez. Drukkoljunk nagyon nagyon! Éreznie kell azt a sok sok energiát amit küldünk Neki, és Krisztának.

  • 2009.09.07 20:58:43Ronja

    de a javulas alatt mit ertunk? nem serultek a mozgato idegek? esetleg tud enni?

  • 2009.09.07 21:33:06dodóó

    Inez nagyon gyenge,de lehet vele beszélgetni jól van.
    A daganatnak egy részét eltávolították,de nem mindent.
    Többet már nem műtik meg.
    Kriszta azt mondta hogy nem lehet tudni mennyi idő van.

  • 2009.09.08 00:35:52nyuszianyu

    Kicsi Inez! Történjen minden úgy, ahogy Neked a legjobb! Sok erőt a szülőknek. Imádkozom Értetek.

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6

Blogok, amiket olvasunk

FOODY A világ 10 leggazdasabb séfje

A világ leghíresebb séfjei sokkal többek, mint szakácsok, ôk már márkák. Na de ki vezeti azt a listát, ahol Nigella csak az utolsó helyet tudta megcsípni?

ZEM 8 tanács kezdő futóknak, hogy ne hagyd abba a harmadik héten

Bárki elkezdheti, majdnem bárhol végezhető, és egy jó cipőn kívül semmi sem kell hozzá. Adunk néhány tippet, hogyan találhatod meg benne az örömödet, azaz hogyan nem fogod abbahagyni a futást pár hét után.

GADGETSHOP Így válassz okoskarkötőt

Az értékesítési adatok alapján az okoskarkötők az idei év slágercikkei lehetnek. Én is az okoskarkötők szerelmese vagyok, így elárulok néhány titkot, hogy tudj választani a több száz elérhető fajtából.
Ajánlok blogbejegyzést

Hirdetés

Bookline - Szívünk rajta