A férjem is beteg, de megtanultunk együtt élni - az Asperger szindróma, 2. rész

Zanza!

Több szempontból is sorsszerű találkozás volt a miénk, és azóta is ő a leginspirálóbb ember az életemben - mondja férjéről az Asperger- szindrómával élő blogger. Az ilyen betegek képesek beilleszkedni a társadalomba, mégis megbélyegzik őket. Ezért kivételesen fontos számukra az elmúlt években kialakult közösség, ahova minden hasonló problémával küzdőt befogadnak.

Cikkünk előző részében megismerkedtünk Semotával, aki Asperger-szindrómával küzd, sőt, blogot vezet róla, ahol érzéseiről, világnézetéről ír.

Fotó: Mitchell Joyce
Fotó: Mitchell Joyce

A legtöbbjük meg tud felelni az elvárásoknak

”Amikor tudomást szereztem az AS-ről, eljátszottam a gondolattal, hogy szerzek egy hivatalos diagnózist, de végül letettem róla. Egyrészt elég macerás és sok pénzbe kerül, másrészt pedig nem látom világosan, hogy miféle előnyöm származhatna belőle” – meséli. Semota jelenleg úgy látja, Magyarországon egy ember megbélyegzett lesz, ha környezetében is megtudják, hogy AS-sel él. Pedig közösségükben a legtöbbjüknek van munkahelye, ahol sokszor fogcsikorgatva ugyan, de meg tudnak felelni az elvárásoknak. Szerinte az lenne a normális, ha a diagnózis hatására megértőbbek lennének a nehézségeikkel szemben.

A társadalom sokszor nem tud mit kezdeni az autistákkal

A lány számára önismereti szempontból sokat jelentett az AS-sel való találkozás, megkönnyítette saját maga elfogadását. Szerencsére sok olyan önsegítő praktikával találkozott, amelyek számára is működtek, és végre elindulhatott élete egy jobb irányba. „Nem hiszem, hogy az AS betegség lenne, inkább azt mondanám, hogy a képességek tipikustól eltérő eloszlásáról van szó. A neurotipikus (normális) ember képességgörbéje egyenletes, az aspergeres pedig bizonyos dolgokban nagyon jó, más dolgokban viszont nagyon-nagyon gyenge. Ezért sem tud a társadalom sokszor mit kezdeni az autistákkal, mert nem értik, hogy lehet az, hogy valaki tanulmányi téren lényegesen előbbre tart, mint a kortársai, szociális téren viszont sokkal hátrébb." Sok aspergeres gondolja úgy, hogy el kell rejtenie a másságát, és minden helyzetben úgy kell viselkednie, mint a neurotipikusoknak. "Szerintem sokkal fontosabb az, hogy reális képünk legyen önmagunkról, és hogy tisztában legyünk a többi ember mozgatórugóival. Az AS-sel élő emberek szociális nehézségei ugyanis sokszor abból származnak, hogy azt hiszik, mindenki úgy gondolkodik, ahogy ők. Ehhez keresnünk kell a visszajelzéseket, és fel kell térképeznünk, hogy hogyan működik a többi ember.”

Huszonévesen tanultam meg tízéveseknek evidens dolgokat

A szociális szabályok minél teljesebb megismerése is fontos. Semota szerint nincs azzal semmi gond, ha az ember időnként eltér az általánosan elfogadott szabályoktól - az igazi gond az, ha vakon bolyong a társas viselkedési szabályok útvesztőjében, úgy, hogy közben állandóan attól retteg, hogy mikor fog legközelebb a falnak ütközni. Ő az elmúlt 3 évben látott hozzá ehhez a munkához, pszichológiai szakkönyvek, kommunikációval foglalkozó önsegítő könyvek, saját tapasztalatai és egy life coach segítségével. "Furcsa, hogy huszonévesen tanultam meg sok dolgot, ami mások számára már 10-12 évesen evidens, de egyben nagyon érdekes is. Az önelfogadás is fontos, persze ez akkor a legnehezebb, ha az embert folyamatosan bántják és állandóan olyan visszajelzéseket kap a világtól, hogy ő rendellenesen működik, nem megfelelő, rossz stb. Aki folyamatosan önmaga ellen harcol, az rengeteg energiát veszít, pedig ezt az energiát építésre is lehet fordítani.”

A sorstársak közösséget alkotnak

Nagy áttörést jelentett számára, hogy a blog megnyitása után az egyik cikke kikerült az Index címlapjára. Ekkor szerezte olvasói nagy részét, akik magukra ismertek a posztjaiban. Meglepődött a visszajelzéseken, mert sosem gondolta volna, hogy ennyi ember van, aki hasonló problémákkal küszködik. Közülük többen később hivatalos diagnózist is szereztek. A blog tulajdonképpen ezeknek az embereknek a szócsöve lett, a kommentelőkből pedig egy közösség alakult ki, akik személyesen is ismerik egymást, és időnként össze is járnak.
”Természetesen nyitottak vagyunk, minden sorstársat szívesen látunk. A többiek nagy része többé-kevésbé ugyanazon ment keresztül, amin én. Ugyanúgy elveszettnek érezték magukat a világban, ugyanúgy idegenül mozogtak a többi ember között, ugyanúgy rengeteget bántották őket - és ugyanúgy sohasem kaptak a problémáikra méretezett, megfelelő segítséget.”

A férjemet is a blogon keresztül ismertem meg

Néhány érintett ma sem találja a helyét a világban, pedig tehetséges és intelligens fiatalokról van szó. Nagyon különböző emberek ők, valamiben jók, másban gyengébbek - más hozza lázba őket. Így mindegyikük más-más stratégiákkal próbálja kompenzálni az AS-ből fakadó hiányosságait.

„Számomra nagyon sokat jelent a velük való találkozás, beszélgetés, rengeteg olyan ötletet, tippet kaptam, amit a saját életemben is jól tudtam hasznosítani. A férjemmel is a blogomon keresztül ismerkedtem meg - ő is aspie, neki diagnózisa is van. Több szempontból is sorsszerű találkozás volt a miénk, és azóta is ő a leginspirálóbb ember az életemben. Ugyan két öntörvényű és nehezen alkalmazkodó embernek nem mindig könnyű az együttélés, de mivel mindketten tisztában vagyunk azzal, hogy a másiknak mi mindennel kell(ett) megküzdenie, minden problémát meg tudunk oldani.”

A fotó illusztráció.

Blogmustra